Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Livet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?

Vecka 40 arrangeras för andra gången #Funkisveckan på Instagram där syftet är sprida kunskap och förståelse för barn med olika funktionsnedsättningar. Den här gången ville arrangören även bjuda på en föreläsning och frågade mig. Jag sa jag direkt!

Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra …

Fortsätt läsa

Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men …

Fortsätt läsa

Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor …

Fortsätt läsa

Syskonet bredvid våra små hjältar är precis lika mycket hjältar! Här är Linus fantastiska storasyster som kan honom så bra och har en ängels tålamod. Hon vet alla triggers och hon kan lugna, trösta och avleda ❤ Ibland är det hon som når fram när inte vi kan.

Vila. Återhämtning. Hur gör man nu igen? Vad är vila? Vad behöver jag? Hur ska jag göra för att sluta bli stressad över hur en paus ska utnyttjas på bästa sätt? Det är saker jag funderat över det senaste dygnet.

Ibland befinner sig rätt person på rätt plats för att kunna hjälpa en medmänniska. I förrgår var det jag som fick hjälp i ett tufft läge och idag var det jag som kunde hjälpa till när en pojke med autism rymde.

Just nu läser jag mycket på Instagram om en familj i Upplands Väsby som nekats fyra dygns korttidsboende i månaden – fyra dygn som de så desperat behöver. Pojken som är ca 8 år har svår autism med självskadebeteende och intellektuell funktionsnedsättning. Han behöver hjälp med allt och kan aldrig lämnas ensam. Han har en …

Fortsätt läsa