Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att …

Fortsätt läs

…men det är en dans med svåra steg. Lika otroligt lyrisk som jag blir när vi har en bra period och när utvecklingen tar fart, lika hårt faller jag vid bakslagen. För en vecka sedan höjde vi dosen av Ergenyl igen eftersom Linus fortfarande hade dagliga anfall. Jag har väntat på den här höjningen, för NU …

Fortsätt läs

Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att …

Fortsätt läs

Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella bränder, lugna sammanbrott, medla, tänka aktiv träning hela tiden, dokumentera all träning …

Fortsätt läs

Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa andra föräldrar i samma situation, med samma utmaningar och …

Fortsätt läs

Ibland kan jag inte låta bli att tänka tillbaka. I mer än två år med Linus, misstänkte vi verkligen ingenting. Med små barn finns det ju så stora variationer – allt är ”normalt” i princip. Han var först ovanligt lugn och fin, lätt tyckte vi. Han lärde sig aldrig krypa, men kom av en slump …

Fortsätt läs