Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

När man är NPF-förälder är dalarna så branta och hala samtidigt som man liksom lätt flyger upp på topparna när möjligheten öppnar sig. Snabba svängningar mellan total orkeslöshet och genuin lycka. Det är som att allt jag hanterat, sörjt, alla tuffa situationer…det ligger liksom gömt och pyr inom mig och när något nytt jobbigt eskalerar rinner det snabbt över. Man faller så handlöst ner för branten direkt, ner till uppgivenheten, sorgen, rädslan, oron och ledsenheten.

Senhösten/december har varit där, långt nedanför branten. Linus har varit helt ur balans och det har fullständigt dränerat oss. Jag har tassat på tå, varit på helspänn och ständigt beredd på det värsta. Så många bisarrt tuffa situationer, så mycket tårar från både honom och mig. Vissa kvällar när Linus varit uppe och kissat vid 22-tiden och jag krupit ner bredvid honom, har jag legat och verkligen försökt att andas så tyst som möjligt. Livrädd att minst ljud ska trigga igång honom. Livrädd för ett nytt långt sammanbrott. Livrädd för timmar i ständig strid i natten. Livrädd för intensiteten i hans känslor. Orken är bara slut, inte en enda gång till… Allt kommer tillbaka – sommarens kaos, förra hösten kaos, allt finns kvar i mig.

Fortsätt läs

Så var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår inte allvaret och gör ovan saker i alla fall trots avrådan från Folkhälsomyndigheten. Det provocerar mig. Så lever vi i princip alltid, välkommen till en lightvariant av vårt liv. För oss blev den stora skillnaden 2020 att mycket avlastning fick avbokas vid minsta tecken på förkylning. Att Linus fått vara hemma från skolan några rundor för lätta symtom. Mer hemmaliv. Mindre hjälp.

Året har varit intensivt. Dränerande. En sommarsemester som lämnade mig balanserande på kanten till utmattning. Mycket tvång och svåra beteenden att ständigt parera och hantera. Otaliga sammanbrott för både Linus och mig. Nu håller vi på att justera medicineringen vilket jag hoppas ska ge ett bättre 2021.

Fortsätt läs

Ett barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan göra saker eller ha beteenden som skapar problem eller helt enkelt är väldigt problematiska. Vi brottas konstant med problemskapande beteenden och har genom åren konstaterat en sak om och om igen: Det går inte att uppfostra bort beteenden. Skäll och tillsägelser fungerar sällan. Det går inte att förklara för Linus varför beteendet är fel. Eller jo, till viss del förstår han nog det vi förklarar om konsekvenserna – men han slutar inte för det. En sak fungerar – utsläckning!

Fortsätt läs

Allt vi gör anpassas helt efter vad Linus klarar och vi kan hantera. Allt, inklusive högtider och födelsedagar. Efter hand som åren gått har jag allt mer saknat det ”vanliga”, att ibland bara få göra något utan att kratta, förbereda, rensa triggers, avleda och vara på helspänn. Dessutom pågår Hannahs barndom här och nu, inte om tio år. Hennes behov är precis lika viktiga. Det ska bli bra för båda och det blir det sällan samtidigt.

Så årets strategi är att köra dubbelt! Hannah fyllde år förra veckan och skulle vara hemma pga. lite känningar i halsen. Hon kom själv dagen innan och hade tänkt ut ett förslag. ”Säg inget innan om att jag fyller år, låt honom äta först innan du berättar. Och kan ni inte stoppa alla paket i en svart säck och sedan plocka fram dem en och en?”. Hon vet precis hur det kommer bli annars. Stressen hon kommer känna under öppningen. Konflikten om vem som ska öppna som kommer ligga och flåsa henne i nacken hela tiden. Risken för övertändning och krasch. Det fick mig att tänka om. Så här gjorde vi:

Fortsätt läs

Det gäller att ha rätt förväntningar och ställa rimliga krav på barnet utifrån aktuella funktionsnedsättningar och barnets ”kognitiva ålder”. När inga strategier fungerar, när det inte går att uppfostra bort fixeringar och de hela tiden leder till konflikter. När man insett att den kognitiva nivån är långt under hans faktiska åtta år. Då finns det egentligen bara en lösning: barnsäkra mer. Flytta bort, göm undan, ställ saker högt – helst utom synhåll. Det som syns, triggar impulser.

Fortsätt läs

Jag har länge tänkt att jag en dag när livet saknat ner, vill skriva en bok. En bok som hjälper andra som nyss startat sin npf-resa, som kan göra att de känner sig lite mindre ensamma och som kan ge tips längs med vägen. En bok för ökad alla andra som är intresserade av hur annorlunda vardagen kan vara med autism i familjen. En bok som kan öka förståelsen för de här små superhjältarna, där ingenting någonsin är enkelt. Jag vill skriva den bok jag själv hade velat ha när Linus precis fått sin autismdiagnos och vi bara kände ”Hjälp oss…nu!”. Men det lär dröja minst tio år till innan den tiden finns.

Sen insåg jag för några veckor sedan att jag nästan redan har skrivit en bok. Jag har skrivit här på bloggen i sex år nu, så material att ta av finns det. Så nu sitter jag med datorn i knät varje kväll medan jag nattar Linus – klipper, sorterar texter, justerar, skriver till och förbättrar allt det jag faktiskt skrivit. När det är klart ska jag trycka upp den själv. Det känns spännande och roligt att ha ett eget projekt att fundera på och drömma om, särskilt eftersom det gäller barnen jag verkligen brinner för och en grupp föräldrar som jag känner så starkt med.

Fortsättning följer…!

Bild från Ystad där jag laddade batteriet ett dygn förra helgen 👌🏻

Autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi.
1+1+1+1 = 4? Nej, snarare 10.

Mamma till barn med särskilda behov. En psykolog, en advokat, en sjuksköterska, en pedagog, en orienterare i samhällets snår, en tolk, en hel hejarklack, en medlare, en logoped och en soldat som aldrig kan sluta kriga.

Tusen tankar i en ständigt virvlande tornado.
Planering, samordning, förebred, städa upp.

Ett så tränat tålamod att det inte längre går att mäta.
Som ändå kan ta slut.

En stabil pelare för alla att luta sig mot.
Ett lugn – ett skådespel.

Tvång och fixeringar sliter och drar konstant.
Styr med järnhand. Varje andetag.
Känslan av att vara bakbunden. En marionett.

Ständigt adrenalinläckage pyr ut i kroppen.
För att vara steget före. Alltid beredd.
För ångesten som gnager i bröstet inför nästa storm.
Vet inte när, bara att den kommer.

Ständigt nya små bränder som pyr.
Skynda att släcka.
Måste hinna innan det är för sent och den istället måste brinna ut.

Tårar som till slut bara rinner mitt i stormens öga.
Gråt som bränner bakom pannbenet för att skriket inte får komma ut.

Maktlöshet och frustration.
En explosiv känsla som imploderar.

Vill skrika åt upprepningar, tvång, låsningar och känslostormar att lämna min älskade pojke i fred!
Sluta fälla honom. Sluta blockera honom. Sluta trötta ut honom.
Släpp fram mitt underbara charmiga omtänksamma barn!

Hopp och uppgivenhet i en ständig kamp.
En oro för framtiden som hela tiden måste tryckas tillbaka.

Stark vilja. Envishet att lösa varje situation. Acceptans av att livet är som det är.

Uppgivenhet. Tomhet. Sorg.

Stark som betong. Skör som ett torkat höstlöv.

Den absolut starkaste kärleken som finns.
Och den isande rädslan för att den inte ska räcka.

Mer på Instagram @dans_med_svara_steg

Om det bara var de ständiga konflikterna, små som stora, pga. Linus tvång och fixeringar.
Om det bara var att hantera alla ologiska låsningar.
Om det bara var att lägga band på mina känslor som exploderar inom mig när Linus frustration träffar mig som ilska.
Om det bara var att övervaka honom så att hans impulsivitet och avsaknad av insikt om farligheter inte gör att han skadar sig.
Om det bara var att alltid ligga steget före, visuell städning och att ha handlingsberedskap för alla ”tänk om”.
Om det bara var att städa och duscha honom efter alla plötsliga urintömningar som vi inte vet vad de beror på.
Om det bara var alla små harmlösa dagliga ep-anfall som gör att oron gnager i mig – gör vi rätt som bara ger en medicin nu eller borde vi återigen testa fler?
Om det bara var att sch-a och sänka volymen på TV:n x100 varje dag.
Om det bara var att hantera hans tics på att göra höga ljud/skrik.
Om det bara var att hantera Linus fixidé att det är en rolig lek när han tar en trägalge och rusar runt i lägenheten.
Om det bara var att lägga band på min frustration över vår långa väntan på att Försäkringskassan ska handlägga vår ansökan om omvårdnadsbidrag och oron att de som för så många andra plötsligt ska sänka det.
Om det bara var alla tankar och känslor inför kortis och över det som inte blivit så som vi hoppats.
Om det bara var att alltid vara beredd.
Om det bara var alla kontakter som måste tas och all samordning.
Om det bara var det extra stöd som Hannah har behövt det senaste året och kommer att behöva framöver.
Om det bara var alla tidiga morgnar, att stiga upp kl 5-6 även varje helg.
Om det bara var att hantera den rastlöshet som verkar krypa konstant i Linus kropp och som kommer ut som ständig rörelse och uppvarvning.
Om jag bara var mamma och inte också psykolog, pedagog och samordnare samtidigt.

Ja, då hade jag skrivit till er här ofta. För jag vill! Om livet, utmaningarna, lösningarna, oron, tipsen, känslorna och om att faktiskt orka. Men jag orkar inte. Jag älskar att dela med mig av allt det jag lär mig av de utmaningar som möter oss, men när uppgivenhet och matthet tar över i mig tappar jag lite inspirationen att skriva. Det är inte det jag vill förmedla, så det är lite tyst här på bloggen just nu.

Vi har bestämt oss för att våga testa en ADHD-medicin igen. Både vi och Linus behöver stunder av lugn. Och tänk om han kunde koncentrera sig mer än en väldigt kort stund i skolan – vad skulle kunna utvecklas då? Jag hoppas så innerligt, men är samtidigt orolig för den dörr vi öppnar. Hur kan epilepsin påverkas? Och kommer den glittrande bubblande underbara glädjen som ju liksom ÄR vår underbara Linus försvinna? Svåra beslut, men vi måste ge det en chans till.

Stor kram till alla ni andra föräldrar som kämpar med liknande där ute. Man älskar sitt fantastiska barn, men det är ett tufft liv. Ett liv som är svårt att beskriva i ord för andra. Det går att beskriva hur något är i stunden men inte vad som händer med oss, inom oss, när det är så varje stund, varje dag, varje vecka, varje år…

”Some days will be hard to take.
And you’ll feel as though your heart might break.
But we’ll bounce back, we always do.
Because you’ve got me and I’ve got you”.
/Rach Marett (läs hela dikten här)

I september skrev jag ner mina tankar om att möta barn med autism inom sjukvården. En kortad version är nu med i första numret av Tidningen Autism! Kör därför en liten repris själv också.

Jag är sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare. Därför är det alltid lite intressant att besöka sjukvården från ett annat perspektiv; som mamma till ett barn med autism, ADHD, epilepsi och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning.

Förutom alla besök på Habiliteringen där alla vet precis hur de ska möta Linus, har det blivit otaliga andra sjukvårdsbesök; på blodprovstagningen, EEG, sövning och MR, olika specialistmottagningar, akutmottagningen, ortopedtekniska, tandvården, vårdcentralen och kvälls- och helgmottagningen. Skulle säga att alla vi mött varit trevliga och gjort sitt allra bästa, men ibland har det kliat i mig. Jag har önskat att alla hade gått en snabbkurs i att möta barn med autism inom sjukvården. Man kommer långt med kunskap om några få grundprinciper.

Alla barn med autism är olika men det finns två  gemensamma kärnsymtom – att barnet har:

  • begränsningar i socialt samspel och kommunikation
  • upprepande beteenden och begränsningar i intressen och aktiviteter

Autismen påverkar hur barnet tänker, perception, flexibilitet, förmåga att vänta, föreställningsförmåga och mycket mer. Många har en under- eller överkänslighet för t.ex. ljud, ljus, smak, doft och/eller känsel. Någon tycker att det är obehagligt med ögonkontakt. En annan kanske har svårt med beröring. Allt detta är det viktigt att ha med sig i bakhuvudet som vårdpersonal.

Autism syns inte – du kan aldrig se hur stora svårigheter barnet har eller vilka situationer som skulle kunna gå från lugn till kaos på några sekunder. Därför kan det vara klokt att ställa den enkla frågan till föräldern: ”Jag såg i journalen att X har autism. Är det något speciellt jag ska tänka på?”. Det har aldrig någon frågat mig. Här kommer i vilket fall några generella tips att tänka på för vårdpersonal:

Använd ett konkret tydligt språk. Undvik ironi och underförstådda budskap. De flesta barn med autism tolkar ord bokstavligt. Jag och Linus har mött, i all välmening, mycket skämt och ironi som alltid går honom rakt förbi och som bara skapar en osäkerhet. Nu har jag tur att Linus inte blir stressad och får panik av detta, utan mer blir förvirrad och undrande. Som när gipset skulle tas av. Motorsågen drogs igång med orden ”Nu får vi hoppas att jag inte sågar av dig benet, haha!”.

Prata inte för snabbt. Var kortfattad – undvik långa utläggningar. Ge tid, vänta in. Det kan krävas mycket energi och tid att förstå vad som sägs för ett barn med autism. Långa eller krångliga frågor kommer troligen inte besvaras alls. Ett barn med autism kan även svara på frågor utifrån vad hen tror är ”rätt” svar eller med inlärd fras som egentligen inte stämmer just nu. Samarbeta och tolka tillsammans med experten = föräldern. Jag minns tandsköterskan som alltid pratade högt och oavbrutet. Linus blev stum och stressad. Besöken gick allt sämre. Sen kom vi till specialisttandvården – himmelriket med ett helt annan kommunikation, lugn och bildstöd. Linus fungerar exemplariskt.

Tolka symtom tillsammans med föräldern. Det är lätt att tro att ett barn med autism som kan prata ”bra” ska kunna svara på frågor om vad som inte känns bra, var det gör ont osv. Men vid autism kan barnet ha, trots brett ordförråd, stora svårigheter att beskriva symtom och var det inte känns bra. Ofta är förmågan att prata betydligt mer utvecklad än förmågan att förstå vad som sägs (för de som kan prata). Som vårdpersonal kan man lätt bli ”lurad” av långa utläggningar som barnet har, som kanske t.o.m. är standardfraser barnet gillar. Dessutom kan barnet vara under- eller överkänslig mot smärta vilket försvårar tolkning av symtombilden. Lyssna in föräldrarnas tankar, de är experter på att tolka sitt barns reaktioner.

Ett exempel från när Linus skadade foten i höstas. Lite dans framför TV:n och plötsligt föll han ihop och bara skrek. Vi hörde direkt på skriket att det här kunde vara något allvarligt. Försökte fråga kring vad som hänt, men inga svar. Frågade om var det gjorde ont. ”Lilltån” sa han nån gång, annars inget. Kunde inte ens peka. När Linus slutat gråta var det lugnt så länge han satt still och han sa inte så mycket om det. Men, han vägrade gå på foten – då skrek han. Annars var han som vanligt. Jag undersökte utan större reaktioner, men fick till slut misstankar om mellanfotens ben. Vi sökte till kvälls- och helgmottagningen. Linus glad i hågen i sin vagn (som vi tack och lov hade kvar!), helt oberörd, för han behövde ju inte gå på foten. Läkaren undersökte utan några kraftiga reaktioner från Linus, sa att han inte trodde detta var något men att vi skulle röntga för säkerhets skull. Röntgen visade två sprickor i mellanfoten och han blev gipsad.

Fråga inte massa onödiga frågor som social prat. Det blir rörigt, för mycket, för svårt. För Linus är det stressande med frågor som han sällan klarar att svara på. Som ett för svårt läxförhör. Det småpratas en hel del under besöken genom att ställa klassiska frågor som ”Hur gammal är du?” och ”Vad ska du göra sen?”. Det är ju så vi gör med barn – de flesta barn älskar att berätta hur gamla de är. Linus tittar hjälpsökande på mig. Han kan inte svara. Han minns faktiskt inte ens hur gammal han är. Ibland ber han om hjälp, ibland gissar han. Nä, undvik onödiga frågor helt enkelt.

Vid behov, använd bildstöd för att visa vad som ska hända. Alla mottagningar oavsett inriktning borde egentligen ha ett tillgängligt bildstödsbibliotek för de vanligaste åtgärderna. När Hannah skulle sövas inför en undersökning hade dagkirurgen i Malmö utformat ett jättefint bildspel med foton på en vanlig surfplatta, där de kunde gå igenom hela processen med nål, syrgasmask, saturationsmätare osv. Och glassen som väntade efteråt så klart! Så enkelt, så värdefullt för alla barn – oavsett diagnos eller inte.

Lugnt, mjukt och vänligt bemötande. De här barnen är ofta bra på att läsa av sin omgivning och sinnesstämningar, däremot inte lika bra på att tolka vem en sinnesstämning är riktad mot. Om man har en irriterad diskussion i samma rum, kan barnet tro att irritationen är riktad mot honom/henne. Är någon arg i närheten kan barnet ”smittas” och bli argt, s.k. affektsmitta.

Minimera väntetider – för barnets och faktiskt för förälderns skull. Väntetider och stora väntrum med mycket folk är en rejäl utmaning. För alla småbarnsföräldrar klart, men extra utmanande vid autism. Varför kan inte drop-in-mottagningar på vårdcentral och kvälls- och helgmottagning ha samma system som blodprovstagningen i Malmö? Där sitter alla vuxna och väntar i ett stort rum med ett kösystem, medan barnen har ett annat mindre väntrum med ett eget kösystem (med betydligt kortare väntetid). Skulle inget barn vara där, betar de såklart av vuxenkön. Alla tjänar på det! Hade det varit jag själv som besökte VC, hade jag inte haft några som helst problem med att små barn hade fått gå före mig. 

Nu har inte mottagningarna vi besökt haft ett sådant system. Som jag då önskat att den som registrerat oss som väntande och som jag informerat om Linus alla diagnoser, hade sagt ”Jag ska se vad jag kan göra för att ni ska få vänta så kort tid som möjligt” och fixat in honom lite vid sidan. Som npf-förälder slår man knut på sig själv för att undvika meltdown eller att barnet går upp i spinn i väntrummet. För händer det, skulle det bli ganska svårt att ens genomföra besöket när det väl blev dags.

Så, en liten sammanfattning:
– Prata inte för snabbt – vänta in barnets förståelse
– Mjuk röst och vänligt ansiktsuttryck 
– Kortfattad kommunikation och undvik ironi/abstrakta begrepp
– Förbered och berätta vad som ska hända – använd bildstöd vid behov
– Undvik frågebombning som socialt prat
– Be om föräldrarnas tolkning av symtom och beteende
– Minimera väntetider

Kom ihåg; autism syns inte! Och alla barn med autism är olika; det kan verkligen vara olika som natt och dag. Har du träffat ett barn med autism, har du träffat just ett barn med autism. Avslutar det här inlägget med kloka ord från broschyren ”Autism och tillgänglighet i vården” som Autism & Aspergerförbundet har gett ut:

”Var lyhörd för ovanliga önskemål som inte är brukliga men möjliga att möta”.

Tips till vårdpersonal, ja egentligen alla som träffar ett barn med autism som de inte känner .

Linus har varit på bio en gång med skolan, men aldrig med oss. Det har aldrig känts som att han varken skulle uppskatta det eller som att det skulle fungera. Men när Hannah var på bio för några veckor sedan, sa Linus att han också ville. Just nu är han i en livad men glad period, så jag tänkte – nu kör vi!

Igår när jag berättade om mina planer, såg han först skrämd ut. Vet du vad bio är? Neej…. Jag försökte förklara och det ville han testa. ”Jag vill ha en barnbiljett. Bara en biljett, sen går vi hem”. Förklarade att vi inte alls behövde göra detta, men går vi dit blir det film. Då ville han. Men han ville ha sin surfplatta med. Återigen, förhandling. Vi enades till slut om en väska med tre gosdjur.

Idag var kan peppad! Vi bokade Paw patrol som bara är en timme och figurer han känner till. Väl där fick han välja dricka och snacks. Han valde vatten och en för stor popcorn, men jag väljer mina fighter i det läget.

Vi var först in i salongen. ”Så myyyysigt!” sa han flera gånger och det glittrade i hans ögon. Vi diskuterade strålkastarna och projektorn medan vi väntade. Man fick INTE börja med popcornen före filmen 😅

Så kom första barnet in och satte sig på vår rad . Toppad Linus hälsade glatt och fortsatte med ”Jag har STÖRST popcorn” och ”jag har bäst plats”. Jag log lite generat mitt pappan. Sen kom nästa barn och Linus utbrast glatt ”VÄLKOMMEN!!” och började berätta om sina popcorn osv. Lite otålig väntan men jag höll upp fingrar för hur många minuter det var kvar. Det hjälpte att se fingrar försvinna.

Så började då äntligen filmen. Linus tog typ tio popcorn, sen ville han spara…🙄 Så klart. Allt ska sparas. Jag smakade men blev strängt tillsagd.

Filmen var rolig. Linus skrattar ju så härligt och innerligt åt det mesta så i början skrattade han konstant och kommenterade högt allt tokigt . Sen märkte jag att han började bli trött och lite rastlös. Han började gunga fram och tillbaka som han alltid gör hemma i soffan. Det lugnar honom. Men efter 45 minuter var han klar. Han ville bara ut och i det läget diskuterar jag inte. Han hade varit så duktig, haft roligt och kände sig klar. Succé! Vi promenerade hem i solen med vår fulla popcornbytta 🥰