Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Påsk april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten när allt började 💜 Vi levde ett vanligt familjeliv med två små barn. Vanligt… Inget är bara vanligt eller enkelt längre. Skärtorsdag – jag ser små ryckningar i armarna/kroppen under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad och är annorlunda på något sätt (länk till inlägg om hur allt började). Det händer igen senare och dagen därpå. Och jag förstår – något är verkligen fel.

Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Han hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara väldigt svårbehandlad. Idag är det internationella epilepsidagen. Vill du läsa mer om vad epilepsi är, se mitt inlägg från epilepsidagen 2018.

Ca 20-30 % av alla i Sverige med epilepsi blir inte anfallsfria trots mediciner. Linus är en av dem. Efter snart sex år av tröttande medicininställningar och ibland tuffa biverkningar, har jag insett att han inte blir anfallsfri. Han har just nu ”bara” har 1-2 anfall om dagen och då ”bara” den lättare varianten där han upprepar samma fråga förvirrat i fem minuter med en annorlunda blick och med enstaka myoklona muskelryck i armarna/kroppen. Det är blivit vardag. Det och två epilepsimediciner två gånger om dagen. Är ändå tacksam att det inte är kramper.

Men epilepsi går inte att lita på. Den kan med åren ändra skepnad. Den kan även påverkas tillfälligt av t ex infektioner, stress och sömnbrist, så mitt i en bra period kan en dålig dag plötsligt knacka på med tuffare anfall.

På Facebooksidan ”Allt om epilepsi” finns många bra informativa inlägg publicerade om hur epilepsi kan yttra sig och hur det är att leva med. Sidan har även en insamling vilket behövs. För epilepsi får inte mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen för bättre mediciner med mindre biverkningar!

Min blogg startade för 5,5 år sedan som mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Jag visste inte då att bloggen skulle komma att handla om så mycket mer; om autism, adhd, intellektuell funktionsnedsättning och om en mycket annorlunda vardag.

Älskade Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och utan mediciner. Hoppas, hoppas, hoppas…💜💜💜

Vi gjorde ett försök till att tillsammans titta på Barnens fyrverkeri kl17 på nyårsafton. På väg dit är det som Linus minne från i fjol kickar in. Då fick han ångest och panik över att jag skulle se raketerna. Jag fick INTE se. Han och Jocke skyndade därifrån medan Hannah höll för mina ögon till de var ögon synhåll.

Nu, på väg dit,  kommer tvångstanken tillbaka – som en blixt från en klar himmel. ”Mamma du får INTE titta”. En oro smyger sig på mig. Vi anländer i perfekt tid, fem minuter innan.  Jag hoppas hoppas,  men när alla förväntansfullt börjar räkna ner, får Linus panik igen.  ”Titta inte,  du får INTE titta mamma!!!”.

Tänker två sekunder.  Sätta gränser för hans tvång och hantera meltdown i folkhavet… eller vända sig om? Orkar inte, vågar inte. Jag vänder ryggen mot fyrverkerierna. Ser alla familjer med tindrande ögon och hör deras ”oooooh” och ”wow”. Vill dela stunden med dem, med min familj,  framför allt med Hannah. En sorgsen känsla attackerar,  tårarna bränner i ögonen. Kontrasterna känns bisarra.

När fyrverkerierna nästan är över vill Linus därifrån.  Han och jag går i förväg.  ”Så kul vi haft” säger han.  ”Nej, inte jag” säger jag.  ”Jag känner mig ledsen,  för jag fick inte se”. ”Förlåt.  Förlåt mamma” upprepar Linus ärligt flera gånger. Ja alltid…❤

Jag pustar ut – december är snart slut. Hannah har fyllt år, kalas x2 och jul. Och lite oplanerade medicinjusteringar. Ni som följer bloggen på Instagram såg att jag fick smått panik när jag upptäckte att Linus ADHD-medicin Strattera plötsligt inte ingick i läkemedelsförmånen längre. Jag hade bara medicin kvar för en vecka och nu skulle den kosta 1300kr/flaskan – en flaska som räcker i nio dagar…

Jag har inte marginaler för extra belastning. Just där och då, när något oförutsett händer, slår det för en kort stund undan fötterna på mig. Blev så stressad och ledsen. Jag fick tag i läkaren och vi bestämde oss för en snabbuttrappning – sen ska vi utvärdera om det är någon skillnad och bestämma hur vi går vidare. Detta kan ju faktiskt visa sig vara något bra. Vi vet inte om Strattera haft effekt eftersom den är långtidsverkande och man aldrig vet vad som är vad. Han har aldrig gått i skolan utan den. Kanske kommer det göra honom gott med en medicin mindre? Idag är första dagen helt utan. Hittills ingen skillnad.

Sen har jag på eget bevåg sänkt Linus ena epilepsimedicin. Briviact sattes in i somras och de senaste två månaderna har dosen ökats i två steg. Linus har under hösten fått många svåra långa utbrott, framför allt på senkvällen. Totalkraschar i ologisk ilska som varit väldigt tuffa för både honom och oss. Sent på kvällen den 22e hände det igen och det var så jäkla tufft. Tårarna bara rann när jag satt och nattade om honom efteråt. Av sorg, oro, utmattning…

Den 23e gick jag istället in i ”fixa-mode” – detta går inte längre. Jag har en misstanke om att Linus påverkats negativt av Briviact; både mentalt men även att han vid sina dagliga anfall får fler och riktigt kraftiga ryck i kroppen numera. Ingen aning om vad som är vad, men konstaterade för mig själv att om det finns minsta risk att den medicinen orsakat alla dessa totallåsningar och kraschar, måste vi testa att ta bort den och se hur han är. Vi måste veta. Den 23e december är det inte lönt att jaga neurolog, så jag sänkte dosen. Hoppas få tag i honom i mellandagarna och göra en plan för utsättning.

Är så ofantligt trött på mediciner och biverkningar efter 5,5 år av nästan konstanta in- och utsättningar. Linus har sin ”enkla” anfall dagligen, kanske ska vi låta honom ha dem? De påverkar på sikt hans utveckling negativt men det gör säkerligen dubbla ep-mediciner också. Kanske mår Linus bäst på bara en ep-medicin och små anfall dagligen? Hålla hjärnan så ”klar” som möjligt. De här ständiga funderingarna, ansvaret att se, analysera och tolka hans beteende och se vad som kan vara biverkningar, vara Linus advokat och språkrör – det känns ofta både svårt, ensamt och tungt. Men oj, nu har jag skrivit en hel uppsats och inte ens kommit till julen!

Det är alltid nervöst inför julen. Jul är helt enkelt inte så lätt när man har autism, dessutom i kombination med en lindrig IF. Jag och Jocke vet hur lätt tillvaron kan gå från lugn till kaos. Vi tar ingenting för givet när det kommer till julafton. Hoppas, men är beredda på allt. Vi firar alltid ensamma för att ha en chans att få till en mysig dag. Klä granen gick inte alls i år, men julafton blev bra!

Linus har frågat om det är julafton en månads tid nu, men just den 23e sa han inget och jag valde att vara tyst. Vet att så snart starka känslor kopplas på, finns stor risk för övertändning. På kvällen berättade Hannah och hans ögon gnistrade till. Som han längtat! Och innerligt önskat sig en egen heliumpump 😀

På morgonen fick de paket i julstrumpan och i år hade vi även valt att barnen skulle få två julklappar av oss efter frukost. Linus fick en gigantisk heliumballong med favoritmotivet (tror det är hans femte nu) och lyckan var gjord. När alla var klara åkte vi till Folkets park för att göra av med lite energi. Efter både skridsko och sparkcykel i kallt duggregn var barnen nöjda (våra ryggar möjligtvis mindre nöjda – hårt jobb att hålla Linus upprätt ;D).

Hemma fick Linus äta sina vanliga köttbullar och creme fraiche för sig själv, som vanligt och med sin surfplatta. När han sedan försvann långt in i sin egen värld av att vanka fram och tillbaka och dramatisera olika filmklipp, passade vi på att äta julbord. På slutet kom han och åt lite ost med oss och det blev en kort men mysig stund.

Tidigare har Linus inte alls velat titta på Kalle Ankas julprogram – han gillar ju att se samma program och scener på repeat i oändlighet. Men igår satt han med säkert 20 minuter, skrattade gott tillsammans med Hannah och åt popcorn! Sen tappade han fokus och blev rastlös. Resterande del av Kalle hörde jag knappt för ljudmattan han lägger och fick ha fokus på att hantera en mycket uppvarvad kille. Till slut kände jag att han riskerade att tippa över i krasch om det inte hände något annat, så när det var en kvart kvar sprang jag upp på vinden, hämtade tomtedräkten och bytte om i trapphuset.

ÄLSKAR Linus tagna berörda allvarsamma men pirriga min när han träffar tomten! Han lovade att han varit snäll och tog tomten i handen på väg in till granen. Och tänka sig, tomten hade köpt en heliumpump. Vilken lycka! Jag lägger ännu ett år av att inte blivit genomskådad till handlingarna. Inte ens när Linus ser att jag kommer tillbaka in genom lägenhetsdörren 30 sekunder efter att tomten gått ut. Han har svårt att se och koppla ihop sammanhang.

Han slet upp klapparna och jublade fantastico till allt utom till en tröja. Framåt 19 sov en nöjd kille gott och vi kunde äta julbord nr 2 och spela spel med Hannah i lugn och ro. Det får man ändå säga var en lyckad julafton. Och vilka framsteg; han lät både julklapparna och granen vara i år!

Jul, jul, strålande jul – 2015

”Lejonporten” – konstnär Monica A-C Lindhe ( maclindheart.com)

Den här bilden fångar mig på något sätt. Den beskriver en känsla jag har. Min känsla av mig – som stark, skör och allt däremellan.

Som en lejonmamma – styrka, bestämdhet, envishet. Bevakar, skyddar och bereder väg för mina barn. Samtidigt kan det kännas som att det som är jag är utsuddat. Bleknar. Pusselbiten av min person som är att vara ”mamma-till-barn-med-särskilda-behov” har tvingats bli så stor del av mitt liv, att de andra bitarna blivit väldigt små. Så många fantastiska stunder. Så många riktigt tunga stunder. I en snabb berg-o-dalbana som växlar från dag till dag, från timme till timme. Det är mycket just nu, på så många fronter.

Jag är stark – vet att jag klarar allt jag måste. Jag är skör – som att marginalerna är kapade.
Jag är hoppfull. Jag är uppgiven.
Lycklig och ledsen.
Jag är trygg i att vi gör rätt. Jag tvivlar och undrar ”vad gör vi för fel?”.
Jag är tacksam. Jag bär en sorg.
Jag är stolt över mig själv. Jag blir besviken på mig själv när tålamodet tar slut.
Jag är den lugna. Jag är stresskänslig.
Jag är den trygga. Jag är ständigt orolig.
Jag är den positiva. Jag är ett virrvarr av katastroftankar för framtiden.
Tänker aldrig ge upp. Alltid trött.

Jag är en stark lejonmamma, men väldigt svag och suddig i konturerna.

Vissa dagar är det ”bara” allt det vanliga som tillhör vardagen här. Men just nu har vi vissa dagar då man märker att han ligger på gränsen till meltdown hela tiden, allt blir ”fel”. Ofta lyckas vi på nått sätt hindra stor krasch, men det tar mycket energi måste jag säga. Andra kvällar har det inte gått. Vi har den senaste tiden haft ovanligt många meltdowns. Framåt kvällen och framför allt vid 22 då Linus alltid vaknar för att kissa är risken störst. Linus hjärntrött är ingen lätt match.

Där vid ca 22, yrvaken. Innan kunde vi lätt leda tillbaka honom, men inte nu. Ny rutin: vägra lägga sig innan mamma lägger sig. När hjärnan inte är riktigt vaken kan tvångstankarna härja fritt. Och blir det ”fel” blir han jättestressad, får panik och till slut exploderar en bomb av ångest. Den bara får inte explodera.

Det är som att jonglera med en handgranat där sprinten nästan helt trillat ut. Jag vågar knappt andas. Varje ord väljs omsorgsfullt. Tänka snabbt. Läs av, känn in hur varje ord landar. Lugnt, mild men bestämd. Förstå, måste förstå honom i ett virrvarr av ologiska lösa trådar. Så så, ta det lugnt. Vi fixar detta. Ord till honom och till mig.
Torka mer, här och där. Något känns annorlunda, inte riktigt torrt. Tårar, näsan rinner. Torka torka. Tvätta igen. Blir täppt, annorlunda, fel! Mer panik. Allt på repeat, om igen.

Han måste gå först in på sitt rum, måste få ta min kudde och säga ”det verkar som jag gillar din kudde”. Det är rutin, det enda rätta. En prutt. ”Byt kallingar!!!”. För 10e gången i kväll? Svårt att hålla tillbaka min irritation. Har bytt 1000 kallingar senaste tiden känns det som. Bara att göra, igen.

Vattenflaska ska fyllas på nytt. Linus rusar till köket. Den måste vara helt full, så det rinner över. Tillbaka till sängen. ”Nej DU skulle fylla flaskan!”. Han vill att jag fyller om den. Vet att den gränsen kan jag inte rucka på. Nej, jag fyllde det sista, jag har gjort det. Det var jag Linus, jag går inte upp igen. Håller andan. ”Har pappa pausat ett program på TV:n?” (spartvång) Ja, pappa pausar. ”Är flaskan helt full?”. Ja den är helt full. ”Är pappret kvar i toan?”. Ja ett papper är där, allt är lugnt.

Oron river i honom. Snälla låt inte sprinten trilla ut, inte ikväll. Andas, gå inte med i stressen. Kokar av frustration inombords. Täcket ligger fel, det känns konstigt. Meck meck. Arg! Ta BORT täcket. BORT med kudden. Ingen pyjamas, inget täcke, ingen kudde – inget som kan kännas fel. Bra.
Meck meck. Så de magiska orden. ”Kan du krama mig?”. Absolut, klart jag kan. Jag älskar dig så Linus. Jag lägger en arm om honom. Lugnet kommer. Idag klarade vi det. Go natt min underbara pojke ❤

Skollagen – barn med npf-diagnos ska inkluderas. Till nästan varje pris, som om inkludering var det bästa och finaste. Mer anpassningar ska göras i klassrummet, av läraren som har en hel klass och kanske flera barn som behöver stöd.

Barnet som behöver stöd mår dåligt när anpassningarna inte räcker (mår dessa barn någonsin bra av att vistas i ett klassrum med 28 elever??). Följderna blir kanske ”problemskspande beteende” eller ångest och sen ofta frånvaro och hemmasittande som följd. Läraren blir stressad, känner sig otillräcklig och mår dåligt. De andra barnen blir störda när något barn inte fungerar i klassrummet. Alla förlorar. Enda vinnaren är kommunens budget, för insatserna har tydligen minskat.

Nej inkludering är inte det bästa, ibland men långt ifrån alltid. Är det att vara inkluderad att vara den som behöver gå ut eller sitta med hörselskydd och skärmar omkring sig? Är det inkludering att gå med normalstörda barn om man inte klarar att socialisera på det sätt som krävs för att vara likvärdigt med i gemenskapen? Skollagen ger inte inkludering – den ger diskriminering.

https://www.dn.se/nyheter/sverige/stodet-till-elever-med-sarskilda-behov-har-minskat-kraftigt/

Mycket just nu på olika fronter, så det blir tyvärr inte så mycket skrivet här som jag hade velat. Igår skrev jag av mig om skoinköp på Instagram (@dans_med_svara_steg), så här kommer ett livstecken från mig:

Köpa höstskor. Inte ens en sån sak kan vara lite lätt. Linus behöver ortopedtekniska skor. Då behöver man recept från fysioterapeut på hab. Ett recept ger möjlighet till köp av tre par skor. Sen måste man ha nytt recept. Varför liksom? Kommer problemet försvinna? Nej. Skulle jag okynnesköpa skor till Linus annars? Det är bara jobbigt.

I viket fall, man måste gå till deras öppna barnmottagning som är varannan måndag. Prova, beställa och sen vänta, ibland flera veckor, innan man ska dit igen och hämta. Här gäller det alltså att vara en rutinerad förälder som köper säsongens kläder i god tid. Jag glömmer alltid att fixa i tid.

Säkert sa nån på ortopedtekniska i våras att Linus recept nu va slut. Ringer en svag klocka nånstans. Jag minns inte vad jag gjorde igår, så ja… det hjälpte inte. Men hade faktiskt i våras rutinerat lagt in en påminnelse i september om att fixa skor. Ändå tvingades vi igår under smått kaosartat besök med puls på ett köpcentrum, köpa vanliga skor.

För först skulle jag i september hitta en måndag udda vecka som jag kunde ta ledigt, avboka skoltaxi och fixa detta med Linus. Ringde dit och dubbelkollade tiden – de sa att han inte hade recept. Fan. Skriver till hab på Mina vårdkontakter den 7 oktober, inget svar. Ringer efter en vecka, de lägger ett meddelande. Inget händer. Skriver igen via Mina vårdkontakter, får svar att de lägger det till fysioterapeuten. Nu, tre veckor senare: fortfarande inget recept och Linus kommer hem med skor som har ett 10 cm stort hål över hela fotryggen. Skorna gick inte att spänna. Linus behöver stabila skor. Akut läge – måste nu köpa vanliga skor.

Avlösare igår. Jag går och tittar på skor. Jättesvårt att hitta ett par som ger stabilitet men inte är för tunga, samtidigt som man ska få ner hans fötter (behöver typ kunna öppna upp dem helt). Köper ett par som jag tror ska fungera . Det gjorde de inte. Linus måste med…

Tillbaka igen, med Linus den här gången. Nu både jag och Jocke för annars går inte detta eftersom Linus kräver punktmarkering. Han loooovade att vara lugn och lyssna, på ett otroligt gulligt entusiastisk sätt. Det klarade han inte 🙄 Skor inköpta i vilket fall, till slut. Inte rätt skor för hans platta fötter med överrörliga fotleder, men nu får det va så här. Ibland Ofta känns det verkligen som att inget nånsin bara kan få vara lite lite smidigt i vardagen.

Linus är i alla fall väldigt nöjd med sina nya skor! Lite värre går det för höstjackan som nu varit under inskolning i en månad. Han hade den faktiskt en gång förra helgen och en gång igår, så snart så…🤗

Jag är sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare. Därför är det alltid lite intressant att besöka sjukvården från ett annat perspektiv; som mamma till ett barn med autism, ADHD, epilepsi och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning.

Förutom alla besök på Habiliteringen där alla vet precis hur de ska möta Linus, har det blivit otaliga andra sjukvårdsbesök; på blodprovstagningen, EEG, sövning och MR, olika specialistmottagningar, akutmottagningen, ortopedtekniska, tandvården, vårdcentralen och kvälls- och helgmottagningen. Skulle säga att alla vi mött varit trevliga och gjort sitt allra bästa, men ibland har det kliat i mig. Jag har önskat att alla hade gått en snabbkurs i att möta barn med autism inom sjukvården. Man kommer långt med kunskap om några få grundprinciper.

Alla barn med autism är olika men det finns två  gemensamma kärnsymtom – att barnet har:

  • begränsningar i socialt samspel och kommunikation
  • upprepande beteenden och begränsningar i intressen och aktiviteter

Autismen påverkar hur barnet tänker, perception, flexibilitet, förmåga att vänta, föreställningsförmåga och mycket mer. Många har en under- eller överkänslighet för t.ex. ljud, ljus, smak, doft och/eller känsel. Någon tycker att det är obehagligt med ögonkontakt. En annan kanske har svårt med beröring. Allt detta är det viktigt att ha med sig i bakhuvudet som vårdpersonal.

Autism syns inte – du kan aldrig se hur stora svårigheter barnet har eller vilka situationer som skulle kunna gå från lugn till kaos på några sekunder. Därför kan det vara klokt att ställa den enkla frågan till föräldern: ”Jag såg i journalen att X har autism. Är det något speciellt jag ska tänka på?”. Det har aldrig någon frågat mig. Här kommer i vilket fall lite generella tips att tänka på för vårdpersonal:

Använd ett konkret tydligt språk. Undvik ironi och underförstådda budskap. De flesta barn med autism tolkar ord bokstavligt. Jag och Linus har mött, i all välmening, mycket skämt och ironi som alltid går honom rakt förbi och som bara skapar en osäkerhet. Nu har jag tur att Linus inte blir stressad och får panik av detta, utan mer blir förvirrad och undrande. Som när gipset skulle tas av. Motorsågen drogs igång med orden ”Nu får vi hoppas att jag inte sågar av dig benet, haha!”.

Prata inte för snabbt. Var kortfattad – undvik långa utläggningar. Ge tid, vänta in. Det kan krävas mycket energi och tid att förstå vad som sägs för ett barn med autism. Långa eller krångliga frågor kommer troligen inte besvaras alls. Ett barn med autism kan även svara på frågor utifrån vad hen tror är ”rätt” svar eller med inlärd fras som egentligen inte stämmer just nu. Samarbeta och tolka tillsammans med experten = föräldern. Jag minns tandsköterskan som alltid pratade högt och oavbrutet. Linus blev stum och stressad. Besöken gick allt sämre. Sen kom vi till specialisttandvården – himmelriket med ett helt annan kommunikation, lugn och bildstöd. Linus fungerar exemplariskt.

Tolka symtom tillsammans med föräldern. Det är lätt att tro att ett barn med autism som kan prata ”bra” ska kunna svara på frågor om vad som inte känns bra, var det gör ont osv. Men vid autism kan barnet ha, trots brett ordförråd, stora svårigheter att beskriva symtom och var det inte känns bra. Ofta är förmågan att prata betydligt mer utvecklad än förmågan att förstå vad som sägs (för de som kan prata). Som vårdpersonal kan man lätt bli ”lurad” av långa utläggningar som barnet har, som kanske t.o.m. är standardfraser barnet gillar. Dessutom kan barnet vara under- eller överkänslig mot smärta vilket försvårar tolkning av symtombilden. Lyssna in föräldrarnas tankar, de är experter på att tolka sitt barns reaktioner.

Ett exempel från när Linus skadade foten för några veckor sedan. Lite dans framför TV:n och plötsligt föll han ihop och bara skrek. Vi hörde direkt på skriket att det här kunde vara något allvarligt. Försökte fråga kring vad som hänt, men inga svar. Frågade om var det gjorde ont. ”Lilltån” sa han nån gång, annars inget. Kunde inte ens peka. När Linus slutat gråta var det lugnt så länge han satt still och han sa inte så mycket om det. Men, han vägrade gå på foten – då skrek han. Annars var han som vanligt. Jag undersökte utan större reaktioner, men fick till slut misstankar om mellanfotens ben. Vi sökte till kvälls- och helgmottagningen. Linus glad i hågen i sin vagn (som vi tack och lov hade kvar!), helt oberörd, för han behövde ju inte gå på foten. Läkaren undersökte utan några kraftiga reaktioner från Linus, sa att han inte trodde detta var något men att vi skulle röntga för säkerhets skull. Röntgen visade två sprickor i mellanfoten (benen från lilltån och tån bredvid) och han blev gipsad.

Fråga inte massa onödiga frågor som social prat. Det blir rörigt, för mycket, för svårt. För Linus är det stressande med frågor som han sällan klarar att svara på. Som ett för svårt läxförhör. Det småpratas en hel del under besöken genom att ställa klassiska frågor som ”Hur gammal är du?” och ”Vad ska du göra sen?”. Det är ju så vi gör med barn – de flesta barn älskar att berätta hur gamla de är. Linus tittar hjälpsökande på mig. Han har svårt att svara, trots att han kan prata bra. Han minns faktiskt inte alltid ens hur gammal han är. Ibland ber han om hjälp, ibland gissar han. Nä, undvik onödiga frågor helt enkelt.

Vid behov, använd bildstöd för att visa vad som ska hända. Alla mottagningar oavsett inriktning borde egentligen ha ett tillgängligt bildstödsbibliotek för de vanligaste åtgärderna. När Hannah skulle sövas inför en undersökning hade dagkirurgen i Malmö utformat ett jättefint bildspel med foton på en vanlig surfplatta, där de kunde gå igenom hela processen med nål, syrgasmask, saturationsmätare osv. Och glassen som väntade efteråt så klart 😀 Så enkelt, så värdefullt för alla barn – oavsett diagnos eller inte.

Lugnt, mjukt och vänligt bemötande. De här barnen är ofta bra på att läsa av sin omgivning och sinnesstämningar, däremot inte lika bra på att tolka vem en sinnesstämning är riktad mot. Om man har en irriterad diskussion i samma rum, kan barnet tro att irritationen är riktad mot honom/henne. Är någon arg i närheten kan barnet ”smittas” och bli argt, s.k. affektsmitta.

Minimera väntetider – för barnets och faktiskt för förälderns skull. Väntetider och stora väntrum med mycket folk är en rejäl utmaning. För alla småbarnsföräldrar klart, men extra utmanande vid autism. Varför kan inte drop-in-mottagningar på vårdcentral och kvälls- och helgmottagning ha samma system som blodprovstagningen i Malmö? Där sitter alla vuxna och väntar i ett stort rum med ett kösystem, medan barnen har ett annat mindre väntrum med ett eget kösystem (betydligt kortare väntetid!). Skulle inget barn vara där, betar de såklart av vuxenkön. Alla tjänar på det! Hade det varit jag själv som besökte VC, hade jag inte haft några som helst problem med att små barn hade fått gå före mig. 

Nu har inte mottagningarna vi besökt haft ett sådant system. Som jag då önskat att den som registrerat oss som väntande och som jag informerat om Linus alla diagnoser, hade sagt ”Jag ska se vad jag kan göra för att ni ska få vänta så kort tid som möjligt” och fixat in honom lite vid sidan. Som npf-förälder slår man knut på sig själv för att undvika meltdown eller att barnet går upp i spinn i väntrummet. För händer det, skulle det bli ganska svårt att ens genomföra besöket när det väl blev dags.

Så, en liten sammanfattning:
– Prata inte för snabbt – vänta in barnets förståelse
– Mjuk röst och vänligt ansiktsuttryck 
– Kortfattad kommunikation och undvik ironi/abstrakta begrepp
– Förbered och berätta vad som ska hända – använd bildstöd vid behov
– Undvik frågebombning som socialt prat
– Be om föräldrarnas tolkning av symtom och beteende
– Minimera väntetider

Kom ihåg; autism syns inte! Och alla barn med autism är olika; det kan verkligen vara olika som natt och dag. Har du träffat ett barn med autism, har du träffat just ett barn med autism. Avslutar det här inlägget med kloka ord från broschyren ”Autism och tillgänglighet i vården” som Autism & Aspergerförbundet har gett ut:

”Var lyhörd för ovanliga önskemål som inte är brukliga men möjliga att möta”.


Linus fullkomligt älskar karuseller, men att besöka en nöjespark tar mycket energi för ett barn med autism. Mycket folk, ljud och stimuli påverkar hjärnan negativt, då allt går rakt in. Att vänta i köer är också svårt. Linus klarar ett fåtal köer, men det kräver så mycket av honom att risken är stor för att han till slut går i totalspinn och sedan kraschar.

Vi har tidigare besökt Tivoli, Bakken och Tosselilla. För att ev få anpassningar där måste vi förklara Linus diagnoser och utmaningar vid varje attraktion, vilket känns jobbigt och osäkert. I tisdags var vi på Liseberg och WOW så fint de anpassat för barn med funktionsnedsättningar!

Man ska ha med ett intyg som beskriver barnets behov. Alltså egentligen inte diagnoserna utan vad barnet har svårt för. Linus har t.ex. svårt att vänta och behöver hjälp i/ur alla attraktioner och en av oss bredvid under åktur.

Jag fick ett ledsagarband i gästservice. Med det kunde jag och Linus gå in via utgången till karusellerna och han slapp köa. Inga förklaringar behövdes, alla var så vänliga och tillmötesgående. Just att slippa förklara gång på gång var guld värt för mig.

Vid autism kan det vara svårt att avsluta en aktivitet på kommando, som när en karusell tar slut. Men med ledsagarbandet kunde vi flera gånger sitta kvar och åka ett varv till när Linus hade svårt att bryta. Återigen, inga ord behövdes, jag bara pekade.

TACK Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionshinder att besöka en nöjespark!

Min gamla blogg slutade fungera, så jag har nu äntligen flyttat över och börjat om på en ny. Den är inte klar än, men jag börjar använda den nu i alla fall. Det här skrev jag för tre veckor sen, när jag var blogglös.

Bad i havet och strandhäng – inte en självklarhet för föräldrar till barn med autism. Stranden kan i sig vara svår. Det är varmt, ljust, mycket folk, sand som fastnar på kroppen, mycket ljud osv. Det finns barn med autism som helt enkelt inte fixar det. Andra får åka dit framåt kvällen när de flesta åkt hem.

Hjälp vilka kaosiga strandbesök vi hade tidigare! Sedan förra sommaren då han var 6 år har det blivit betydligt bättre. Nu får han inte längre panik av att det fastnar sand på händerna – en första bra förutsättning att lyckas med strandbesöket 😉

Jag kastar fortfarande avundsjuka blickar på barn som leker i sanden, bygger sandslott, ja vad som – LEKER! För att kunna leka så som vi tänker det, är ingen självklarhet vid autism.

Att leka kräver många välfungerande förmågor som att kunna observera hur andra gör och imitera, fantisera, ha uthållighet och fokusförmåga, motoriska förmågor till aktiviteten och kunna tänka ut/planera hur man t.ex. gör ett sandslott (tänka i flera steg). Ska du dessutom leka med någon krävs förmåga att ha delad uppmärksamhet, kunna samspela/turas om, kunna förstå att andra upplever, ser och vill annat än jag, sociala färdigheter och att förstå abstrakta regler och tolka leksignaler.

Linus leker bäst med kroppen t.ex. att jagas, sparka boll, klättra, kittlas osv. Enkla saker. Han leker i princip aldrig rollekar annat än att kort förställa rösten i en kort lekdialog med mig och då gärna samma korta rollek x100.

Ett supersmalt fokus, svårt med koncentration på en uppgift, svårt att planera sammanhängande aktiviteter som krävs för att nå ett mål, låst fantasi samt ett extremt kort arbetsminne och tålamod försvårar även en så enkel sak som sandsslottsbygge. Han är dessutom inte så stark motoriskt, blir snabbt besviken när det inte blir rätt och har en inre rastlöshet. Så…vad händer om man då är på stranden, inte får bada och har svårt att leka i en utmanande miljö med mycket ljus, ljud och intryck? Det är lätt att förstå att det blir smått kaos.

Linus lösning blir att bada konstant. Han älskar det, är sååå lycklig i vattnet! Vi leker samma lek om och om igen. Han är tjuv, jag är polis, jaga, fånga smita osv. Leker vi inte börjar han skvätta och kasta sig över mig alternativt med bestämda steg vandra rakt ut tills jag håvar in honom igen.

Det blir inte direkt tillfälle att ligga och njuta i havet, men det är lugnt – jag älskar också att bada. Tills jag börjar bli sugen på lite fika eller börjar frysa då… Jag är ganska säker på att Linus inte upplever kyla på samma sätt som oss andra. Han sov i flera år utan varken pyjamas eller täcke – året runt! Låg där som en liten isbit helt oberörd (nu har han börjat gilla täcke ibland). Han klagar sällan över att han fryser, däremot verkar han lätt bli överhettad. I vilket fall, så krävs en ganska lång process av övertalning innan vi kommer upp. Jag och Jocke får turas om att vara i vattnet med honom. Otur för mig att Jocke allt är lite av en badkruka om det är minsta kallt i vattnet. Långpassen är mina 🤗

En annan utmaning på stranden är de sociala koderna. Förra året var det mycket av att springa fram till folk och tigga picknick alternativt envist jaga efter deras uppblåsta badleksaker. Peppar peppar, såg vi inte av dt i lördags när vi var på Falsterbo strandbad. Då tog jag den här bilden:

Tänk vad man kan luras med foto! Linus var bara uppe ur vattnet kanske en kvart. Fika hade han absolut inte ro till, trots att vi hade med bullar och favoritkakor. Han ville bara bada igen, men när han förstod att det var paus gick han med på lite gemensamt sandslottsbygge (=jag fick bygga, han hämtade vatten till vallgraven och blev frustrerad över att vattnet försvann och gav upp). Kanske satt han max fem minuter själv och grävde lite – KLICK – strandidyllsbild. Nä, han tröttnade snabbt och satte fullfräs rakt ut i havet igen. ”Nej” rann av som vatten, så det var bara att springa i och bada igen!