Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Ett barn som behöver särskola blir placerad där lämplig och ledig plats finns i staden, vilket alltså kan vara långt ifrån hemmet. Det gör inget eftersom barnet får skoltaxi. Tills det blir lov, studiedag, eller lovdag – då kör inte skoltaxin eftersom det anses vara just SKOLtaxi. Men de här barnen, oavsett ålder, kan inte vara ensamma hemma, hos mor- eller farföräldrar eller hos en kompis. Vi föräldrar kan inte arbeta hemifrån med barnet hemma eftersom de behöver konstant tillsyn och omvårdnad. Barnen behöver sitt fritids och vi föräldrar behöver vår barnomsorg för att kunna arbeta – under hela skoltiden. Ja, för detta kommer kanske som en överraskning, men vi NPF-föräldrar har inte 16 veckors semester. Vi måste arbeta och då blir avståndet till skolan plötsligt ett problem.

Linus skola ligger på andra sidan stan och att köra bil t/r 1,2 mil genom rusningstrafik två gånger om dagen tillför verkligen en extra onödig belastning för oss i en redan ansträngd vardag som det innebär att ha barn med särskilda behov. Jag fick tips om att barn kan få färdtjänst till fritids dessa veckor, så jag ansökte. Samtalet med handläggaren lämnade mig uppgiven och rejält upprörd. Absolut inte på den trevliga handläggaren, utan på ett system där dessa barn och ungdomar uppenbarligen tappats bort.

Linus skoltaxi fungerar oftast bra. De strävar efter att han möts av samma chaufför och samåkning med samma barn. Tryggt för ett barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning vars kognitiva ålder är betydligt lägre än hans faktiska snart nio år. Det finns en maxtid för hur lång tid resan får ta – visserligen 50 minuter vilket är lång tid men ändå. Det finns en maxtid.

Jag blev nu informerad av handläggaren om villkoren för en eventuell färdtjänst för Linus:

  1. Samåkning tillämpas och det blir alltid ny chaufför. Det här låter otryggt för Linus…
  2. Om Linus ”får anmälningar på sig” pga. olämpligt socialt beteende kan beslut fattas om att en vuxen måste åka med honom. Jag protesterar och menar att det enda rimliga om Linus pga. sin funktionsnedsättning beter sig olämpligt, är att han beviljas ensamåkning. Jag får veta att ensamåkning mycket sällan beviljas. Tror ordet sällsynt användes. Ja, vem skulle åka med – jag? Då kan jag ju lika gärna köra själv. Det här är bara orimligt…
  3. Om barnet kissar på sig är jag som förälder ersättningsskyldig till chauffören. Mitt barn har funktionsnedsättningar som gör att det händer. Är det Linus fel? Mitt? En färdtjänstresa kan bli lång eftersom bilen kan ha många passagerare som ska köras till helt andra delar av Malmö innan Linus får komma hem. Det finns ingen maxtid. Tänk om fritids glömmer ta honom på toaletten. Det här skulle kunna bli dyrt…
  4. En färdtjänsttaxi får aldrig låsa bildörren, vilket en skoltaxi får. Linus är impulsstyrd och förstår inte faror. Det har hänt många gånger att han försökt öppna dörren under färd. Det här skulle kunna bli riktigt farligt…
  5. Chauffören kan lämna taxin och Linus för att hjälpa en annan passagerare in – alltså in i ett hyreshus och ändå upp till lägenhetsdörren. Lämna Linus i bilen på okänd plats med olåst dörr! Nu börjar det bli riktigt läskigt…
  6. Samåkningen kan ske med barn, ungdom eller vuxen med psykisk ohälsa. Detta är en av anledningarna till att dörren inte får vara låst. Om chauffören lämnat bilen med en annan medpassagerare och Linus blir utsatt på något sätt måste han kunna lämna bilen. Alltså nu… Jag orkar inte!

Hur ska jag kunna sätta mitt älskade barn i en färdtjänsttaxi med de här premisserna? Det här handlar om barn med omfattande funktionsnedsättningar och en kognitiv ålder som ett betydligt yngre barn, med extra stort behov av trygghet och kontinuitet. Barn som inte själva kan ta ansvar för varken sitt beteende mot medpassagerare, sin egen säkerhet eller eventuellt urinläckage. Det här handlar också om föräldrar med ett föräldraskap innehållande extra allt och med en vardagsekvation som redan är svår att lösa. Färdtjänst är uppenbarligen inte menad för barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning och att sätta Linus i en färdtjänsttaxi ensam hade inneburit stora säkerhetsrisker. Det insåg handläggaren också och dagen efter vårt samtal fick han avslag på att resa ensam med färdtjänst. Jag förstår beslutet med rådande förutsättningar. Så, tillbaka till skoltaxin – vi får fortsätta köra alla dessa veckor till han är vuxen och slutat skolan.

Nu har vi turen att vara två föräldrar som kan dela på körningarna, båda med arbeten med flextid (tur för man blir garanterat sen till jobbet varje morgonen), vi har en bil och vi har råd med bensinen – för oss är det ”bara” en extra belastning som vi gärna hade varit utan. Men jag tänker på alla som saknar körkort, inte har egen bil, på de vars ekonomi påverkas av extra bensinkostnader och de som är ensamstående. Jag anser att det är fullt rimligt och det absolut bästa för barnen i särskolan att de får behålla sin skoltaxi även de dagar det bara är fritids – för säkra transporter och kontinuitet samt för att alla barns lika rätt.

Skollagen säger i kapitel 10 32§ att kommunen är skyldig att erbjuda skolskjuts till grundskolan, men i kapitlet om fritids ställs inte det kravet. Alltså har kommunen inte den skyldigheten och en majoritet kommuner erbjuder därför inte detta, men kommunen kan klart göra det utifrån barnets bästa och behov av kontinuitet och säkerhet. Det finns de som gör det – Stockholm, Uppsala och Karlstad erbjuder till exempel alla barn inom särskolan skolskjuts även på lov- och studiedagar.

Med förhoppning om att Malmö stad går i bräschen och väljer att se barnets behov av trygghet och kontinuitet framför vad man ”är skyldig att göra enligt skollagen” – för barnens bästa och som avlastning för redan hårt pressade föräldrar!

Det här inlägget kommer uppdateras inom kort med en länk till en namninsamling inom Malmöinitiativet.

%d bloggare gillar detta: