Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

I november blev jag kontaktad av två sjuksköterskor som läste sin specialistutbildning till distriktssköterskor på Karolinska Institutet. De skulle skriva sin magisteruppsats och ville skriva om mammors anpassningar till barn med autism och/eller ADHD samt hur mammorna återhämtade sig. Ett syfte var att öka distriktssköterskornas förståelse för den här föräldragruppen och på så vis kunna …

Fortsätt läs

På morgonen skulle Linus vara fastande. Det innebar att jag fick blanda ut hans morgonmedicin med vatten istället för fil. Det underkändes av Linus med all tydlighet, så jag la ganska snabbt ner de försöken. Vi skulle vara på sjukhuset i Lund kl 7.15. Eftersom Jocke är bortrest kom min pappa till Malmö och skjutsade …

Fortsätt läs

Linus är inlagd igen. Det senaste dygnet har vi fått bryta anfall tre gånger med en akutmedicin. Det är obehagligt att se ögonen skela runt åt olika håll, att inte få riktigt kontakt med sitt barn. Jag var mentalt förberedd nu, jag är lugn utåt genom allt. Jag är Linus trygghet. Men inombords är det inte lugnt. …

Fortsätt läs

Något som styr vår vardag, kommunikation och samspel med Linus väldigt mycket är hans fixeringar och upprepningar. Några vanliga symtom vid autism är nämligen: Repetitiva eller stereotypa beteenden av olika slag, t.ex. vifta med händerna eller vicka på fingrarna på ett avvikande sätt, använda föremål på ett repetitivt sätt (snurra, rada upp) och repetitivt tal (ekolali, …

Fortsätt läs

Igår var vi hos läkaren och fick svaret från senaste EEG-undersökningen. På väg dit stannade vi på lekplatsen som ligger utanför barnhabiliteringen. Alltså, varför byggs inte fler lekplatser så här på bredden istället för på höjden?! Både med tanke på alla barn med ett fysiskt handikapp, alla små barn som snabbt kan få mer frihet …

Fortsätt läs

Det blev en tuff natt och mitt tålamod och orken kändes som bortblåsta. Jag var vaken med Linus från 2.30-5.30 (feberfrossa, medicinvägran, långt sammanbrott och sömnlöshet) och sen ringde Jockes väckarklocka och väckte oss 6.30. Jag är så ofantligt trött nu efter några sådana nätter i rad. Ringde 1177 för jag tycker det är konstigt …

Fortsätt läs