Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Så var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår …

Fortsätt läs

Ett barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan göra saker eller ha beteenden som skapar problem eller helt enkelt är väldigt problematiska. Vi brottas konstant med problemskapande beteenden och har genom åren konstaterat en sak om och om igen: Det går inte att uppfostra bort beteenden. Skäll och tillsägelser fungerar sällan. Det går inte att …

Fortsätt läs

Allt vi gör anpassas helt efter vad Linus klarar och vi kan hantera. Allt, inklusive högtider och födelsedagar. Efter hand som åren gått har jag allt mer saknat det ”vanliga”, att ibland bara få göra något utan att kratta, förbereda, rensa triggers, avleda och vara på helspänn. Dessutom pågår Hannahs barndom här och nu, inte …

Fortsätt läs

Autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi. 1+1+1+1 = 4? Nej, snarare 10. Mamma till barn med särskilda behov. En psykolog, en advokat, en sjuksköterska, en pedagog, en orienterare i samhällets snår, en tolk, en hel hejarklack, en medlare, en logoped och en soldat som aldrig kan sluta kriga. Tusen tankar i en ständigt virvlande …

Fortsätt läs

Om det bara var de ständiga konflikterna, små som stora, pga. Linus tvång och fixeringar. Om det bara var att hantera alla ologiska låsningar. Om det bara var att lägga band på mina känslor som exploderar inom mig när Linus frustration träffar mig som ilska. Om det bara var att övervaka honom så att hans …

Fortsätt läs

I september skrev jag ner mina tankar om att möta barn med autism inom sjukvården. En kortad version är nu med i första numret av Tidningen Autism! Kör därför en liten repris själv också. Jag är sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare. Därför är det alltid lite intressant att besöka sjukvården från ett annat perspektiv; …

Fortsätt läs

Den här bilden fångar mig på något sätt. Den beskriver en känsla jag har. Min känsla av mig – som stark, skör och allt däremellan. Som en lejonmamma – styrka, bestämdhet, envishet. Bevakar, skyddar och bereder väg för mina barn. Samtidigt kan det kännas som att det som är jag är utsuddat. Bleknar. Pusselbiten av …

Fortsätt läs

Linus fullkomligt älskar karuseller, men att besöka en nöjespark tar mycket energi för ett barn med autism. Mycket folk, ljud och stimuli påverkar hjärnan negativt, då allt går rakt in. Att vänta i köer är också svårt. Linus klarar ett fåtal köer, men det kräver så mycket av honom att risken är stor för att …

Fortsätt läs

Nu är det sommarlov, men inte semester än. På skolavslutningsdagen hade vi tagit ledigt och mina föräldrar kom ner – första året med barn på olika skolor. I samråd med Linus lärare fattade vi ett beslut; vi var alla på Hannahs avslutning och gick sedan ut på restaurang för att fira henne medan Linus var …

Fortsätt läs

En sak som jag tror är gemensamt för många barn med autism är passionen för upprepningar. Kanske tycker ni med neurotypiska barn att de kan tjata om samma saker. Men tro mig, ni är i division 6  i tålamodsligan och vi npf-föräldrar är i Champions  League. Det är en bisarr del av autismen.  Mycket kan …

Fortsätt läs