Dans med svåra steg

Just nu läser jag mycket på Instagram om en familj i Upplands Väsby som nekats fyra dygns korttidsboende i månaden – fyra dygn som de så desperat behöver. Pojken som är ca 8 år har svår autism med självskadebeteende och intellektuell funktionsnedsättning. Han behöver hjälp med allt och kan aldrig lämnas ensam. Han har en syster. Jag känner inte till mer detaljer, men det behöver jag inte för att kunna uttala mig. Jag vet, jag lever det livet.

Att ansöka om korttidsboende gör man som en förälder inte i första taget. Inte i andra, tredje eller fjärde heller. I flera år vände det sig i magen bara det kom upp som förslag. Trots att jag så otroligt mycket behövde pausen och vilan, brände tårarna så fort korttidsboende kom på tal. NEJ, var mitt svar. Att lämna bort sitt barn till främlingar. Att lita på dem – lita på att de förstår honom, ser honom, hjälper honom, ger rätt mediciner och har ständig tillsyn av honom – det görs inte lättvindigt! Och jag önskar så att alla biståndshandläggare som ska avgöra dessa familjers livssituationer förstod att när man väl ansöker – då har man för länge sedan passerat gränsen för vad man egentligen orkar.

Föräldrarnas korta paus då barnet är på korttidsboende gör att de kan fortsätta vara fantastiska föräldrar till sitt barn. Fortsätta orka med det intensiva livet som det innebär att ha ett barn med både svår autism och intellektuell funktionsnedsättning. Plötsligt för en liten stund måste man inte vara redo, beredd och alltid ligga steget före. Man måste inte sätta sina egna känslor i strypkoppel. Inga utbrott, inga kraschar. Andetaget kan gå hela vägen ner och det känns ovant på nått sätt. Overkligt. Är det så här ”lätt” livet är för alla andra? Vad gör dom med all sin tid? Kan jag bara ta en promenad nu eller gå en sväng till en affär utan att planera det noga med maken som tar över och sen känna att jag snart borde vända hemåt hela tiden? Det är som sagt väldigt ovant och först vet man inte vad man ska göra av sig själv. Man måste träna på att vila, träna på att bara vara…antar jag. Jag har inte lärt mig än.

Är det skadligt för ett barn på 8 år att vara på ett korttidsboende ett dygn? Nej tvärtom hävdar jag! Jag märker hur Linus utvecklas av att vara med andra människor än bara mig och Jocke. Vilket barn på 8-9 år är med mamma och pappa hela tiden? Hemma är han så låst i sina tvångsmässiga rutiner och tvångsmässiga kommunikation. Samma aktiviteter, samma fraser. Men på särskolan, med avlösaren och på korttidsboendet – där kan han prata om lite annat och göra andra saker som utvecklar honom. Han älskar att han får han baka och leka med vattenspridaren på sitt korttidsboendet. Stimulans. Utveckling. Något nytt och andra människor. Viktigt när man inte har egna vänner.

Upplands Väsby kommun rekommenderar korttidsboende först från 12 år. Jag har blivit rekommenderad motsatsen av kunniga personer. Desto tidigare man vänjer barnet desto lättare är det. Att börja plötsligt vid 12 år kan vara väldigt svårt för ett barn med autism som aldrig sovit borta och som suttit ihop med mamma och pappa konstant sedan barnet föddes.

En av Barnkonventionens fyra grundprinciper är ”Barnets bästa ska alltid komma först” och det ska beaktas vid alla beslut som fattas runt barn. Men vilket barn? Har alla barn samma rättigheter? Frågan om korttidsboende handlar inte bara om barnet med funktionsnedsättningar, den handlar även om det fantastiska syskonet. Syskonet som tidigt får lära sig hur hen ska prata, bemöta och vara runt sitt syskon med funktionsnedsättningar. Syskonet som alltid får anpassa sig, vänta, som tidigt får bli självständig och vars liv begränsas på olika sätt. Det är också ett barn – ett barn vars barndom pågår här och nu och som också borde ha rättigheter.

Korttidsboende gör det möjligt för syskonet att någon gång då och då få full fokus. Att ibland känna att man kommer först. Det ger en möjlighet att vakna till ett lugnt hem och äta en frukost med sina föräldrar. Kunna prata om ditt och datt, prata när tanken kommer och inte ”sen” hela tiden. Korttidsboende är så otroligt värdefullt för både föräldrarna och syskonet…livsavgörande för vissa. Jag önskar att de som sitter med beslutet förstod, verkligen förstod, att om man som förälder söker två eller fyra dygns korttidsboende i månaden – då behöver man verkligen det. Det görs inte lätt och det görs med sorg i hjärtat.

Just nu är Linus på sitt korttidsboende. Jag saknar honom och njuter av stillheten på samma gång. Delade känslor skaver i mig. Jag funderar på varför epilepsianfallen var så kraftiga igår och idag, oroar mig för att det är en ny trend, undrar hur nattningen går och om han har roligt som han brukar. Nej bort med alla analyser – slappa nu! Hannah har en kompis här och de har gjort om badrummet till en kaosig hårfärgningsstudio – något hon aldrig fått om inte Linus var på kortis. Idag är det fritt fram för henne i hemmet – hemmet är hennes. Kompisen ska sova över och ikväll behöver jag inte ilsket hyscha deras skratt för att jag är så livrädd att Linus ska vakna och gå igång.

Jag önskar att varenda handläggare för LSS-insatser förstod att det som kan ta skada vid ett beviljande av korttidsboende är kommunens budget, punkt slut.