Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

När man är NPF-förälder är dalarna så branta och hala samtidigt som man liksom lätt flyger upp på topparna när möjligheten öppnar sig. Snabba svängningar mellan total orkeslöshet och genuin lycka. Det är som att allt jag hanterat, sörjt, alla tuffa situationer…det ligger liksom gömt och pyr inom mig och när något nytt jobbigt eskalerar …

Fortsätt läs

Förra veckan blev jag intervjuad av en tjej som studerar miljöpsykologi och landskapsplanering. Hon skulle skriva ett arbete om lekplatserfarenheter för barn med psykiska eller kognitiva funktionsnedsättningar; vad är bra, dåligt, med vad behövs stöd osv. – ett spännande och viktigt ämne! Efterhand som vi samtalade inser jag hur svårt det här området är och …

Fortsätt läs

I november blev jag kontaktad av två sjuksköterskor som läste sin specialistutbildning till distriktssköterskor på Karolinska Institutet. De skulle skriva sin magisteruppsats och ville skriva om mammors anpassningar till barn med autism och/eller ADHD samt hur mammorna återhämtade sig. Ett syfte var att öka distriktssköterskornas förståelse för den här föräldragruppen och på så vis kunna …

Fortsätt läs

Påskveckan i april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten han var! Jag ser små ryckningar i armarna/kroppen (länk till inlägg om hur allt började) under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad på något sätt. Det händer igen senare och dagen därpå. Och jag förstår – något är verkligen fel. Det …

Fortsätt läs

I torsdags var det alltså dags för Linus skolstart i en av Malmös särskolor. Hans livs största förändring. Han förstod delvis, men inte fullt ut klart. Hur skulle vi skola in honom så att han fick den bästa tänkbara skolstarten? Instinktivt tänkte jag att jag självklart skulle vara med i skolan minst två dagar. Jag ville …

Fortsätt läs

Vi är nu inne på andra semesterveckan. Första dagarna var stimmiga för Linus, säkert beroende på övergången till ledighet. Nu har han landat mer, men frågar fortfarande nästan dagligen om vi ska vara hemma eller gå till förskolan. Tänk så orolig tillvaron måste vara utan tidsuppfattning och utan att kunna förstå innebörden i orden ledighet, …

Fortsätt läs

Idag var Linus sista dag på förskolan. Vilken märklig känsla. En trygg punkt i vardagen som försvinner och fina människor som vi mött nästan varje dag som vi inte kommer att träffa mer. Samtidigt, nu väntar något nytt spännande och utvecklande som jag tror kommer bli väldigt bra. Linus hade bara hunnit gå på förskolan …

Fortsätt läs

Vi är i en relativt lugn period nu. Låter så fel, det är inte lugnt. Men i jämförelse. Jag känner ändå att energiförrådet ligger på en nivå som saknar marginaler. Inte sömnbrist (även om Linus mer än gärna får börja sova till längre än 5-5.30) utan en inre matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden ligga steget …

Fortsätt läs

Linus testar nu en ny medicin för ökad koncentrationsförmåga och som vid alla upptrappningar är det kämpigt. Han är väldigt trött/hjärntrött vilket gör det korta tålamodet kortare, de starka känslorna starkare, de tidiga morgnarna tidigare, tvången fler och han varvar lättare upp. Han är trött och vi är trötta, men vi tänker hålla ut och …

Fortsätt läs

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Nu tror jag pusslet är klart. Jag minns ett möte på Hab då jag desperat sa ”Hur ska Linus klara vanlig skola!? Det känns ofta som vi har ett VÄLDIGT litet barn”. De upplevde inte samma – det såg, hörde och kände jag tydligt. De hade nyss tagit över och kände inte …

Fortsätt läs