Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Idag läste jag en ledare i Expressen som gjorde mig både ledsen och arg. Vilken uppvisning i både okunskap och avsaknad av empati. Att Expressen har valt denna person som ledarskribent och låtit detta hamna i tryck, visar vilken typ av tidning de är – riktigt låg kvalité. Du kan läsa ledaren här.  Jag bara måste kommentera några av författarens citat:

Hen skriver att de ”psykiska diagnoserna” nu dominerar bland dem som får vårdbidrag för sitt barn. Jag antar att hen menar neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Jag tänker att om man nu skriver som ledarskribent i en så stor tidning, borde man känna till och använda sig av rätt begrepp.

Vårdbidragen är viktiga för föräldrar som behöver gå ner i arbetstid för att klara omvårdnad och tillsyn av sina barn”. Indirekt blir det en viss kompensation och ja, den är jätteviktig, men man kan inte få vårdbidrag för att gå ner i arbetstid. Man får vårdbidrag för att ens barn behöver mer tillsyn, omvårdnad, stöd och/eller träning än andra jämnåriga barn. Det är en kompensation för allt merarbete och de ökade utgifterna. Jag får inte vårdbidrag för att jag inte tycker jag hinner med Linus och livet om jag inte går ner i arbetstid – jag får vårdbidrag (bland mycket annat) för att han inte orkar vistas heltid på förskolan. Det utgår från barnets behov.

Vårdbidraget är i många fall väldigt välbehövligt. Men själva existensen av stödet är en av alla bidragande faktorer till den snabba ökningen av NPF-diagnoser”. Alltså hjälp! Detta är direkt kränkande. Skulle man som förälder kämpa för att få sitt barn utrett på BUP och sedan få en livslång diagnos, för att själv få en slant extra i plånboken varje månad? Verkligen?! Så ogenomtänkt – vilken uppvisning i okunskap och brist på förståelse för vad det faktiskt innebär att leva med NPF i familjen. Författaren är uppenbarligen inte i samma sits eller känner någon som är det.

En hel del rektorer har krävt diagnospapper från sjukvården för att bevilja extra stöd till eleverna som inte klarar det flexibelt flummiga klassrummet, om det alls finns något klassrum. Det har drivit på sjukförklarandet av barnen”. Återigen – dåligt och klantigt ordval. Barnen är inte sjuka, deras hjärnor fungerar helt enkelt annorlunda. Precis som att det är skillnad på OS X och Windows som operativsystem. Man kan inte lära sig att hantera en Apple-dator med en Windows-manual. Barnen som har en eller flera neuropsykiatriska diagnoser har helt andra förutsättningar och behöver mycket stöd och anpassningar. Men sjuka är de inte. Men visst, jag håller med om att skolan inte bidrar med sin del. Alla barn borde ha rätt till den hjälp som de behöver för att kunna tillgodogöra sig undervisningen, oavsett diagnos eller ej. Vi lär ju på olika sätt. Men diagnosen kan ändå vara viktig för skolan, på samma sätt som den var viktig för mig som förälder. Äntligen fick jag rätt ”manual” till mitt föräldraskap. Äntligen kan jag bemöta och stötta mitt älskade barn på rätt sätt!

Men det finns föräldrar som inte tycker att de har råd att gå ner i arbetstid men inte heller orkar med sin älskade stökunge som de vill när de arbetar heltid. Då blir vårdbidraget också ett incitament att för att sätta fart på diagnoskarusellen”. Stökunge…? Men okej, jag kan berätta att det i perioder kan var svårt att orka med sin älskade stökunge hur mycket eller lite man än jobbar. Semestern kan kännas som ”mission impossible” och totalt övermäktig för vissa. Återigen, vårt fokus är och ska vara på barnet och barnets behov. Man måste väl ändå tro att en klar majoritet av Sveriges föräldrar vill sitt barns bästa och inte strävar efter en falsk diagnos för en extra peng i månaden.

Tydligen ska socialförsäkringsminister Annika Strandhäll till hösten lägga ett förslag om reformering av vårdbidraget. Vad jag önskar är att man då ser över hur samhället kan stödja dessa familjer som har barn med en sjukdom eller funktionsnedsättning ännu mer. Jag har på olika sätt kommit i kontakt med många andra som har barn med t.ex. autism eller epilepsi. Många har varit eller är sjukskrivna för utmattningssyndrom eller depression. Jag förstår varför. Så titta på hur dessa familjers vardag kan underlättas ytterligare istället.

Men denna ledarskribent tycker istället att: ”Inriktningen bör vara att vidga normalitetsbegreppet, lättare NPF-diagnoser bör inte berättiga till bidrag”. Jag vågar påstå att lättare NPF-diagnoser inte får beviljat vårdbidrag. Vårdbidrag är inget som kommer med diagnosen. Man måste ansöka, delge hela sitt privatliv och alla detaljer om sitt barns svårigheter till en handläggare på Försäkringskassan som sedan bedömer hur många timmars merarbete man har jämför med om man haft ett friskt barn och utan NPF-diagnos i samma ålder. Jag har skrivit tre sådana ansökningar och det är tufft varenda gång. Det känns som jag lämnar ut Linus och bara beskriver honom i negativa ordalag. Jag ska lyfta fram allt han inte kan, förstår, vill eller orkar och allt vi därför måste göra för honom. Det känns som jag framhäver honom som en belastning och inte som den goa fantastiska kille han är. Jag hade gärna sluppit. När jag skriver ner allt blir det så tydligt för mig…så mycket det är. Vår vardag, så annorlunda mot mångas. Det blir svart på vitt beskrivet hur det begränsar och styr vårt liv. Jag har varit i kontakt med många i liknande sits. Alla har samma bild av ansökningsförfarandet. Det är tungt. Det är mycket jobb, mycket starka känslor och för många även tårar. Och för få väger vårdbidraget upp alla de extra utgifterna, men är ett fantastiskt stöd. Tack Sverige!

Jag orkar inte kommentera benämningen ”myror-i-brallan-grabbar”, men måste slutligen kommentera författarens slutkläm: ”Färre bokstavsstämplade barn vore en vinst för hela samhället. Men framför allt för barnen, för arbetsmarknaden är dessvärre dyster för personer med NPF-diagnoser”. När man är mamma till ett barn med autism blir ordet ”bokstavsstämplade” faktiskt direkt kränkande. Har jag bidragit till att ”stämpla” mitt barn? Eller har jag faktiskt öppnat dörren för en möjlighet till ett gott liv?

Ja, arbetsmarknaden ser kanske dyster ut för dessa unika små vardagshjältar, men jag tror deras möjligheter ökar om de så tidigt som möjligt kan få rätt stöd, bemötande, anpassningar och hjälp. Diagnosen är inget hinder. Diagnosen öppnar dörren för rätt anpassningar och stöd, som faktiskt kan göra att barnet klarar att genomföra sin skolgång och kanske hitta det där perfekta jobbet där deras annorlunda sätt att tänka och fungera, kan bli en styrka! Och i alla de fall där diagnosen inte öppnar dörren för rätt stöd och hjälp i skolan, ja då är det skolan som har misslyckats eller fått fel resurser för att kunna lyckas. Då är det skolans upplägg som är fel, inte diagnosens existens. Det vet alla som lever och kämpar för en fungerande vardag med NPF.

13 reaktioner på ”Kommentar till Expressens okunskap om NPF

  1. Supermamsen skriver:

    Mycket bra skrivet!!!
    Som mamma till en 14-åring med högfungerande autism skriver jag under på varje ord i din text. Expressens Ledare är oerhört kränkande och vittnar, som du skriver, om enorm okunskap. Skrämmande!
    När jag läste Ledaren blev jag riktigt orolig för mitt barns framtid

    Gilla

  2. Malin skriver:

    Mycket bra skrivet. Med en rättelse; skolan gör ALLT för dessa barn med de resurser vi får. Beslutsfattarna ger inte skolan förutsättningarna för att ge dessa barn det de verkligen behöver. Jag kan inte tala för alla men jag och mina kollegor gör allt för dessa elever som vi kan med föräldrakontakt, rekorer, elevhälsan, kontaktar bup, anpassningar i klassrummet mm och du har rätt. Det räcker inte för jag har 31 elever till som behöver mig och jag räcker inte till. Men peka fingret åt dem som sitter på pengarna och tar besparingsbeslutet. Inte på oss som gör allt vi kan för att ditt barn ändå ska få en så kvalitativ tid i skola, förskola och på fritids som det är möjligt utifrån de resurser vi har.

    Gilla

    1. Monica skriver:

      Jag vet att många skolor verkligen gör allt! Det var därför jag skrev ”Och i alla de fall där diagnosen inte öppnar dörren för rätt stöd och hjälp i skolan, ja då är det skolan som har misslyckats och/eller fått fel resurser”. Kunde så klart tydliggjort än mer den sista delen angående resurser! Håller med dig.
      Sedan finns det skolor som inte tar problematiken på allvar, det har jag tyvärr hört många berättelser om.

      Gilla

  3. Tina Wiman skriver:

    Jättebra skrivet!

    Gilla

  4. Christer Holm skriver:

    Mycket bra skrivet och jag håller med dig till fullo… Word

    Gilla

  5. Maria Pettersson skriver:

    Min djupaste respekt och tacksamhet till dig Monica som använt din stora begåvning för att formulera denna kristallklara text. Sådan text – sådan människa tänker jag; stark och knivskarp!! Allt gott! Och en stor varm kram till dig! ✨

    Gilla

    1. Monica Bergenek skriver:

      Verkligen tack för fina ord! Jag skickade den till Expressen men de verkar helt enkelt inte förstå. Kram!

      Gilla

  6. Irma Asplund skriver:

    Bra skrivet! Det viktiga är, att många av dessa barn skulle kunna vara en tillgång till samhället – om samhället tillåt det! Det finns uppgifter om, att t ex Mozart och Einstein skulle fått en diagnos idag. Och fler därtill. Så frågan är snarare hur vi kan ta tillvara dessa barns specialbegåvning och -kompetens? Den dag vi kan det, kommer de kunna ”betala tillbaka” den futtiga peng deras föräldrar idag får för allt sitt slit…

    Gilla

  7. Annika Jonsson skriver:

    Tack! Bra skrivet! Blev orolig när jag läste insändaren i Expressen . Har ett barn på 14år som har Asperger och som mår väldigt dåligt för att hon jämför sig med andra barn utan diagnos. Man vet som barn att man är annorlunda och får sedan bekräftat det hela tiden under skolgången av både lärare och barn. Ibland ej så snällt framfört. tufft är det för de som har NPF diagnoser. Bara en liten del av elände/mående som kan uppstå för dom i vardagen.

    Gilla

    1. Monica Bergenek skriver:

      Man kan bara föreställa sig hur tufft det måste vara. Det sista dessa ungdomar behöver är att dessutom läsa hur diagnosen blir ifrågasatt offentligt!

      Gilla

  8. Donna Svensson skriver:

    Tack så mycket!!!!!!!
    /Donna

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: