Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Livet med ett barn som har olika funktionsnedsättningar innebär många ansökningar om till exempel färdtjänst, avlösare, korttidsboende, omvårdnadsbidrag. Nyansökningar och förnyade ansökningar när ett beslut löpt ut. Som om funktionsnedsättningarna magiskt försvunnit. Man får berätta om sitt liv och sitt barns svårigheter för nya främlingar inom sjukvården, kommunen och Försäkringskassan gång på gång. Det är svårt och inte särskilt upplyftande. Så privat om vårt barn och vårt familjeliv…till en röst jag aldrig hört innan eller en person jag aldrig träffat innan. Allt ska upp på bordet, gång på gång. Det dränerar och jag kan känna mig rädd för att bli missförstådd. Sen kommer det kanske jobbigaste steget i processen…att läsa om sitt liv – kort sammanfattat av någon annan.

Att läsa om sitt barn och sitt eget liv…det är tufft. Allt känns, hur rätt det än är, så platt, fel och taget ur sitt sammanhang. Varje del fint presenterad för sig men i verkligheten är allt ihop i en ständigt pågående tornado. Det här livet går liksom inte att sammanfatta. Allt man ständigt gör och hanterar, intensiteten, exakt hur Linus blir när han är speedad eller får ett sammanbrott – det kan aldrig någon annan formulera eller sammanfatta. Inte ens jag kan det! Men de måste få ner det i text, gång på gång. Och jag ska läsa och godkänna. Läser om vad jag sagt, vad jag känner, om hur jag sagt Linus är och hur det påverkar familjen. Känslan i magen är inte skön. Hans journal har jag slutat läsa, trots mitt intensiva kontrollbehov. Men vid ansökningar måste jag läsa noggrant…

Idag har jag läst hur handläggaren för LSS-insatser har förstått vårt liv. Jag hoppas hen förstår att barnen har det bra, att de alltid kommer först men att vi måste få mer paus för att fortsätta vara bra föräldrar.

I veckan ska sommarlovslappen lämnas in. Förra sommarens kaos sitter stenhårt fast i minnet som ett ärr. Jag vet inte vad vi ska fylla i än. Vågar vi ha semester? Jag vet faktiskt inte.

Om ni undrar hur jag hinner blogga? Det här har jag skrivit med datorn på tvättmaskinen medan jag vaktar och assisterar en högljudd Linus som badar i en pulka. Master of multi-tasking 😅✌🏻

%d bloggare gillar detta: