Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Som Linus längtat och väntat på den här dagen – hans födelsedag! Han har frågat x1000, vi har räknat ner veckorna och dagarna. Nu är han 7 år!

Tror han satte världsrekord i glittrande ögon i går kväll när jag bäddat ner honom och vi sa go natt. I morse vaknade han först 04.30 och frågade om han fyllde år. Jag sa grattis och han var så glad, men sen…anfall i minst fem minuter, där han satt och upprepade en fras med dimmig blick och fick några enstaka småryck i armarna. Dessa ”lätta” anfall tillhör vardagen, även födelsedagar tyvärr. Efter det somnade vi om till 06. Jag instruerade honom att stanna i sängen, så jag kunde hämta de andra. ”Glöm inte paketen!” ropade Linus med stor entusiasm.

En sån här dag är hans starka känslor underbara, för de går bara på ett håll. ”Åh taaaack!”, ”Precis vad jag önskat mig!” och ”Så snälla ni är” varvades hela paketöppningen. Favoriterna blev nog lastbilen Mac från filmen Cars, lektält med Mac, wallstickers med Blixten och en stor Flamingo-heliumballong.

Vid paketöppning märks hans autism fortfarande lite. Upp till han var tre år ville han inte befatta sig med paket överhuvudtaget. Han förstod inte vad som skulle hända och det var bara ett obehag att fly ifrån. Nu vet han, men, han måste se själva saken han får direkt – annars förstår han inte. Förra året fick han t ex en sparkcykel och den var nedpackad i en kartong med en bild på en sparkcykel på. Det hjälpte inte – han förstod inte vad det var förrän han kunde se själva cykeln. I år var det två saker som låg i brun kartongpapp. ”Kartong, det var inte så roligt” sa Linus och tänkte lägga det till handlingarna.

Efter frukost bar det iväg till skolan – Linus hade med sig glasstårtor och sina hembakade kolakakor att bjuda kompisarna på. De dukade långbord och Linus fick äntligen ha på sig födelsedagshatten. Han kom hem mycket nöjd.

Ikväll har vi ätit kladdkaka och lekt med presenter. Enda gången idag det höll på att gå åt skogen var när Linus först envisades med att bara han skulle få tårta, antagligen för att det var så roligt att skära den själv eller nått. Med lugn och lite tid, vände det och Linus började istället lägga över en massa på min tallrik 🙂

Firandet kommer fortsätta i helgen med kalas på Busfabriken och besök av mormor och morfar. Han somnade glad och väldigt trött. Grattis min älskade Linus – är så stolt över att få vara din mamma!

Vi befinner oss i flyttkaos just nu – den 12 april går flyttlasset till en stor 5-rumslägenhet. Det är mycket jobb, men samtidigt väldigt roligt och spännande! Kanske blev några förvånade att vi som småbarnsfamilj lämnar ett radhus i ett villaområde mot en mer centralt belägen lägenhet, men det finns mycket tanke bakom beslutet. Det var lite svårt att släppa husdrömmen, men skulle vi haft tid och ork att sköta ett hus?

Idag har vi en egen trädgård – minimal men vår egen. Är inte det perfekt? Njae, Linus som har svårt att leka nöjer sig inte några längre stunder där. Det blir mest diskussioner kring att han vill in i förrådet och hämta ut vattenslangen eller uppblåsbara saker och förmaningar om att sänka volymen, att inte mecka med parabolen och att inte klättra över det höga staketet till grannen. Nej trädgårdshäng är inte det vi ägnat oss åt mest.

På framsidan finns en bilfri innergård och det var guld värt när Hannah var liten och faktiskt kunde gå ut själv. Linus kan vi inte släppa ut ensam så den vinsten har nu försvunnit. Där finns ingen rolig lekplats och ingen stimulans för Linus, så vi brukar åka iväg till olika temalekplatser i Malmö så ofta vi kan. Nu kommer vi bo på gångavstånd till både Kungsparken och Pildammsparken och flera roliga lekplatser!

Det är inget enkelt liv och det gäller att hushålla med energin för att hålla. Det finns inga marginaler för någon extra belastning. Vi behövs båda hemma så mycket som möjligt – för att hinna med det som ska skötas i hemmet och för att finnas där för Hannah också. Linus kräver ju en vid sin sida hela tiden. Nu kommer vi inte längre ha någon trädgård att sköta och vi slipper sopa upp hela gatans löv som alltid blåser in och samlas på vår framsida. Vi forsätter bo i hyresrätt, så går något sönder lyfter vi på luren.

När jag efter flytten får lite egentid eller vi har avlösarservice, kommer allt finnas runt hörnet: gym på gatan (vi får väl se hur det blir med det 😉😂), konditori på bottenplan, frisör, parker, affärer och restauranger. Kvällspromenaden på våren/sommaren kommer nu bli i stora vackra Pildammsparken! På helgen kan vi skicka ner Hannah två trappor och köpa nybakade frallor på cafét.

Jag kommer kunna gå till jobbet på 5 minuter – även det en vinst. Förutom att det känns underbart smidigt, känns det tryggt att veta att jag väldigt snabbt är hemma och kan ta bilen om Linus fått ett långt epilepsianfall i skolan. Det är, peppar peppar, inte ofta det händer för tillfället. Men när det händer, känns varje minut extra som en timme.

Det kommer nog bli en jobbig övergång för Linus som mår bäst av det välkända och trygga. Vi har väntat med att berätta för honom. Flyttkartongerna började staplas i vardagsrummet, men han frågade ingenting. Han tänker inte så, kan inte föreställa sig vad det kan betyda och har svårt att se sammanhang. Men förra helgen när jag två gånger hade nekat honom saker ”för att de är nerpackade” kände jag att det nog var dags att förklara.
Jag: ”Jag ska berätta varför vi packar saker i lådor. Vi ska flytta till ett annat hus”.
Linus: ”Neeeej, det vill jag inte, det känns läskigt…”.
Jag: ”Vet du vad som finns i det nya huset? En garagenedfart som öppnas med tag och vi ska få köra ner där. Det blir VÅRT garage!
Linus:”JAAAAAAAAAAAAAAAA!!!

Det blir nog bra det här 😀🎉

I november blev jag kontaktad av två sjuksköterskor som läste sin specialistutbildning till distriktssköterskor på Karolinska Institutet. De skulle skriva sin magisteruppsats och ville skriva om mammors anpassningar till barn med autism och/eller ADHD samt hur mammorna återhämtade sig. Ett syfte var att öka distriktssköterskornas förståelse för den här föräldragruppen och på så vis kunna ge dem ett bra stöd. Istället för intervjuer skulle de använda bloggtexter – spännande upplägg. Roligt att det jag skrivit kunde användas på det här sättet också.

Nu är uppsatsen klar – läs den!
Den heterBeskrivning av sex mammors anpassningar till barn med AST och/ellerADHD samt hur mammorna återhämtar sig, utifrån deras egen beskrivning i bloggar”
Länk till uppsatsen: Ivarsson-Mattsson-1
Författare: Lisa Mattsson och Anna Ivarsson

Jag känner verkligen igen mig när jag läser den. Ständiga anpassningar – alltid varje dag. Av omgivning, aktiviteter, rutiner, mat, kommunikation, bemötande osv. Planering, ändrade planer, förberedelser, att välja bort aktiviteter och en stor påverkan på det egna sociala livet. Alltid full kontroll, ligga steget före och effektivt läsa av omgivningen, förutspå fallgroparna och förebygga/avleda. Det här sista är t.o.m. Hannah numera grym på!

Men det är även anpassningar man gör med sig själv som att ändra förväntningar, lågaffektivt bemötande och att inför barnet kontrollera sina egna känslor även i kaos och kraschar. I uppsatsen nämns även den oro som är ständigt närvarande i livet.

I resultatdiskussionen konstaterar författarna att vi trots alla anpassningar, ändå ställs inför oförutsägbara situationer. Jag tänker, om ni bara visste hur ofta!

Uppsatsen handlar också om strategier för att orka. Tror vi alla var överens om att det är viktigt att faktiskt ge sig själv lite egentid ibland och hur viktigt det är att vara ”energismart”, vilket innebär att inte lägga energi på oviktiga saker och välja sina strider med omsorg. Jobbet kan vara en paus från rollen som mamma med extra allt och på så vis ge energi. Sedan lär man sig att tanka om på kort tid, verkligen njuta av de fina stunderna maximalt och glädjas åt ”det lilla” (även om inget framsteg är litet i den här världen).

Ett av citaten från min blogg i uppsatsen var ”Säkerhetsföreskrifterna på flyget kan praktiseras även för npf-föräldrar: Sätt på syrgasen på dig själv först, så att du sen kan hjälpa andra mycket bättre”. Det är precis vad jag ska göra i helgen. Ett dygn på spa. Jag ska varva ner, bada, slappna av, prata klart meningar, skratta, sova ostört och äta gott. Det ska bli underbart.

Tack Lisa och Anna för att ni ville sätta fokus på ett annorlunda föräldraskap i syfte att öka förståelsen och stödet från sjukvården!

På Instagram: dans_med_svara_steg

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten han var! Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började) under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad på något sätt. Det händer igen senare och dagen därpå. Och jag förstår – något är verkligen fel. Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Han hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara väldigt svårbehandlad. Idag är det internationella epilepsidagen. Vill du läsa mer om vad epilepsi är, se mitt inlägg från epilepsidagen förra året.

Ca 20-30 % av alla i Sverige med epilepsi blir inte anfallsfria trots mediciner. Linus är en av dem. Efter flera år av tuffa medicininställningar, har vi sedan något halvår tillbaka hittat en kombination som gör att han oftast ”bara” har ett om dagen, ibland två, och då ”bara” den lättare varianten där han upprepar samma fråga förvirrat i fem minuter med en annorlunda blick och med några enstaka små myoklona ryck i armarna. Det har blivit vardag. Två epilepsimediciner två gånger om dagen.

Men epilepsi går inte att lita på. Den kan med åren ändra skepnad. Den kan även påverkas tillfälligt av t ex infektioner, stress och sömnbrist, så mitt i en bra period kan en dålig dag plötsligt knacka på med tuffare anfall. Som för två veckor sedan – skolan ringer till jobbet och berättar att han haft ett 24 minuter långt frånvaroanfall. Det har släppt, men han är trött så jag åker för att hämta honom. När jag kör dit känner jag hur allt kommer tillbaka, allt det jag stoppat undan de senaste månaderna. Obehaget och oron. Känslan av att vara halv och vingklippt tills jag är framme hos honom.

På Facebooksidan ”Allt om epilepsi” finns många bra informativa inlägg publicerade de senaste dagarna om hur epilepsi kan yttra sig och hur det är att leva med mm. Kolla in det! För epilepsi får inte så mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen för bättre mediciner med mindre biverkningar. Min blogg startade för 4,5 år sedan som mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige . Älskade Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och utan mediciner. Du är en fantastisk kämpe!!

Lila är färgen för kampen mot epilepsi, så idag bär jag lila för Linus 💜

Fr.o.m. 2018 blev förskoleklass obligatorisk och vi fick en 10-årig skolplikt – superbra och viktigt. Men detta gäller inte alla barn, alla erbjuds inte samma möjlighet till utveckling. Inte barnen som tillhör särskolan. Här erbjuds fortsatt bara årskurs 1-9. Barn som ska till särskolan har tre alternativ när skolstarten närmar sig:
1. Gå kvar ett extra år på förskolan
2. Gå vanlig förskoleklass för att sedan byta skola
3. Börja särskolan ett år ”för tidigt”

Barnet kan alltså gå direkt till särskolan när det är dags för skolstart, MEN erbjuds då bara 9 år. Barnet börjar alltså 1:an trots att det bara borde börja förskoleklass. Detta innebär i praktiken att de barn som har allra svårast att lära, som egentligen behöver extra mycket tid i skolan, har rätt till färre år än ”vanliga barn”. Detta tycker jag är mycket märkligt, rent av diskriminerande.

Det finns kommuner som beslutat att då behov finns låta barn gå även förskoleklassåret inom särskolan. Det kräver inga nya specifika förskoleklasser eftersom särskolan har åldersmixade klasser. Malmö stad är i dagsläget inte en av dem. Det här vill jag ska ändras!

För ibland är detta det absolut bästa för barnet – så var fallet i höstas för vår Linus. Ett pojke med autism, ADHD, svårbehandlad epilepsi och en lindrig intelektuell funktionsnedsättning. En sprallig, pratglad och social pojke med potential att utvecklas, men som kräver otroligt mycket anpassningar och hög specialistkompetens för att nå fram till.

Att stanna ett år extra på förskolan var det ingen som tyckte var bra för honom, varken förskolan, vi eller habiliteringen. Det var många barn födda 2012 som skulle vidare och avdelningen skulle sedan bestå av 22 st 3-4åringar. Linus utveckling skulle hämmas istället för att främjas. Han hade redan svårt att utvecklas i den miljön.

Att testa förskoleklass var uteslutet. Linus klarar inte att vistas bland så många barn och som sagt, det behövdes specifik kompetens för att nå honom. Alla var överens om detta – även de som utreder barns behov av anpassningar, autismklass och särskola i grundskoleförvaltningen. Jag kunde inte ens ha med honom när jag skulle gå in och hämta min äldre dotter på sin skola, han är så känslig.

Så han fick plats i särskolan, något som vi är väldigt tacksamma för. De är otroligt duktiga och han gör äntligen framsteg från en utveckling som i princip stod stilla. Han klarar ännu inte att läsa enligt ”ämnen”, utan går i den lägre ämnesområdesklassen (man läser ju i sammanslagna åldersgrupper så Linus går i den s.k. träningsskolan klass 1-4).

Det går sakta sakta, men potentialen finns där. Nu händer det saker! Men han behöver tid, egentligen extra mycket tid. Åtminstone samma tid som alla andra barn erbjuds. Jag vill att han ska sluta förskoleklassen i juni, inte 1:an ett år för tidigt. Malmö stad: sätt fokus på varje enskilt barns bästa och öppna upp för att i undantagsfall då det är det bästa alternativet för barnet, erbjuda förskoleklassåret inom särskolan.

Varför ska de barn som kämpar i uppförsbacke dagligen pga. sina funktionsnedsättningar, som allra mest behöver skolan för att utvecklas, få färre år än ”vanliga” barn?

Öppna upp möjligheten till förskoleklass inom särskolan i Malmö för de barn där detta är det bästa (och som i Linus fall enda tänkbara) alternativet. Låt Linus få avsluta förskoleklassåret och inte 1:an i juni, precis som sina jämnåriga kamrater i den vanliga skolan. Ge alla barn samma rättigheter och möjligheter!

Igår hände något riktigt stort i skolan – han gjorde ett första försök att skriva av sitt namn!
(Instagram: dans_med_svara_steg)

Tillägg
Mailade ovan text till ordförande och vice ordförande för grundskolenämnden i Malmö. Fick snabbt svar som ger hopp:
Utifrån hur du beskriver situationen låter det som ett naturligt steg att även dessa barn ska erbjudas förskoleklass. Jag lovar att ta upp detta med grundskoleförvaltningen och se på vilka möjligheter som finns att ändra regelverket här i Malmö”.

Kanske har vi Malmös gladaste barn som blir lyrisk över så mycket i vardagen. Så underbar, omtänksam, entusiastisk och snäll. Men hans känslor är snabbt svängande, starka åt alla håll och ibland helt ologiska styrda av fixeringar och tvång.  Utdrag ur Nadia Salwins text om att leva med ADHD:

Jag känner samma känslor, upplever samma saker. Bara lite mer. När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under”.

Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med”.

Nej, jag hinner inte heller alltid med Linus. Jag gör mitt allra bästa för att du ska slippa de värsta känslorna, men jag hinner inte med.

Han kan le mot mig, jag ler tillbaka. Mitt leende gör honom tvärarg. ”Skratta inte!” eller ”Titta inte på mig!” skriker han. Okej, jag tittar bort.

Kittla mig!” säger han med glittrande entusiasm. Okej, jag jag gör det. Linus blir jättearg och tvär. Jag slutar genast. Tio sekunder senare ber han mig kittla honom igen. ”Vill du verkligen det?” försäkrar jag mig. Jo då. Samma sekund som jag kittlar honom blir han vansinnig. Sen ber han mig igen, nu vägrar jag. Då blir han arg.

Vi leker kurragömma. Han gör massa ljud som om han verkligen vill hittas. Jag låtsas leta runt länge, men till slut lyfter jag på täcket. Linus kraschar.

Frukost. En bananbit halkar över kanten ner på bordet. Jag är där på två sekunder, stoppar tillbaka den och pratar lugnade men Linus har redan i ilska hunnit slå sig själv.

Hannah fyller år och vi har gäster. När jag tågar in med tårtan och ljusen sjungandes Ja må hon leva, kastar sig Linus fram för att blåsa ljusen. Just det, han har ju fastnat i att just HAN måste blåsa alla tända ljus DIREKT… Det är ju därför vi aldrig har tända ljus innan han somnat. Men nu vill jag att Hannah ska få blåsa sina egna ljus – det är hennes 10-årsdag. Hon anpassar sig hela tiden, men där går gränsen. Han har redan fått öppna alla hennes paket. Linus får hållas tillbaka med stegrande panik medan vi sjunger klart och Hannah blåser. När Linus släpps rusar han fram och slår näven hårt i tårtan. Jag var sååå tacksam att vi just i år gått från princesstårta till en fast kladdkaka… Vi får bära honom till köket där han kraschar.

Nyårsafton. Linus har frågat och längtat hela dagen efter raketerna. Vi åker in till Stortorget för klockan 17 ordnar Malmö stad ett fyrverkeri för barnen. Fem minuter innan det är dags får Linus panik. Han vill INTE se det och just jag får inte heller se. ”Mamma du får inte titta, du måste blunda!!”. Jocke och Linus ska gå till bilen så han inte behöver se, men han har svårt att gå eftersom han vill vara säker på att jag kommer blunda. Han backar sakta bort, jag ser hans ångest i ögonen. Hannah håller för mina ögon och bedyrar att hon ska fortsätta med det. Jag protesterar, vill inte göra så, men ok, det fungerar. Linus går och väntar i bilen medan jag och Hannah tittar på fyrverkeriet.

I gårkväll, allt spårar ur på mindre än en minut. Linus fastnar i att han ska spruta ner hela badrummet med duschslangen samtidigt som han vill hoppa jämfota med tvåliga fötter. Allt går snabbt från lugn till kaos. Jag avbryter argt duschen – jag kan inte hålla tillbaka mina känslor för jag har helt tappat kontrollen. Då slår tvånget till – vattnet på kroppen ska ”sparas”. När han hindras från att springa iväg dyblöt (vilket hade fått en halkolycka till följd direkt) får han panik. 20 sekunder senare ligger han och gråter förtvivlat på golvet i vardagsrummet medan Jocke sopar upp alla glasskärvor i köket efter den ljuslykta som Linus hivade i golvet. Jag sitter helt matt och tom bredvid Linus med ett svidande handavtryck på bröstet. Bara väntar på att det ska släppa för honom. Min underbara Linus, som genast säger förlåt och undrar om vi inte kan laga ljuslyktan eller köpa en ny. Klart jag inte är arg.

Jag vet inte vem som formulerat det men orden är sååå spot on:
An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from now all hell could break loose”.

All barn blir ledsna och alla barn får utbrott, tänker du kanske. Men jag vågar säga, eftersom jag har två barn varav bara ett med autism, att utbrotten spelar i helt olika ligor. Tvångiga tankar leder till känslan av ren skär panik och ångest. Efteråt är han helt slut, även jag. Det dränerar. Det lämnar mig med en mycket olustig klump i magen. Jag känner att jag misslyckats som inte agerade exakt rätt i situationen så att den avstyrdes. Som rycktes med, höjde rösten och kanske på så sätt triggade händelseförloppet vidare eftersom han är så extremt känslig för affektsmitta. Jag får jobba med mig själv, sätta tillbaka fokus på alla situationer jag avlett tidigare genom att vara hans lugna motpool och genom snabba avledningar, förlåta mig själv och bara acceptera att det inte gick den här gången. Det finns ingen som alltid kan göra ”rätt”. Man gör så gott man kan för dagen – mer kan man inte. Det behöver vi alla påminna oss själva om ibland.

Hela december har varit en lång orolig väntan för Linus. När adventsljusstaken tas fram kommer väl tomten, eller? Ingen uppfattning om det är julafton om en timme, en dag, en vecka eller en månad. På julafton vaknade han tidigt, rusade in till Jocke och Hannah och skrek ”Det är julafton!”. Så där underbart glittrande lyrisk. Vi firade ensamma, något annat är just nu otänkbart. Det blev en mysig jul. Några höjdpunkter från december månads bloggtystnad:

  • Vi har lämnat Linus ensam tillsammans med nya avlösaren för första gången och det gick bra.
  • Linus tyckte att Lucia var kul i år. Han fick titta på ett luciatåg på skolan och sen dela ut pepparkakor på torget i närheten. Inga krav – precis lagom.
  • Julavslutningen i skolan – åh vad jag hade velat vara en fluga på väggen och tjuvkikat. Linus och hans klass uppträdde inför hela skolans lågstadieklasser med Jag såg mamma kyssa tomten. Linus var med och sjöng! ❤️ Han satt fint hela avslutningen. Efteråt kom tomten till hans klass och han fick en Blixten-mössa. Det var en mycket lycklig stolt kille som kom hem för jullov.
  • Den 23e december börjar det snöa i Malmö – det hör inte till vanligheterna med en vit jul här nere. Linus rusade upp och väckte det två sovande skrikandes nyheten. Innan 8.30 var vi ute. Vi hann med pulka och snölek både den 23e och på julafton, innan allt försvann lika snabbt som det kom. Underbart!
  • Linus deklarerade innan jul att han ville att den RIKTIGA tomten skulle komma i år – inte pappa (?!). Jag gjorde mitt bästa och Linus hälsade med mycket stort allvar på mig och lovade att han varit snäll. Så fåordig är han sällan. Tror faktiskt inte att han genomskådade mig ✌🏻
  • Ni kanske läste mina tankar om Malmös upphandlade skolskjuts för några veckor sedan? Fick höra igår att Malmö stad sagt upp det avtalet i förtid eftersom det fungerat så dåligt. Efter lovet tar ett nytt bolag över och jag håller tummarna för att de ha smidigare rutiner.
  • Jag har idag kommit hem från två dygn hos mina föräldrar tillsammans med bara Hannah. Två dygns paus från ständiga adrenalinpåslag, att hela tiden reflektera kring tänkbara scenarior och att ligga steget före. Jag har sovit och njutit!

Det finns klart en annan sida av december också – det som varit utmanande, men jag får hålla så här för ikväll och inta soffan känner jag. Hoppas ni haft en fin jul – god fortsättning!

Varken ork eller tid har räckt till skrivande i december. Jag lovar att få till en uppdatering under jullovet.

Igår på lillejul mötte vi upp med kusinerna från Hjärup och Tyskland samt mormor/morfar från Halmstad i Folkets park här i Malmö. På så vis kunde Linus träffa alla en stund. Vi åkte skridsko – jag var skakis i armarna hela kvällen sen 😂 Lära nytt, motorik och balans är svårt  men han tyckte det var superkul och det gick lite bättre på slutet.

Idag är det julafton och vi är hemma själva – bästa (och enda) förutsättningarna för en bra jul för Linus ❤️ Som han längtat efter den här dagen. Nu ska vi göra vårt bästa för en mysig dag.

GOD JUL alla!! ❤️

(lite mer uppdateringar på Instagram: dans_med_svara_steg)

När utveckling och lärande har en rejäl uppförsbacke pga. autism, ADHD, epilepsimediciner och en lindrig intelektuell funktionsnedsättning. Uppförsbacke inklusive hinderbana med många och höga hinder. När varje ny liten kunskap måste slå sig igenom en tät snårskog bestående av stora koncentrationssvårigheter och en extrem kravkänslighet som gör stigarna svåra att hitta och man lättare går vilse än rätt. När fakta glider av som på en hal sluttande isbana eftersom minnet är kort. När det är en lika stor utmaning att få honom att vilja försöka, som att lyckas. När inget kan tas för givet – vissa saker kommer tids nog, andra kanske inte…

Då känns varje litet framsteg som en hög lottovinst. Renaste lyckan. Stolthet. En helt fantastisk mix av chock och riktig glädje. Varje litet framsteg är stort. Idag fick jag känna den känslan. Idag låg den här lappen i väskan. Lite har han gjort med hjälp av fröken, lite har han gjort själv med hjälp av prickarna. Det är inget litet framsteg. Detta är så stort! 🌟🌟🌟

(Instagram: dans_med_svara_steg)

Vardagen rullar på och jag tycker den fungerar bättre än den gjort tidigare, trots att Linus är mer uppvarvad igen. En pusselbit som har stor betydelse är skolskjutsen. Tack Sverige!! När allt fungerar som det ska hämtas Linus strax före halv åtta på morgonen. Därefter har jag en kvart hemma i lugn och ro, då jag kan göra mig klar och det är tyst. Landa och ladda om. Så skönt! När jag sedan kommer hem har jag ca 20 minuters marginal tills Linus kommer hem igen. Då har Hannah kommit hem och vi hinner snacka lite om hur dagen varit. Det där är otroligt viktigt och betydelsefullt. Jag njuter verkligen av sådana stunder av ”vanlighet”, att kunna lyssna och att Hannah får prata till punkt. Jag hinner ofta tömma diskmaskinen och få något i magen. Återigen, landa och ladda om. En kort stund, men som är väldigt värdefull energimässigt!

Men, skolskjutsen är även ibland det som ger mig gråa hår. När skolan började var det kaos i flera veckor med Malmös skolskjuts. Mycket väntan, bilar som inte kom, tider som ändrades utan att vi fick veta, bil kom till Linus utan barnkudde, strul med att vår upphämtningsplats inte registrerades trots inrapportering x flera mm. Jag har hört om ett barn som lever växelvis på två adresser, som körts till fel adress. Jag har hört om ett annat barn som släpptes av på fel skola. Och jag har bevittnat hur ett barn smitit ut från en bil och rusat rakt ut på Pildammsvägen och ställt sig att dansa mitt i vägen (chaufför glömt låsa dörren). Tack och lov kom ingen bil just då…Vi fick ha tålamod och låta det nya bolaget träna in sina rutiner. Det har blivit mycket bättre, absolut, men jag vet att särskolorna skickar in många klagomål och att personal där får lägga onödig tid på detta – tid som barnen hade behövt bättre.

Som rutinerna ser ut nu har man en tid då barnet ska stå på parkeringen. Vi har 7.29 – är vi inte där då har de rätt att köra direkt. I veckan, när en bil kört utan oss innan 7.29, fick jag lära mig att vi tydligen ska gå ut 5 minuter innan vår tid och är vi inte där då – har de rätt att köra. Alltså, vi har tiden 7.29, men ska vara där 7.24 annars kan bilen köra utan oss innan vår egentliga tid… Varför har vi då tiden 7.29?? Just nu körs Linus tack och lov nästan alltid av samma chaufför på morgonen – en mycket trevlig chaufför som jag vet inte skulle köra utan att höra av sig. Tack taxi 644.

Ganska ofta kommer det ett sms när bilen nästan är framme. Otroligt smidigt när man inte bor i villa, utan i ett bilfritt radhusomårde och inte kan se gatan/parkeringen. Men som sagt, ett sms kommer ganska ofta – långt ifrån alltid – alltså kan jag inte förlita mig på det. Jag påtalade detta i veckan och fick då beskedet att sms ”är en extra service man kan få, men det är inget chauffören har en skyldighet att göra”. Då kan de ju faktiskt sluta med dem. Om jag inte vet om det kommer ett sms och kan gå ut till parkeringen först då, fyller den ”servicen” noll funktion.

När Linus ska hem får man bara tiden då han hämtas på skolan. Linus hämtas 15.30. När han beräknas komma hem beror helt på hur många barn det är i bilen just idag och i vilken ordning de släpps av – det förstår jag. Ibland tar det 5 minuter, ofta 15-20 minuter, i bland 30 minuter. Står jag inte på parkeringen när de kommer har de rätt att köra tillbaka honom till skolan. Ett sms när bilen närmar sig hade ju varit guld värt, men nu blir det istället till att gå ut strax efter halv med varma kläder och en bra podd i öronen. Försöker tänka att väntan blir vad man gör den till.

Kanske låter jag gnällig. Är klart väldigt tacksam för att Linus har skolskjuts. Blir bara så frustrerad när saker är ologiska och osmidiga. Är otroligt intresserad av hur denna upphandling gick till och vilka krav Malmö stad ställde. Vad var fokus? Bilar som kör för billigast möjliga peng? Eller tittade man även på rutiner runt omkring och helheten, där det finns barn med olika funktionsnedsättningar och svårigheter (vänta är t.ex. ofta en utmananing)? Tänker ibland, är det rimligt att allt ska ut på upphandling eller borde kommunen sköta vissa verksamheter själv med mer stabilitet och kvalité? I april är det tydligen ny upphandling. Gör om – gör rätt, säger jag.

(Instagram: dans_med_svara_steg)