Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Hannah älskar sin lillebror så otroligt mycket och jag älskar att se hur  det glittrar i hennes ögon när de lekar eller hon hjälper honom och allt bara flyter bra. Jag beundrar hur mycket hon faktiskt förstår och lär sig om hur hon bäst ska bemöta Linus, trots att hon bara är sju år. Men det är inte lätt vissa dagar… Hur vi än försöker, så påverkas hennes liv mycket.

Jag tror många (alla?) föräldrar med flera barn varav ett har en sjukdom eller funktionsnedsättning som tar mycket tid och fokus i anspråk, känner som jag: Ett ständigt dåligt samvete – känslan av att helt enkelt inte räcka till.

Jag vill kunna lyssna mer, spela mer spel, diskutera mer, laga mat tillsammans, gosa och kramas mer! Det gör ont i hjärtat när hon hamnar i kläm; när hon råkar hamna ”i skottlinjen” eller inte hörs när hon försöker berätta något viktigt.

Det är viktigt att vara medveten om att även syskonet påverkas. Vi försöker dela på oss och ge henne egentid med oss båda. Vi försöker vara ärliga och öppna med vad autism innebär, förklarar så mycket det går och lär henne hur hon bäst agerar i olika situationer. Hon ska få delta i en syskongrupp på Habiliteringen (”Syskonklubb” som Hannah säger – mycket festligt!).

Jag fick ett bra tips från kuratorn på Habiliteringen: Att sätta ord på vad vi känner när vi gör något med bara Hannah. Inte bara ge henne egentid med oss utan också uttrycka vad vi tänker när vi gör det, t.ex: ”Åh så roligt och mysigt det är att göra det här med bara dig!” och ”Jag älskar när vi myser och pratar så här, bara vi”.  Kanske inga bra exempel, men ja, ni förstår. Jag har börjat och jag ser hur hon suger i sig!

I lördags var jag och Hannah på genrepet av Melodifestivalen på Malmö Arena. Lunch innan och fika efter på Emporia, en halvdag – bara vi. Det var så roligt och mysigt!

DSC_1169

Men sen ska man inte glömma hur små enkla saker kan betyda precis lika mycket. Igår var det Alla hjärtans dag – något som jag inte alls hunnit tänka på i veckan medan jag tagit hand om tre influensasjuka familjemedlemmar. Men när Linus sov middag, stack jag bort till Coop och fick med mig två vaniljhjärtan och en kortlek ”Svarte Petter”. Jag hann inte leta upp presentpappret, men slog in den i en rosa cupcakeservett. När Linus somnat, överraskade jag Hannah i köket. Två tända ljus, vaniljhjärtan och kortspel med mamma. Hannah glittrade och sa bland annat att det ”var den bästa dagen någonsin” (okej, hon hade varit på kalas på Big Bowl och gjort Emporia med sin bästis innan, vilket kan ha bidragit 😉 ).

Efter en stund frågade Hannah:
”Mamma, vet du vad av allt det här som är det allra bästa?”.
Nej, jag visste inte.
”Att bara vara du och jag mamma!”

Allt blir vad man gör det till. Med små medel kommer man faktiskt väldigt långt! Det är lätt att glömma ibland.

4 reaktioner på ”Tankar om syskonets situation

  1. Supermamsen skriver:

    Så fint! ❤
    Det är inte lätt att räcka till men det är fint att se hur tillsynes små saker kan göra stor skillnad.
    Kram!

    Gilla

    1. Monica Bergenek skriver:

      Ja, jag glömmer det ibland.
      Kram! ❤

      Gilla

  2. Malin Otthén skriver:

    Klok tjej och så härligt att ni hittar er söders egna tid! Ibland väljer vi att göra saker vi vuxna och de tre barn i familjen som inte har autism…. att få vara med oss vuxna och inte hela tiden ta hänsyn till det syskon som har autism känns värdefullt. Hade dåligt samvete över det tidigare, men så viktigt och rätt det känns nu! Alla sätt är bra, och ibland tror jag vi ställer orimliga krav på oss själva.. ”vanliga” familjer, utan NPF, har säkert samma behov och samma lösningar – fast det ser vi aldrig?
    Stor kram!! Malin

    Gilla

    1. Monica Bergenek skriver:

      Precis! Jag har slutat ha dåligt samvete nu också och jag har tänkt om. Innan tänkte jag att det var synd om Linus om han inte fick följa med på en rolighet. Nu vet jag att han ofta mår bäst av att slippa. Att gå på ett kalas där han inte har ro att sitta med och fika mer än en minut och sen översköljas av ny stimuli och bara vara uppvarvad…nej, då finns det roligare saker att göra med honom! Så vi väljer vilka saker vi verkligen vill göra tillsammans på ett annat sätt nu. Värdefullt för alla!.
      Tack Malin ❤ Kram!

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: