Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Påsk april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten när allt började 💜 Vi levde ett vanligt familjeliv med två små barn. Vanligt… Inget är bara vanligt eller enkelt längre. Skärtorsdag – jag ser små ryckningar i armarna/kroppen under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad och är annorlunda på något sätt (länk till inlägg om hur allt började). Det händer igen senare och dagen därpå. Och jag förstår – något är verkligen fel.

Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Han hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara väldigt svårbehandlad. Idag är det internationella epilepsidagen. Vill du läsa mer om vad epilepsi är, se mitt inlägg från epilepsidagen 2018.

Ca 20-30 % av alla i Sverige med epilepsi blir inte anfallsfria trots mediciner. Linus är en av dem. Efter snart sex år av tröttande medicininställningar och ibland tuffa biverkningar, har jag insett att han inte blir anfallsfri. Han har just nu ”bara” har 1-2 anfall om dagen och då ”bara” den lättare varianten där han upprepar samma fråga förvirrat i fem minuter med en annorlunda blick och med enstaka myoklona muskelryck i armarna/kroppen. Det är blivit vardag. Det och två epilepsimediciner två gånger om dagen. Är ändå tacksam att det inte är kramper.

Men epilepsi går inte att lita på. Den kan med åren ändra skepnad. Den kan även påverkas tillfälligt av t ex infektioner, stress och sömnbrist, så mitt i en bra period kan en dålig dag plötsligt knacka på med tuffare anfall.

På Facebooksidan ”Allt om epilepsi” finns många bra informativa inlägg publicerade om hur epilepsi kan yttra sig och hur det är att leva med. Sidan har även en insamling vilket behövs. För epilepsi får inte mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen för bättre mediciner med mindre biverkningar!

Min blogg startade för 5,5 år sedan som mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Jag visste inte då att bloggen skulle komma att handla om så mycket mer; om autism, adhd, intellektuell funktionsnedsättning och om en mycket annorlunda vardag.

Älskade Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och utan mediciner. Hoppas, hoppas, hoppas…💜💜💜

%d bloggare gillar detta: