Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

I november blev jag kontaktad av två sjuksköterskor som läste sin specialistutbildning till distriktssköterskor på Karolinska Institutet. De skulle skriva sin magisteruppsats och ville skriva om mammors anpassningar till barn med autism och/eller ADHD samt hur mammorna återhämtade sig. Ett syfte var att öka distriktssköterskornas förståelse för den här föräldragruppen och på så vis kunna …

Fortsätt läs

Kanske har vi Malmös gladaste barn som blir lyrisk över så mycket i vardagen. Så underbar, omtänksam, entusiastisk och snäll. Men hans känslor är snabbt svängande, starka åt alla håll och ibland helt ologiska styrda av fixeringar och tvång.  Utdrag ur Nadia Salwins text om att leva med ADHD: ”Jag känner samma känslor, upplever samma …

Fortsätt läs

I onsdags tog jag med barnen för lite semester hos mina föräldrar i Halmstad. Linus sa först oroligt att han inte ville sova över, men verkade sedan entusiastisk. Han packade och väntade hela förmiddagen på morfar som kom och hämtade oss. Efter två väldigt kaosiga dagar gav jag upp och i morse åkte vi hem. …

Fortsätt läs

Det som är svårast för mig att hantera just nu är Linus tvång och hans upplevelser om hur hans omgivning bara måste vara för stunden. Detta styr oss med järnhand och vi konstaterade häromkvällen att man verkligen känner sig som en marionettdocka i ständig rörelse. För en utomstående är det säkert lätt att tänka ”men …

Fortsätt läs

Har jag glömt historien du berättade, det som sades på mötet förra veckan eller glömt göra det jag sa att jag skulle? Ta det inte personligt. Det känns ibland som att minnet har tagit långsemester. Men det är kanske inte så konstigt. Så många tankar i ständig spinn, så många olika spår samtidigt, samordning, oro …

Fortsätt läs

Känner mig matt. Just nu är Linus känslor så starka. Känsloreglering är satt ur spel. Det svämmar över direkt. Är det en reaktion på övergången till vardag? ”Normal” utvecklingsfas? Jag sätter citationstecken runt normal, för min erfarenhet av utvecklingssprång vid autism är att de är betydligt stormigare än ”normalt”. Har det med hans mediciner att …

Fortsätt läs

Härom dagen såg jag Youtube-klippet ”Pappan & Alla kontakterna” som Riksförbundet Attention gjort. Pappan beskriver den oändliga kedjan av möten som ska hållas kring barnet och konstaterar att det hade blivit stora problem om han haft ett 8-17 jobb där man behövdes på plats just de tiderna. Det där tänker jag ofta på. Jag ser …

Fortsätt läs

En vän var på lekplats med sin pojke som har autism. Han gjorde saker som påverkade andra på ett sätt att mamman var tvungen att bryta och flytta honom från parken. Det är ingen lätt uppgift med ett lite större barn som fullständigt kraschar både inombords och utåt. En bit bort fastnar de. Pojken ligger …

Fortsätt läs

”Semestern” rullar på. Hannah är hos mormor och morfar sedan snart 1,5 vecka. Jag saknar henne och det känns lite sorgligt att vi inte delat så mycket av ledigheten tillsammans. Samtidigt är detta en otrolig avlastning för oss och jag vet att hon just nu får mängder med härliga sommarminnen. På tisdag kommer hon hem! …

Fortsätt läs

Vattkoppor, infekterade koppor, epilepsimediciner, akutmedicinering nästan varje dag, matvägran och flera långa epilepsianfall om dagen har i veckan gjort att vi haft en helt utslagen liten kille hemma. Det blev för mycket på samma gång. Han har inte lämnat soffan, knappt ätit och sovit stora delar av dagarna. Det har varit mycket oro, en stark …

Fortsätt läs