Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Livet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?

Fortsätt läsa

Vecka 40 arrangeras för andra gången #Funkisveckan på Instagram där syftet är sprida kunskap och förståelse för barn med olika funktionsnedsättningar. Den här gången ville arrangören även bjuda på en föreläsning och frågade mig. Jag sa jag direkt!

Fortsätt läsa

Att leva som så kallat ”skuggsyskon” till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte lätt. Ofta måste barnet med diagnosers behov gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. Har barnet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det dessutom vanligt att hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna.

Dessa syskon behöver paus! De behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. Syskonet är också ett barn vars barndom pågår här och nu. Ett barn som borde ha samma rättigheter i enlighet med Barnkonventionen som syskonet med diagnos. Jag skrev härom veckan om Malmö stads svek mot Hannah. Sedan dess har jag fått ta del av många liknande berättelser och försökt förstå hur det kan bli så här.

Fortsätt läsa

Jag är så besviken på Malmö kommun och riktigt ledsen. Vi har sedan tidigare två dygns korttidsboende i månaden. Linus trivs där. När han började sova över i våras kände vi den overkliga fantastiska känslan av lite riktig vila och ett uns av normalt liv. Hannah njöt och uttryckte att det var sååå skönt. Men vi behöver mer. Två dygn i månaden är inte mycket och med lite snorig näsa försvinner en hel del. Vi sökte två till, alltså fyra dygn i månaden.

Vi hade vårt bedömningssamtal och efter hade jag den jobbiga känslan ”Förstår handläggaren verkligen den här problematiken?”. Jag reagerade på detaljfrågorna. Finns tvånget om bananerna kvar? Exakt hur många stora utbrott i veckan får han? Hur länge har den här ”bra” perioden varat? Så jag ringde upp efter någon dag för att försäkra mig om att hen förstod att inga detaljer spelar någon roll. Även en ”bra” dag är full av allt det jag beskrivit. Full fokus på honom HELA tiden, förbereda, rensa triggers, avstyra, avleda, hantera tvång, lugna, vänta ut ilska, hjälpa, full tillsyn, ständig friktion osv. Vi slappnar aldrig av. Att ”bra” helt enkelt står för att han inte kraschat i stort meltdown eller drabbas av ilska hela tiden. Att det är den psykiska kontinuerliga påfrestningen… Det är den som gör att man måste få paus. Hur mäter man den? Autism + ADHD + epilepsi + intellektuell funktionsnedsättning…1+1+1+1 är inte = 4.

Så igår kom beskedet. AVSLAG. Han ”tillförsäkras goda levnadsvillkor” med två dygn i månaden. Hans ”rätt till familjemiljö” är annars för påverkad. Ja LINUS har det bra, han går alltid först för att det måste vara så. Men vet ni Malmö stad – det finns tre till i den här familjen. Och kraschar vi så kan inte ens Linus bo hemma. Då kan vi snacka påverkad familjemiljö.

Fortsätt läsa

Jag undrar om det finns barn med autism där det inte finns issues kring kläderna. Vad som ”hänger upp sig” är klart olika. Det kan handla om att barnet är hypersensitiv på huden så att minsta vecka och tvättlapp skaver. Barnet kan vara känsligt för hur olika material känns mot huden. Men Linus problem handlar om annat. Det är relaterat till fixeringar, hans ”hål-skräck” och att allt nytt eller annorlunda känns obehagligt för honom. ”Problem” är kanske fel ord – det är väl inget problem egentligen. Det är bara att anpassa så att kläderna känns bra. Fast jag som mamma kan tycka det känns meckigt. Hur ska då Linus optimala garderob se ut och varför?

Fortsätt läsa

Vardagen är intensiv. Jag slappnar aldrig riktigt av. Alltid redo på nästa storm. Ständig friktion, fixeringar, låsningar och upprepande frågor staplade på varandra in absurdum. Vi försöker stenhårt sätta de prioriterade gränserna och håller andan. För övrigt är vi är marionettfamiljen dansande efter jakten på lugn och en fungerande vardag. Han kämpar med starka känslor som gör honom så glittrande lycklig och underbar, men som också väcker ilska för allt och inget. Vissa dagar är bättre, andra sämre. Jag kan känna direkt på morgonen vilken typ av dag det är. Det handlar om dagsform helt enkelt. Vad som avgör dagsformen – jag vet inte! Värme, sömn, epilspin, annat? Men det märks direkt.

Fortsätt läsa