Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

I november blev jag kontaktad av två sjuksköterskor som läste sin specialistutbildning till distriktssköterskor på Karolinska Institutet. De skulle skriva sin magisteruppsats och ville skriva om mammors anpassningar till barn med autism och/eller ADHD samt hur mammorna återhämtade sig. Ett syfte var att öka distriktssköterskornas förståelse för den här föräldragruppen och på så vis kunna …

Fortsätt läs

Just nu är Hannah på kollo. Det är fjärde sommaren hon är iväg och det är guld värt för oss. Förutom att Hannah har otroligt kul och växer med friheten, får hon är viktig paus från livet som kräver ständiga anpassningar av henne och den ofta höga ljudvolymen omkring henne. Hon älskar Linus så otroligt …

Fortsätt läs

Någon gång där i början av augusti, efter Linus två sjukhusinläggningar, en epilepsi som ballade ur, vattkoppor, infektion i vattkoppor och Jockes brutna armar, kände jag bara att ”Nej, DETTA kan bara inte vara årets semester”. Vi började drömma om höstresor. Och vi började diskutera att kanske inte resa tillsammans den här gången utan att …

Fortsätt läs

Sommaridyllen, semesterkänslan och vilan lyser med sin frånvaro. Linus epilepsi är lite bättre men han är inte i balans. Här är vilt och högljutt, mycket styrande fixeringar och hans tålamod är noll. Vädret är väl inte så spännande. Kanske var det därför Linus anlade en egen pool igår morse. Han hämtade mig mycket entusiastisk, ville …

Fortsätt läs

Alla barn är olika bra på olika saker, men när barnet har autism är variationerna ofta stora. De har en ojämn ”begåvning”. Exempel kring fyra olika områden – motorik, läsa/skriva, räkna och vardagliga färdigheter: Ett neurotypiskt barn varierar i sina förmågor mellan de olika områdena men inom ”normalspannet” eller åtminstone nära. Ett barn med autism …

Fortsätt läs

Den senaste veckan har jag känt mig så trött. Marginalerna är små. Jag står stabilt men svajar vid minsta vindpust. Han har visst överrörliga fotleder. Ortopedtekniska och specialskor både inne och ute väntar. Jag kommer till två träffar gällande Linus på fel dag (eller inte, vem vet). Dosökning. Ska den ta bort anfallen? Rädd för biverkningar. …

Fortsätt läs

Det händer ganska ofta att det gått bra på förskolan, men när vi kommer hem är Linus helt ur balans. Idag läste jag en fantastisk liknelse som förklarar varför det är så här, speciellt för barn med autism och adhd. Det är behandlingspedagog Lina Melander som formulerat den på sin hemsida. Hon kallar den Solen. …

Fortsätt läs

Idag kom jag, Hannah och Linus hem från sex dagars semester i Halmstad hos mina föräldrar. Min lillebror och hans familj var också hemma, så det var fullt ös med fyra barn i åldern 1,5-7,5 år. Trots detta och allt annat som det innebär att inte vara hemma, har Linus klarat dagarna superbra! De första …

Fortsätt läs

Kurragömma – denna enkla lek men som är så svår i början. Alla små barn täcker t.ex.ansiktet och tror att de inte syns 🙂 Men har man autism kan det vara fortsatt svårt av flera olika anledningar. Så här är det hos oss varje gång: Linus föreslår entusiastiskt att vi ska leka kurragömma, han vill …

Fortsätt läs

Igår åkte Hannah på 13 dagars kollo! För oss betyder den platsen så otroligt mycket – det är win-win. Hannah får en välbehövlig paus från allt, men även vi. Vi kan turas om att vara med Linus och att faktiskt få lite egentid. Vi nattar varannan kväll, bara det! Just nu vaknar Linus av anfall någon …

Fortsätt läs