Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

När man är NPF-förälder är dalarna så branta och hala samtidigt som man liksom lätt flyger upp på topparna när möjligheten öppnar sig. Snabba svängningar mellan total orkeslöshet och genuin lycka. Det är som att allt jag hanterat, sörjt, alla tuffa situationer…det ligger liksom gömt och pyr inom mig och när något nytt jobbigt eskalerar …

Fortsätt läsa

Så var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår …

Fortsätt läsa

Ett barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan göra saker eller ha beteenden som skapar problem eller helt enkelt är väldigt problematiska. Vi brottas konstant med problemskapande beteenden och har genom åren konstaterat en sak om och om igen: Det går inte att uppfostra bort beteenden. Skäll och tillsägelser fungerar sällan. Det går inte att …

Fortsätt läsa

Allt vi gör anpassas helt efter vad Linus klarar och vi kan hantera. Allt, inklusive högtider och födelsedagar. Efter hand som åren gått har jag allt mer saknat det ”vanliga”, att ibland bara få göra något utan att kratta, förbereda, rensa triggers, avleda och vara på helspänn. Dessutom pågår Hannahs barndom här och nu, inte …

Fortsätt läsa

Det gäller att ha rätt förväntningar och ställa rimliga krav på barnet utifrån aktuella funktionsnedsättningar och barnets ”kognitiva ålder”. När inga strategier fungerar, när det inte går att uppfostra bort fixeringar och de hela tiden leder till konflikter. När man insett att den kognitiva nivån är långt under hans faktiska åtta år. Då finns det …

Fortsätt läsa

Jag har länge tänkt att jag en dag när livet saknat ner, vill skriva en bok. En bok som hjälper andra som nyss startat sin npf-resa, som kan göra att de känner sig lite mindre ensamma och som kan ge tips längs med vägen. En bok för ökad alla andra som är intresserade av hur …

Fortsätt läsa

Autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi. 1+1+1+1 = 4? Nej, snarare 10. Mamma till barn med särskilda behov. En psykolog, en advokat, en sjuksköterska, en pedagog, en orienterare i samhällets snår, en tolk, en hel hejarklack, en medlare, en logoped och en soldat som aldrig kan sluta kriga. Tusen tankar i en ständigt virvlande …

Fortsätt läsa

Om det bara var de ständiga konflikterna, små som stora, pga. Linus tvång och fixeringar. Om det bara var att hantera alla ologiska låsningar. Om det bara var att lägga band på mina känslor som exploderar inom mig när Linus frustration träffar mig som ilska. Om det bara var att övervaka honom så att hans …

Fortsätt läsa

I september skrev jag ner mina tankar om att möta barn med autism inom sjukvården. En kortad version är nu med i första numret av Tidningen Autism! Kör därför en liten repris själv också. Jag är sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare. Därför är det alltid lite intressant att besöka sjukvården från ett annat perspektiv; …

Fortsätt läsa