Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Igår hörde jag ett kort reportage på P4 som hette ”Ska särskolor ha förskoleklass?” och reportaget lyfte på ett lock som jag har försökt spika igen de senaste tre åren eftersom det bara gör mig ledsen. Ni kan lyssna på reportaget HÄR. Liberalerna anser att barnen i särskolan borde få förskoleklass som alla andra barn och Socialdemokraterna anser att det inte behövs. ”Jag tycker att det fungerar ganska bra idag ändå” säger Caroline Helmersson Olsson från Socialdemokraterna. Hon menar att barn med intellektuell funktionsnedsättning kan gå förskoleklass i vanlig skola med motiveringen: ”Man ska ju få hjälp där, oavsett. Det måste tas hänsyn till barnens behov i alla skolformer”. Detta uttalande lyfte på mitt igenspikade lock och här är min replik från verkligheten med en stark förhoppning om att Socialdemokraterna tänker om och att övriga partier vill engagera sig i frågan – för alla barns lika rättigheter och möjligheter till utveckling!

Fortsätt läs

I februari 2020 skrev jag: ”Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett misslyckande och som den totala känslan av att inte räcka till för honom. Tanken på att han skulle vakna på natten och vara ledsen…och att inte finnas där för honom med trygghet och kärlek… Den är så otroligt tung och smärtsam.

Men, sakta har insikten landat. Vi måste få möjlighet att slappna av och vila hemma ibland. Nu och framöver. Vi måste ladda om för att kunna ge allt igen. Och vi har faktiskt ett barn till – fantastiska Hannah som också ständigt anpassar sig och gör allt för att Linus ska må bra! Hennes liv, hennes rätt att kunna göra vad hon vill i sitt hem, hennes rätt att ha tid med oss föräldrar – den är lika stor som för Linus. Båda barnen ska må bra.

Linus fick beviljat två dygn per månad på korttidsboende (kortis) och i mars i fjol började han där, men bara fyra timmar på eftermiddagen. Jag klarade inte att lämna honom på natten, inte än. Han kändes inte redo, jag var inte redo. Tanken var lika svår att närma sig som innan, även om vi nu hade tagit steget till en plats. Några få gånger försökte jag nämna att man kan sova på kortis för Linus, som reagerade med oro och ett bestämt NEJ – det ville han absolut inte.

Sakta sakta har jag börjat bearbeta och smälta det faktum att vi behöver kortis i vår vardag – nu och säkert mer längre fram. Vi måste ha paus och återhämtning. Linus behöver vänja sig och acceptera det som en del i vardagen och det som är svårt nu kommer inte att bli ett enklare steg om ett eller tre år. Vi måste rycka plåstret helt enkelt, bara göra det. Vi bestämde att påskdagen skulle bli första övernattningen.

Fortsätt läs

Imorgon är det världsautismdagen och jag såg nyss en film som austismförbundet gjort om autismens många ansikten. Den var bra och viktig för det är verkligen så – alla är vi helt unika, oavsett om man har autism eller inte. Men, det som slår mig är att jag inte känner igen mig. 

Fortsätt läs

Livet med ett barn som har olika funktionsnedsättningar innebär många ansökningar om till exempel färdtjänst, avlösare, korttidsboende, omvårdnadsbidrag. Nyansökningar och förnyade ansökningar när ett beslut löpt ut. Som om funktionsnedsättningarna magiskt försvunnit. Man får berätta om sitt liv och sitt barns svårigheter för nya främlingar inom sjukvården, kommunen och Försäkringskassan gång på gång. Det är svårt och inte särskilt upplyftande. Så privat om vårt barn och vårt familjeliv…till en röst jag aldrig hört innan eller en person jag aldrig träffat innan. Allt ska upp på bordet, gång på gång. Det dränerar och jag kan känna mig rädd för att bli missförstådd. Sen kommer det kanske jobbigaste steget i processen…att läsa om sitt liv – kort sammanfattat av någon annan.

Fortsätt läs

Jag är så glad för stödet min namninsamling har fått! På två dygn har nästan 200 personer i Malmö skrivit under den. Igår fick jag ett mejl från Malmö stad där det stod: ”Ditt initiativ har uppnått 100 stödsignaturer och skickats till berörd nämnd för behandling.” Nu är vi många föräldrar till barn i grundsärskolan som håller andan och inväntar grundskolenämndens svar.

Fortsätt läs

Det finns ett citat som så klockrent beskriver vardagen som NPF-förälder: ”An autism parent is ”ready” all the time. Even when our child seems to be ok and others think we should relax – we know the unpredictability of every situation. We know 60 seconds from know all hell could break loose.” Så är det, humöret och situationen kan svänga otroligt snabbt. Idyll till kaos på ett ögonblick. Så man vilar aldrig helt, radarn och skannern är alltid på. Vårt kaos är ofta av tre olika typer. 1 – Linus får ett nej, vilket leder till ilskekaoset. 2 – Tvång, trötthet och överkänslighet av sinnesintryck i kombination, vilket leder till panik- och tårarkaoset. 3 – En glad känsla slår över i speed- och spinnkaoset. Det senaste hade vi ikväll.

Fortsätt läs

Hej Malmö stad och Serviceförvaltningen! Vi har tagit del av ert förslag till beslut där ensamåkning avslås och där krav ställs på att Linus ska ha en vuxen med sig i färdtjänsten. Vi motsätter oss båda dessa beslut och anser att de bryter mot barnkonventionen som numera är lag i Sverige. Vi menar att detta är en felaktig bedömning och att Linus hade kunnat resa säkert på egen hand om han fick ensamåkning. Vi anser också att avslaget gör att vi som familj inte kommer att kunna utnyttja alla hans dygn på korttidsboende som ligger under lov/studiedagar, eftersom Malmö stad inte kör skoltaxi då.

Fortsätt läs

Ett barn som behöver särskola blir placerad där lämplig och ledig plats finns i staden, vilket alltså kan vara långt ifrån hemmet. Det gör inget eftersom barnet får skoltaxi. Tills det blir lov, studiedag, eller lovdag – då kör inte skoltaxin eftersom det anses vara just SKOLtaxi. Men de här barnen, oavsett ålder, kan inte vara ensamma hemma, hos mor- eller farföräldrar eller hos en kompis. Vi föräldrar kan inte arbeta hemifrån med barnet hemma eftersom de behöver konstant tillsyn och omvårdnad. Barnen behöver sitt fritids och vi föräldrar behöver vår barnomsorg för att kunna arbeta – under hela skoltiden. Ja, för detta kommer kanske som en överraskning, men vi NPF-föräldrar har inte 16 veckors semester. Vi måste arbeta och då blir avståndet till skolan plötsligt ett problem.

Linus skola ligger på andra sidan stan och att köra bil t/r 1,2 mil genom rusningstrafik två gånger om dagen tillför verkligen en extra onödig belastning för oss i en redan ansträngd vardag som det innebär att ha barn med särskilda behov. Jag fick tips om att barn kan få färdtjänst till fritids dessa veckor, så jag ansökte. Samtalet med handläggaren lämnade mig uppgiven och rejält upprörd. Absolut inte på den trevliga handläggaren, utan på ett system där dessa barn och ungdomar uppenbarligen tappats bort.

Fortsätt läs

Det är en rejäl utmaning att motivera ett barn som Linus, med autism, ADHD och en intellektuell funktionsnedsättning, att testa en ny färdighet eller svara på lärande frågor. Han är så fullständigt styrd av sina impulser och intressen. Han vill sällan göra något på mitt initiativ, det ska komma från honom. Blir det sedan det minsta för svårt, tappar han fokus och viljan att fortsätta direkt. Det gäller det att lägga ribban lagom högt, hjälpa så pass mycket att det går bra och sedan överösa honom med beröm. Ett barn som lyckas, vill oftast prova igen.

Fortsätt läs