Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Tänk dig att du är otroligt intresserad av musik. Du fullkomligt älskar att lyssna på musik eller spela piano och sjunga. När du gör det, mår du bra inombords. Du känner lugn och harmoni. Allt annat är oviktigt. Men mitt i din favoritsång kommer en vän och kräver att du ska bygga ihop ett vitrinskåp. Hen menar att det är extremt viktigt att kunna bygga möbler, men du fattar inte grejen. Varför bygga när man kan köpa färdigmonterat?!

Alla delarna finns framlagda och din vän försöker förklara hur du ska göra, men för dig är det rena kinesiskan. Motvilligt släpper du musiken och börjar försöka, men det är svårt och pilligt. Du har inte handlaget, du är klumpig, inte tillräckligt stark och du misslyckas gång på gång. Det ligger skruvar, pluggar och olika stora träskivor överallt. Några delar får du ihop, men din vän är inte nöjd för skåpet är inte klart. Nu är det visst bråttom också, ni har en tid att passa som du inte hade en aning om. Du blir mer och mer frustrerad. Till slut bygger vännen ihop det sista själv, det finns inte tid att vänta. Du har misslyckats.

Nästa dag sitter du och njuter av livet under en filt med din favoritmusik och med lite gott att äta, när din vän kommer igen och kräver din hjälp. Idag ska det byggas en bokhylla! Det värsta är att hon verkar tro att du kan bygga ihop den utan så mycket instruktioner – du byggde ju igår. Möbel som möbel. Du tycker så klart att det är en helt annan sak att bygga en bokhylla istället för skåp. Samma procedur upprepar sig som dagen innan och du känner dig värdelös. Din väns muntliga instruktioner hjälper inte, hon är faktiskt inte speciellt duktig på att förklara. Plankorna hamnar snett, det är svårt och för tungt att spika. Du vill bara tillbaka till din musik. Meningslöst och irriterande är det här, minst sagt!

Din vän envisas med att komma med olika byggprojekt – alltid så klart när du egentligen har helt andra planer. Aldrig någon planering i sikte heller, så respektlöst egentligen. Det är stolar, bord och olika typer av bokhyllor. Inga skriftliga instruktioner, inga bilder. Bara en massa muntliga instruktioner med konstiga termer och begrepp, som rinner förbi alldeles för snabbt.

En dag när du planerat en helkväll framför din favoritkonsert på TV och laddat upp med ostbricka, kommer din vän med ett skrivbord som måste byggas NU. Sugen? Nä, skulle inte tro det. Och nu känner du att det får vara nog. Du vill aldrig mer se en planka! Inget blir ju rätt, inget blir någonsin klart. Du är trött på att känna dig värdelös – du får bara höra allt som blir fel hela tiden. Lite snett där, lite löst skruvat där… Du deklarerar att du inte tänker hjälpa till mer. Vännen fortsätter envist att ringa varje dag, så till slut ignorerar du samtalen. Jag förstår dig, jag hade gjort samma sak till sist…

Detta var ett försök att tänka mig in i Linus värld. De olika möblerna är egentligen olika typer av byxor som ska sättas på. Inte alls viktigt eller roligt. Bara meningslöst, svårt och krångligt. Mitt i favoritbiltvätten kommer mamma glatt viftandes med dem. Irriterande.

Barn med autism har svårt att generalisera. Bara för att man klarar att sätta på de svarta mjukisbyxorna, betyder inte det att jeansen är samma. Bara för att man kan på förskolan, betyder inte det att det är samma sak hemma. Det kan vara enkelt med pappa som visar på ett sätt, men avancerat med mamma som visar på ett annat sätt – trots att det är samma byxa. Bristande automatisering gör att barnet är total nybörjare gång på gång. Dagsformen har stor betydelse och påverkan på barnets olika förmågor. Talade instruktioner är abstrakta, svåra att förstå och glöms lätt när arbetsminnet är kort. Bildstöd är tydligare och finns kvar.

Undrar hur många gånger Linus hört ”Jag vet att du kan om du vill” eller ”Du gjorde ju det igår, så då kan du idag”? Ibland när jag tänker tillbaka på hur vi försökte och försökte pusha och peppa Linus att lära sig saker som vi tänkte han borde lära sig, kan jag få dåligt samvete. Eller snarare, jag önskar så otroligt mycket att vi hade fått hans diagnos långt långt tidigare. Jag önskar att jag hade fått chansen att möta Linus som jag gör idag, redan när han var två år. Kanske hade han sluppit en hel del tårar, oro och stress.

Jag minns när han var 2,5 år och alla barnen på förskolan dagligen satt och kämpade med sina byxor, förutom Linus som flydde, blev arg eller bröt ihop. Jag minns att de en gång testade att inte hjälpa honom för de tänkte att måste han väl ändå dra upp dem. Men Linus gick ut på avdelningen och började leka med byxorna nere vid anklarna.

Att veta är alltid bättre, en diagnos öppnar dörren för rätt stöd och rätt bemötande!

Nu tar vi det lugnare. Här byggs nu självförtroende varje dag! Vi hjälper honom så pass mycket att han lyckas. Ibland gör vi nästan allt, han gör småmoment av proceduren, men det spelar ingen roll. Han får applåder, jubel och ”High fives” ändå. Han känner att han klarat det, han växer. Och barn som lyckas, kan ofta tänka sig att prova igen.

3 reaktioner på ”Lyckan med att lyckas

  1. Cilla skriver:

    Du beskriver hans svårigheter så bra! Har samma med min son dock kan jag själv inte hantera det så bra då jag själv inte mår bra vilket i sin tur skapar mer ångest hos båda. Jag har redan ”alarmerat” att vi/jag behöver verktyg för att fungera. Så jävla rädd att förstöra honom.
    Det hjälper faktiskt att läsa det du skriver..

    Gilla

    1. Monica Bergenek skriver:

      Jag förstår att det måste vara jättesvårt om du inte själv mår bra. Det är stor skillnade på hur jag klarar allt beroende på om jag sovit bra eller dåligt på natten. Något jag tycker hjälpt mig att behålla lugnet är att se det som att jag går in i en roll jag spelar. Försöker stänga av mina egna känsloreaktioner, jag försöker bestämma mig för lugn oavsett vad. Tro mig, jag klarar det inte alls alltid! Men vi gör så gott vi kan, mer kan vi inte. Bra att du bett om hjälp. Det stöd vi fått på Hab med vägledning och bemötandeplan har varit guld. Boken ”Problemskapande beteende” kan jag rekommendera. Kämpa på!!

      Gilla

      1. Cilla skriver:

        Tack! Ska se över den boken. Har gått en autism kurs genom jobbet samt specialpedagogik 1.
        Hur som helst, man ska inte sluta lära sig och uppdatera sin kunskap.
        Kommer få hjälp först och främst från BUP. Är helt öppen med att jag vill ha stöd i mitt föräldraskap för trots mina diagnoser har hand om Milo själv.

        Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: