Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

I februari 2020 skrev jag: ”Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett misslyckande och som den totala känslan av att inte räcka till för honom. Tanken på att han skulle vakna på natten och vara ledsen…och att inte finnas där för honom med trygghet och kärlek… Den är så otroligt tung och smärtsam.

Men, sakta har insikten landat. Vi måste få möjlighet att slappna av och vila hemma ibland. Nu och framöver. Vi måste ladda om för att kunna ge allt igen. Och vi har faktiskt ett barn till – fantastiska Hannah som också ständigt anpassar sig och gör allt för att Linus ska må bra! Hennes liv, hennes rätt att kunna göra vad hon vill i sitt hem, hennes rätt att ha tid med oss föräldrar – den är lika stor som för Linus. Båda barnen ska må bra.

Linus fick beviljat två dygn per månad på korttidsboende (kortis) och i mars i fjol började han där, men bara fyra timmar på eftermiddagen. Jag klarade inte att lämna honom på natten, inte än. Han kändes inte redo, jag var inte redo. Tanken var lika svår att närma sig som innan, även om vi nu hade tagit steget till en plats. Några få gånger försökte jag nämna att man kan sova på kortis för Linus, som reagerade med oro och ett bestämt NEJ – det ville han absolut inte.

Sakta sakta har jag börjat bearbeta och smälta det faktum att vi behöver kortis i vår vardag – nu och säkert mer längre fram. Vi måste ha paus och återhämtning. Linus behöver vänja sig och acceptera det som en del i vardagen och det som är svårt nu kommer inte att bli ett enklare steg om ett eller tre år. Vi måste rycka plåstret helt enkelt, bara göra det. Vi bestämde att påskdagen skulle bli första övernattningen.

Långfredag: Vi har bestämt att inte berätta för Linus förrän efter påsklunchen på påskafton eftersom vi är rädda att det bara drar igång en massa oro. Ofta är det bästa väldigt kort förberedelsetid för Linus eftersom han saknar tidsuppfattning och lång väntan inför något skapar problem och 1000 frågor. Men i det här fallet kände vi att vi måste ge honom en dags varsel iallafall. Jag känner en nervositet och oro i mig hela dagen. Hur ska jag lägga fram det? Hur ska vi få honom dit frivilligt? Jag förstår verkligen inte hur det ska gå till. Vi kan inte använda oss av en belöning eftersom han då kommer vilja ha det varje gång. Vi diskuterar och kommer fram till att vi bara ska lägga fram det som ett faktum – när man är så här gammal sover man borta ibland. På kvällen känns det mer som en ångestklump i bröstet.

Påskafton: Vi har en fin dag och lyckas sitta alla tillsammans för en liten påsklunch. Linus är lyrisk över sitt påskägg, men äter inget i vanlig ordning. Efter maten tar jag sats: ”Linus imorgon när det är kortis ska du sova där”. Panik. Ren skär panik. Och sån kraftfull ilska. Linus vrålar upprepat ”BOKA AV! BOKA AV!”. Vi håller oss lugna och upprepar bestämt att det är så här. Jag sätter mig bredvid honom och försöker förklara, men han är bara arg, slår på mig med galgen han har som böjare och fortsätter skrika i panik att han inte vill. Det känns som att nån står och hoppar på mitt hjärta. Krossar det. Vrider det tills det tar stopp. Älskade älskade Linus. Plötsligt skriker han ”Gå härifrån!” och jag lyder.

Jag går till köket, tårarna bränner bakom ögonlocken. Så blir det plötsligt tyst. Jag smyger fram och kikar – vad är det som händer? Det som händer är magi. Hannah, fantastiska Hannah ❤

Hon sitter på golvet med Linus, håller om honom och säger lugnt ”Jag brukar ju sova borta. Det är roligt att göra det. Kom så går vi och packar!”. Där och då bara vänder allt. Jag förstår fortfarande inte hur detta gick till. Hannah följer med Linus till hans rum och de börjar packa en väska. De väljer ut kläder, några gosedjur, böjare och nya Elsa-dockan som kan sjunga. Hon lägger ett nytt spår för Linus och där stannar han – nu helt inställd på övernattning.

Nu lossnar allt för mig. Lättnaden blandat med all ångest jag haft och har inför detta…tårarna bara forsar. Allt vill ut. Sorgen över att vi behöver göra detta överhuvudtaget och lyckan över att jag nu tror att det faktiskt kommer gå bra. Vi pratar inte mer om det. På kvällen frågar Linus bara lugnt ”Ska jag sova hemma ikväll?”.

Påskdagen: Linus är fortsatt lugn. Vi kommer till kortis kl 14 och han hälsar glatt. Ingen oro i sikte. Jag förstår ingenting. Linus går ut på gården och leker medan jag går igenom alla hans mediciner och rutiner med kontaktpersonen. När jag ska gå ropar jag på Linus. Han lunkar lugnt fram, ger mig en snabb kram, säger hejdå och går tillbaka.

Hemma är det konstigt tyst. Jag sitter där i soffan med vetskapen att han inte kommer hem förrän imorgon och jag känner mig lite halv.

Jag är hans ögon, när hans fokus glider fel.
Jag är hans händer som hela tiden hjälper.
Jag är hans filter som skyddar mot överbelastning.
Jag är hans tolk som förstår även det som inte kan uttalas.
Jag är hans säkerhetsbälte som gång på gång räddar.
Jag är kramen när mörkret känns läskigt.
Jag är hans trygghet när världen känns kaos.
Jag är den som kan honom utan och innan i varje nyans och detalj, som förstår honom bättre än han gör själv än.

Någon annan fyller nu mina skor för en stund och ska göra det ett helt dygn, en natt! Det känns konstigt. En ny ovan känsla som än så länge skaver lite. Vi måste vänja oss nu, landa. Både jag och han.

Annandag påsk: Jag har sovit väldigt dåligt, vilket ju nästan är komiskt. Går upp 8.30 för att hinna njuta av förmiddagen. När jag öppnar dörren sitter Hannah i soffan och väntar på mig. Vi äter en lång mysig frukost tillsammans – vi som aldrig kan äta frukost tillsammans. Jag njuter.

Klockan 12 kommer vi till kortis för att hämta Linus. Jag undrar om han ska springa mot mig med öppna armar, men inser lika snabbt att det kommer han inte. En tyst fokuserad Linus möter mig med en snabb kram. I bilen säger jag entusiastiskt ”Så duktig du har varit som klarade att sova på kortis!”. ”Säg inte så!” fräser Linus argt. Jag inser att övergången är svår. Vi åker hem i tystnad.

Hemma lyser varningslampan ilsket röd den första kvarten. Vi backar, är extra lugna och mestadels tysta. Han landar utan krasch. På toaletten säger Linus så där mumlande i förbifarten ”Det gick bra att sova på kortan”. Så bra, svarar jag lika nonchalant och så släpper vi det.

Vilket gigantiskt stort steg för Linus! Och ett viktigt steg för vår familj. Det är klart att ingen förälder vill lämna sitt barn på ett korttidsboende, men när man känner att man måste – då ska man. Som jag skrivit tidigare, säkerhetsföreskrifterna på flyget kan praktiseras även för npf-föräldrar: Först ska man sätta på syrgasen på sig själv. Sen kan man hjälpa andra mycket bättre. Det är inte fel att ge sig själv en paus ibland – det vinner alla på!

<span>%d</span> bloggare gillar detta: