Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Livet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?

Vecka 40 arrangeras för andra gången #Funkisveckan på Instagram där syftet är sprida kunskap och förståelse för barn med olika funktionsnedsättningar. Den här gången ville arrangören även bjuda på en föreläsning och frågade mig. Jag sa jag direkt!

Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra …

Fortsätt läsa

Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men …

Fortsätt läsa

Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor …

Fortsätt läsa

Linus fullkomligt älskar karuseller. När jag såg att Min stora dag hade ett sommarpaket med inträde på en nöjespark för hela familjen inklusive en hotellnatt, ansökte jag direkt – och han fick det! Man står alltid lite och tvekar annars. En heldag på en nöjespark kostar väldigt mycket pengar för en hel familj och vi …

Fortsätt läsa

Idag blev jag intervjuad i programmet Eftermiddag i P4 Malmöhus. Ni kan lyssna här, min intervju börjar 46 minuter in i programmet: Intervju om Marionettmamman i P4 Intervju om Marionettmamman i P4 Halland (inslag 20 min och 20 sek in): https://sverigesradio.se/avsnitt/1747715 Boken finns att beställa som både bok eller e-bok via exempelvis Books on demand, …

Fortsätt läsa

Dessa starka känslor – för allt och inget – de ställer till det för Linus. En sko som krånglar, en reklamfilm i ett spel som inte stängs tillräckligt snabbt, ett gosedjur som faller ner på golvet, känslan av en droppe efter toalettbesök, en uppställd kudde som välter…vad som, allt griper direkt tag i honom och …

Fortsätt läsa

Högtider. Aldrig är vår ensamma bubbla mer kännbar än vid högtider. Stressen i magen börjar kännas veckan innan – vad ska vi göra?! Hade det bara varit jag och Jocke hade det varit lättare att acceptera vår ensamhet och inte snegla för mycket på vad andra gör, vilka de träffar, gemenskapen, de fina kransarna, de …

Fortsätt läsa