Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse. För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men …

Fortsätt läs

Då var skolvalet gjort igår. Ren chansning. Barn med uttalad npf-problematik är så uppenbart bortglömda i Malmö stads skolvalsystem. Allt bygger på att du ska välja skolor nära dig för att ha chans att komma in, men vi har ju andra kriterier. Hur stor är skolan och finns det extrarum där Linus kan få vara ensam …

Fortsätt läs

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att …

Fortsätt läs

Har jag glömt historien du berättade, det som sades på mötet förra veckan eller glömt göra det jag sa att jag skulle? Ta det inte personligt. Det känns ibland som att minnet har tagit långsemester. Men det är kanske inte så konstigt. Så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro …

Fortsätt läs

Alla föräldrar vill ge sitt barn det allra bästa. Man vill att barnet ska känna trygghet – hemma och i förskolan/skolan, kärlek, få lagom utmaningar, möjlighet till utveckling, ha vänner och mycket mer. Framför allt önskar alla föräldrar att barnet helt enkelt ska få vara glad och må bra helt enkelt. När man har ett …

Fortsätt läs

Känner mig matt. Just nu är Linus känslor så starka. Känsloreglering är satt ur spel. Det svämmar över direkt. Är det en reaktion på övergången till vardag? ”Normal” utvecklingsfas? Jag sätter citationstecken runt normal, för min erfarenhet av utvecklingssprång vid autism är att de är betydligt stormigare än ”normalt”. Har det med hans mediciner att …

Fortsätt läs

En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger …

Fortsätt läs

”Semestern” rullar på. Hannah är hos mormor och morfar sedan snart 1,5 vecka. Jag saknar henne och det känns lite sorgligt att vi inte delat så mycket av ledigheten tillsammans. Samtidigt är detta en otrolig avlastning för oss och jag vet att hon just nu får mängder med härliga sommarminnen. På tisdag kommer hon hem! …

Fortsätt läs

Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville …

Fortsätt läs

Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark …

Fortsätt läs