Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

I februari 2020 skrev jag: ”Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett …

Fortsätt läs

Livet med ett barn som har olika funktionsnedsättningar innebär många ansökningar om till exempel färdtjänst, avlösare, korttidsboende, omvårdnadsbidrag. Nyansökningar och förnyade ansökningar när ett beslut löpt ut. Som om funktionsnedsättningarna magiskt försvunnit. Man får berätta om sitt liv och sitt barns svårigheter för nya främlingar inom sjukvården, kommunen och Försäkringskassan gång på gång. Det är …

Fortsätt läs

När man är NPF-förälder är dalarna så branta och hala samtidigt som man liksom lätt flyger upp på topparna när möjligheten öppnar sig. Snabba svängningar mellan total orkeslöshet och genuin lycka. Det är som att allt jag hanterat, sörjt, alla tuffa situationer…det ligger liksom gömt och pyr inom mig och när något nytt jobbigt eskalerar …

Fortsätt läs

Jag har länge tänkt att jag en dag när livet saknat ner, vill skriva en bok. En bok som hjälper andra som nyss startat sin npf-resa, som kan göra att de känner sig lite mindre ensamma och som kan ge tips längs med vägen. En bok för ökad alla andra som är intresserade av hur …

Fortsätt läs

Vi befinner oss i flyttkaos just nu – den 12 april går flyttlasset till en stor 5-rumslägenhet. Det är mycket jobb, men samtidigt väldigt roligt och spännande! Kanske blev några förvånade att vi som småbarnsfamilj lämnar ett radhus i ett villaområde mot en mer centralt belägen lägenhet, men det finns mycket tanke bakom beslutet. Det …

Fortsätt läs

I november blev jag kontaktad av två sjuksköterskor som läste sin specialistutbildning till distriktssköterskor på Karolinska Institutet. De skulle skriva sin magisteruppsats och ville skriva om mammors anpassningar till barn med autism och/eller ADHD samt hur mammorna återhämtade sig. Ett syfte var att öka distriktssköterskornas förståelse för den här föräldragruppen och på så vis kunna …

Fortsätt läs

Vi är i en relativt lugn period nu. Låter så fel, det är inte lugnt. Men i jämförelse. Jag känner ändå att energiförrådet ligger på en nivå som saknar marginaler. Inte sömnbrist (även om Linus mer än gärna får börja sova till längre än 5-5.30) utan en inre matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden ligga steget …

Fortsätt läs

Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt …

Fortsätt läs

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att …

Fortsätt läs

Veckan då sommarvärmen kom blev för oss en tuff vecka då den lömska epilepsin bytte skepnad. Egentligen började allt förra veckan. Linus fick allt fler anfall och förskolan berättade att ögonen skelade och snurrade. Jag tog nog inte riktigt in det, förstod inte fullt ut. I onsdags var jag på ett möte ute i Västra …

Fortsätt läs