Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Nu är det sommarlov, men inte semester än. På skolavslutningsdagen hade vi tagit ledigt och mina föräldrar kom ner – första året med barn på olika skolor. I samråd med Linus lärare fattade vi ett beslut; vi var alla på Hannahs avslutning och gick sedan ut på restaurang för att fira henne medan Linus var …

Fortsätt läs

Att resa med barn som har kombinationen autism, ADHD och lindrig IF är utmanande. Flera typer av resor eller utflykter skulle vi helt enkelt inte göra, eftersom utmaningarna och påfrestningen på Linus skulle bli allt för stora. Samtidigt måste livet levas och det som är möjligt, värt att testa. Är det något Linus fullkomligt älskar …

Fortsätt läs

Vi är i en relativt lugn period nu. Låter så fel, det är inte lugnt. Men i jämförelse. Jag känner ändå att energiförrådet ligger på en nivå som saknar marginaler. Inte sömnbrist (även om Linus mer än gärna får börja sova till längre än 5-5.30) utan en inre matthet. Hjärnan är trött. Trött av att hela tiden ligga steget …

Fortsätt läs

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att …

Fortsätt läs

Jag ska nu skriva mina tankar om färdtjänst och en upphandling som verkar ha missat det allra viktigaste perspektivet. Men först vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam över att Linus fått färdtjänst beviljad. Jag tänker ofta att vi har tur som bor i Sverige som ger oss så mycket stöd och hjälp. …

Fortsätt läs

Ursäkta Sveriges skattebetalare. Jag har slösat med våra skattemedel. Till mitt försvar – jag handlade i god tro. Här kommer historien vår Änglavakt, bilstöd, byråkrati och felanpassade regler inom Försäkringskassan (Fk). Historien började i somras då Linus började dra ner bilbältet medans vi körde. Väldigt stressande när man är ensam vuxen i bilen. Vi pratade med …

Fortsätt läs

I oktober skrev jag om mina tankar kring dikten ”Welcome to Holland” av Emily Perl Kingsley och det svåra i att ändra livsriktning och landa på en plats man inte var förberedd på. Idag fick jag se en fantastiskt fin tolkning av den dikten, gjord av en av alla fina mammor som jag har lärt känna …

Fortsätt läs

Hannah är på dans. Jocke är på fotboll. Linus har precis somnat. Det är helt tyst. Otroligt skönt. För det är ingen tyst helg. Det är en helg då jag fått säga förlåt flera gånger då tålamodet tagit slut. Linus somnade till slut idag. Han var trött och ville, men det är svårt att komma …

Fortsätt läs

Jag har flugit ganska mycket med Linus på sistone, då vi testar en behandling som endast ges i Stockholm (mer om det vid annat tillfälle). Jag har nu flugit sex gånger tur/retur ensam med Linus och kommit fram till att både flygplatser och flygbolag har förbättringspotential när det kommer till den här gruppen av barn …

Fortsätt läs