Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Vardagen är rätt krävande just nu. Det är svårt att veta vad som normalt 3-åringsbeteende och vad som kan vara biverkningar av nya medicinen. Tanken på att Linus kanske inte får möjlighet att vara sig själv utan påverkas i känslor och beteende av en medicin är frustrerande. Hörde ett bra citat från en föreläsning en kollega var på: ”Människor som kan uppföra sig, gör det”. Tänkvärt.

Vi lär oss mer och mer om hur vi måste tänka och agera för att undvika olika situationer. Det gäller att hela tiden ligga steget före. Vissa dagar är jag lugn och pedagogisk. Andra trött och tålamodstömd. Härom helgen blev jag lite nöjd med mig själv (man måste klappa sig själv på axeln ibland 😀 ). Linus ville pärla och jag ställde glatt fram burken och en platta till honom. Vände ryggen till och hör fem sekunder senare ljudet av hur burken vänds upp och ner, hur alla pärlor flyger ut i köket! Men jag lyckas trycka bort den minst sagt irriterade känslan. Inser att jag så klart skulle satt mig bredvid och gett honom pärlorna en efter en eller varit med när han plockade. Jag vet ju hur han fungerar. Så jag städade ihop allt och så började vi om, tillsammans.

IMG_20150510_091010

För två veckor sedan åkte vi till mina föräldrar för en paus från vardagen. Det var goa dagar även om det kräver konstant punktmarkering av Linus när man är borta. Vi hittade på mycket kul med barnen och jag fick en eftermiddag själv på stan. Härligt!

IMG_20150530_141622

I början av veckan hände det, Linus satte upp fötterna på tramporna på trehjulingen och cyklade för första gången. Tjoho!! Det som alltid känts nytt och obehagligt. Ytterligare en seger!

IMG_20150528_201233

Igår var vi på Malmö museum för att titta på nya akvariet. Linus var betydligt mer intresserad av surfplattorna som fanns lite överallt. Ställning surfplatta vs fiskar: 100-1.

IMG_20150530_195738

Det här blev ett rörigt inlägg med tidshopp hit och dit. Veckan som kommer ska vi till BVC och nästa är det dags för läkarbesök igen. Då får vi EEG-svaret och ska få information om gentest för att försöka hitta orsaken till Linus epilepsi. Avslutar med en bild på de fina egengjorda korten som jag fått av barnen idag på Mors dag. Så glad man kan bli för lite färg på ett papper. Kärlek!

IMG_20150531_131706

2 reaktioner på ”Surfplatta vs fiskar, en jordskredsseger för…

  1. Pernilla skriver:

    Hej, jag har också epilepsi. Nu är jag 35. Jag har levt ett fantastiskt liv och gjort precis som alla andra i min ålder. Min personlighet kanske kunde varit annorlunda utan medicin, vad vet jag? Jag trivs med den jag har nu, på medicin. Att trappa upp och ner på medicin är tråkigt, man blir enormt trött och orkar inte med. Men det är helt ok, han mår då mkt bättre i sin epilepsi. Man ”känner” när man har ett ”skydd” i kroppen och det känns lugnande. Hjärnan behöver lugnas. Vi vill ha medicinen, vi lever som vem som helst. Jag värnar otroligt om miljön etc. Äter inga tabletter etc. Huvudvärkstablett, aldrig. Men epilepsimedicinerna är vardag. Du ska ha dom öppet, utan förpackning som om du öppnar en sjukstuga. Kartorna lite huller om buller i en plastlåda ger mer ”normalkänsla” när du tar dom. jag fick en känsla när Jag läste, att du tycker att det ör jobbigt att han har epilepsi.
    Jag vill bara säga: oroa dig mindre, och den personligheten han har nu, det är hans riktiga.
    Äter han däremot ämnet bensodiazepiner i tabletten så får han en annan personlighet.
    Ha fet fint och fin grabb ska få in det i vardagen, uppmärksamma det inte. 😉

    Gilla

    1. Monica Bergenek skriver:

      Tack för din kommentar! Man behöver höra att allt kommer bli vardag och komplikationsfritt. Det är dit vi har siktet inställt på! Jag har accepterat epilepsin, men det som är jobbigt är att ingen medicin verkar hjälpa. Vi har hållit på med medicininställning i över ett år nu och han har fortfarande två anfall om dagen.Inte kramp tack och lov utan myoklona med ryckningar i armarna, förvirring och upprepning av en fras oavbrutet tills det är över. Jag känner mig lugn över att detta i sig inte är farligt. Fast så vill man inte se sitt barn varje dag. Jag hoppas på Ergenylen nu!
      En av hans tre mediciner är en långtidsverkande bensodiazepin. Men jag har kontakt med många föräldrar till små barn där medicinerna påverkat barnen mycket med t.ex. ilska, humörsvängningar osv. Barn påverkas ibland annorlunda än vuxna, det är från individ till individ.
      Återigen tack för lite hopp, jag hoppas att vi snart är där du är!
      /Monica

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: