Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

  • Stark, skör och allt däremellan
    "Lejonporten" – konstnär Monica A-C Lindhe ( maclindheart.com) Den här bilden fångar mig på något sätt. Den beskriver en känsla jag har. Min känsla av mig – som stark, skör och allt däremellan. Som en lejonmamma – styrka, bestämdhet, envishet. Bevakar, skyddar och bereder väg för mina barn. Samtidigt kan det kännas som att det … Läs mer
  • Om rimliga mål och fokus skratt
    Det går bra just nu. I över fyra år har Linus varit påverkad mentalt av infektioner, ständiga medicinjusteringar, biverkningar, störd nattsömn, matstrul och/eller flera dagliga epilepsianfall. Alltid någon, oftast flera faktorer. Hans svårigheter och begränsningar från autismen förstärks av sånt. Alla de faktorerna påverkar hjärnan. Men just nu, peppar peppar, sover han bra, äter bra, … Läs mer
  • Om livsglädje, sorg och en ny diagnos
    Lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Nu tror jag pusslet är klart. Jag minns ett möte på Hab då jag desperat sa "Hur ska Linus klara vanlig skola!? Det känns ofta som vi har ett VÄLDIGT litet barn". De upplevde inte samma – det såg, hörde och kände jag tydligt. De hade nyss tagit över och kände inte … Läs mer
  • Sorg och lycka på samma gång
    Läste ett inlägg från december i fjol som jag hade glömt – om en dikt som är så fin! Den är skriven ur ett barnperspektiv. Ett barn med speciella behov, betydligt större svårigheter än Linus har gissar jag, men många delar stämmer ändå så väl. Jag skrev då: "Ibland kommer en känsla av sorg över … Läs mer
  • Kontinuerliga kedjan av kontakter
    Härom dagen såg jag Youtube-klippet "Pappan & Alla kontakterna" som Riksförbundet Attention gjort. Pappan beskriver den oändliga kedjan av möten som ska hållas kring barnet och konstaterar att det hade blivit stora problem om han haft ett 8-17 jobb där man behövdes på plats just de tiderna. Det där tänker jag ofta på. Jag ser … Läs mer
  • På oväntad resa med hemlig destination
    I oktober skrev jag om mina tankar kring dikten "Welcome to Holland" av Emily Perl Kingsley och det svåra i att ändra livsriktning och landa på en plats man inte var förberedd på. Idag fick jag se en fantastiskt fin tolkning av den dikten, gjord av en av alla fina mammor som jag har lärt känna … Läs mer
  • Vår slingriga landsväg
    Hannah är på dans. Jocke är på fotboll. Linus har precis somnat. Det är helt tyst. Otroligt skönt. För det är ingen tyst helg. Det är en helg då jag fått säga förlåt flera gånger då tålamodet tagit slut. Linus somnade till slut idag. Han var trött och ville, men det är svårt att komma … Läs mer
  • Marionettdocka på svaj
    Den senaste veckan har jag känt mig så trött. Marginalerna är små. Jag står stabilt men svajar vid minsta vindpust. Han har visst överrörliga fotleder. Ortopedtekniska och specialskor både inne och ute väntar. Jag kommer till två träffar gällande Linus på fel dag (eller inte, vem vet). Dosökning. Ska den ta bort anfallen? Rädd för biverkningar. … Läs mer
  • Om den viktiga vilan
    Ibland känns det som jag har två heltidsjobb (förutom hemmet och Hannah): Mitt vanliga arbete och att bemöta, träna och hjälpa Linus på bästa sätt. Det tar otroligt mycket tid och 100 % närvaro. Att dessutom behålla lugnet alla de dagar det stormar mer, det tar på krafterna. Jag ska inte rada upp allt som det innebär att … Läs mer
  • Strategier för att orka
    Vår vardag är intensiv. Ibland efter en helg känns det som att energin nästan är slut. Det är inte sömnbrist-trötthet utan en matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden förbereda, ligga steget före, vara på sin vakt, förhindra olyckor, släcka potentiella bränder, lugna sammanbrott, medla, tänka aktiv träning hela tiden, dokumentera all träning … Läs mer
  • Att vara med osäkerheten
    Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa andra föräldrar i samma situation, med samma utmaningar och … Läs mer
  • Tankar i mitten av april
    Mitten av april. För ett år sedan fick vi veta att Linus skulle utredas för misstanke om autism. Det var en tuff tid och fem långa månader och 1000 tankar senare, hade vi svaret. Det som då var så främmande och som skrämde mig, är nu en naturlig del av vår vardag. Istället för att … Läs mer
  • Elefanten på Öresundsbron
    I höstas såg jag en tavla som verkligen fångade mig, för den symboliserade så bra hur jag känner mig. Det är konstnären Monica Lindhé som gjort den. Tavlan föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så felplacerad och alldeles för stor och tung. Helt plötsligt känns inte … Läs mer
  • Den saknade pusselbiten
    "Jag har en känsla i mig att en pusselbit fattas. Att det är något vi inte ser eller kopplat än eller som inte visat sig. Men en pusselbit som kan vara en del i lösningen". Så skrev jag den 25 oktober i fjol. Jag skrev även några rader från Winnerbäck: "Det kallas tvivel, det där som … Läs mer
  • Två skilda världar
    Jag lever i två skilda världar känns det som. En i min yrkesroll på jobbet med många bollar i luften. Där sätter jag andra tankar på paus. Och en värld hemma där mycket fokus och tankar snurrar kring Linus. Där oron får finnas. Där frågor som är det anfall på gång nu och varför blev han … Läs mer
%d bloggare gillar detta: