Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Ett barn som behöver särskola blir placerad där lämplig och ledig plats finns i staden, vilket alltså kan vara långt ifrån hemmet. Det gör inget eftersom barnet får skoltaxi. Tills det blir lov, studiedag, eller lovdag – då kör inte skoltaxin eftersom det anses vara just SKOLtaxi. Men de här barnen, oavsett ålder, kan inte vara ensamma hemma, hos mor- eller farföräldrar eller hos en kompis. Vi föräldrar kan inte arbeta hemifrån med barnet hemma eftersom de behöver konstant tillsyn och omvårdnad. Barnen behöver sitt fritids och vi föräldrar behöver vår barnomsorg för att kunna arbeta – under hela skoltiden. Ja, för detta kommer kanske som en överraskning, men vi NPF-föräldrar har inte 16 veckors semester. Vi måste arbeta och då blir avståndet till skolan plötsligt ett problem.

Linus skola ligger på andra sidan stan och att köra bil t/r 1,2 mil genom rusningstrafik två gånger om dagen tillför verkligen en extra onödig belastning för oss i en redan ansträngd vardag som det innebär att ha barn med särskilda behov. Jag fick tips om att barn kan få färdtjänst till fritids dessa veckor, så jag ansökte. Samtalet med handläggaren lämnade mig uppgiven och rejält upprörd. Absolut inte på den trevliga handläggaren, utan på ett system där dessa barn och ungdomar uppenbarligen tappats bort.

Fortsätt läs

Det är en rejäl utmaning att motivera ett barn som Linus, med autism, ADHD och en intellektuell funktionsnedsättning, att testa en ny färdighet eller svara på lärande frågor. Han är så fullständigt styrd av sina impulser och intressen. Han vill sällan göra något på mitt initiativ, det ska komma från honom. Blir det sedan det minsta för svårt, tappar han fokus och viljan att fortsätta direkt. Det gäller det att lägga ribban lagom högt, hjälpa så pass mycket att det går bra och sedan överösa honom med beröm. Ett barn som lyckas, vill oftast prova igen.

Fortsätt läs

När man är NPF-förälder är dalarna så branta och hala samtidigt som man liksom lätt flyger upp på topparna när möjligheten öppnar sig. Snabba svängningar mellan total orkeslöshet och genuin lycka. Det är som att allt jag hanterat, sörjt, alla tuffa situationer…det ligger liksom gömt och pyr inom mig och när något nytt jobbigt eskalerar rinner det snabbt över. Man faller så handlöst ner för branten direkt, ner till uppgivenheten, sorgen, rädslan, oron och ledsenheten.

Senhösten/december har varit där, långt nedanför branten. Linus har varit helt ur balans och det har fullständigt dränerat oss. Jag har tassat på tå, varit på helspänn och ständigt beredd på det värsta. Så många bisarrt tuffa situationer, så mycket tårar från både honom och mig. Vissa kvällar när Linus varit uppe och kissat vid 22-tiden och jag krupit ner bredvid honom, har jag legat och verkligen försökt att andas så tyst som möjligt. Livrädd att minst ljud ska trigga igång honom. Livrädd för ett nytt långt sammanbrott. Livrädd för timmar i ständig strid i natten. Livrädd för intensiteten i hans känslor. Orken är bara slut, inte en enda gång till… Allt kommer tillbaka – sommarens kaos, förra hösten kaos, allt finns kvar i mig.

Fortsätt läs

Så var ytterligare ett år slut. Ett tufft år, där är vi alla överens. För oss var inte det svåraste 2020 själva pandemin. Många beklagar sig över det tråkiga och jobbiga i att inte kunna resa, att behöva vara mycket hemma, inte få ha bjudningar, träffa hela släkten, fira jul med andra osv. Vissa förstår inte allvaret och gör ovan saker i alla fall trots avrådan från Folkhälsomyndigheten. Det provocerar mig. Så lever vi i princip alltid, välkommen till en lightvariant av vårt liv. För oss blev den stora skillnaden 2020 att mycket avlastning fick avbokas vid minsta tecken på förkylning. Att Linus fått vara hemma från skolan några rundor för lätta symtom. Mer hemmaliv. Mindre hjälp.

Året har varit intensivt. Dränerande. En sommarsemester som lämnade mig balanserande på kanten till utmattning. Mycket tvång och svåra beteenden att ständigt parera och hantera. Otaliga sammanbrott för både Linus och mig. Nu håller vi på att justera medicineringen vilket jag hoppas ska ge ett bättre 2021.

Fortsätt läs

Ett barn med autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning kan göra saker eller ha beteenden som skapar problem eller helt enkelt är väldigt problematiska. Vi brottas konstant med problemskapande beteenden och har genom åren konstaterat en sak om och om igen: Det går inte att uppfostra bort beteenden. Skäll och tillsägelser fungerar sällan. Det går inte att förklara för Linus varför beteendet är fel. Eller jo, till viss del förstår han nog det vi förklarar om konsekvenserna – men han slutar inte för det. En sak fungerar – utsläckning!

Fortsätt läs

Allt vi gör anpassas helt efter vad Linus klarar och vi kan hantera. Allt, inklusive högtider och födelsedagar. Efter hand som åren gått har jag allt mer saknat det ”vanliga”, att ibland bara få göra något utan att kratta, förbereda, rensa triggers, avleda och vara på helspänn. Dessutom pågår Hannahs barndom här och nu, inte om tio år. Hennes behov är precis lika viktiga. Det ska bli bra för båda och det blir det sällan samtidigt.

Så årets strategi är att köra dubbelt! Hannah fyllde år förra veckan och skulle vara hemma pga. lite känningar i halsen. Hon kom själv dagen innan och hade tänkt ut ett förslag. ”Säg inget innan om att jag fyller år, låt honom äta först innan du berättar. Och kan ni inte stoppa alla paket i en svart säck och sedan plocka fram dem en och en?”. Hon vet precis hur det kommer bli annars. Stressen hon kommer känna under öppningen. Konflikten om vem som ska öppna som kommer ligga och flåsa henne i nacken hela tiden. Risken för övertändning och krasch. Det fick mig att tänka om. Så här gjorde vi:

Fortsätt läs

Det gäller att ha rätt förväntningar och ställa rimliga krav på barnet utifrån aktuella funktionsnedsättningar och barnets ”kognitiva ålder”. När inga strategier fungerar, när det inte går att uppfostra bort fixeringar och de hela tiden leder till konflikter. När man insett att den kognitiva nivån är långt under hans faktiska åtta år. Då finns det egentligen bara en lösning: barnsäkra mer. Flytta bort, göm undan, ställ saker högt – helst utom synhåll. Det som syns, triggar impulser.

Fortsätt läs

Jag har länge tänkt att jag en dag när livet saknat ner, vill skriva en bok. En bok som hjälper andra som nyss startat sin npf-resa, som kan göra att de känner sig lite mindre ensamma och som kan ge tips längs med vägen. En bok för ökad alla andra som är intresserade av hur annorlunda vardagen kan vara med autism i familjen. En bok som kan öka förståelsen för de här små superhjältarna, där ingenting någonsin är enkelt. Jag vill skriva den bok jag själv hade velat ha när Linus precis fått sin autismdiagnos och vi bara kände ”Hjälp oss…nu!”. Men det lär dröja minst tio år till innan den tiden finns.

Sen insåg jag för några veckor sedan att jag nästan redan har skrivit en bok. Jag har skrivit här på bloggen i sex år nu, så material att ta av finns det. Så nu sitter jag med datorn i knät varje kväll medan jag nattar Linus – klipper, sorterar texter, justerar, skriver till och förbättrar allt det jag faktiskt skrivit. När det är klart ska jag trycka upp den själv. Det känns spännande och roligt att ha ett eget projekt att fundera på och drömma om, särskilt eftersom det gäller barnen jag verkligen brinner för och en grupp föräldrar som jag känner så starkt med.

Fortsättning följer…!

Bild från Ystad där jag laddade batteriet ett dygn förra helgen 👌🏻

Autism, ADHD, intellektuell funktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi.
1+1+1+1 = 4? Nej, snarare 10.

Mamma till barn med särskilda behov. En psykolog, en advokat, en sjuksköterska, en pedagog, en orienterare i samhällets snår, en tolk, en hel hejarklack, en medlare, en logoped och en soldat som aldrig kan sluta kriga.

Tusen tankar i en ständigt virvlande tornado.
Planering, samordning, förebred, städa upp.

Ett så tränat tålamod att det inte längre går att mäta.
Som ändå kan ta slut.

En stabil pelare för alla att luta sig mot.
Ett lugn – ett skådespel.

Tvång och fixeringar sliter och drar konstant.
Styr med järnhand. Varje andetag.
Känslan av att vara bakbunden. En marionett.

Ständigt adrenalinläckage pyr ut i kroppen.
För att vara steget före. Alltid beredd.
För ångesten som gnager i bröstet inför nästa storm.
Vet inte när, bara att den kommer.

Ständigt nya små bränder som pyr.
Skynda att släcka.
Måste hinna innan det är för sent och den istället måste brinna ut.

Tårar som till slut bara rinner mitt i stormens öga.
Gråt som bränner bakom pannbenet för att skriket inte får komma ut.

Maktlöshet och frustration.
En explosiv känsla som imploderar.

Vill skrika åt upprepningar, tvång, låsningar och känslostormar att lämna min älskade pojke i fred!
Sluta fälla honom. Sluta blockera honom. Sluta trötta ut honom.
Släpp fram mitt underbara charmiga omtänksamma barn!

Hopp och uppgivenhet i en ständig kamp.
En oro för framtiden som hela tiden måste tryckas tillbaka.

Stark vilja. Envishet att lösa varje situation. Acceptans av att livet är som det är.

Uppgivenhet. Tomhet. Sorg.

Stark som betong. Skör som ett torkat höstlöv.

Den absolut starkaste kärleken som finns.
Och den isande rädslan för att den inte ska räcka.

Mer på Instagram @dans_med_svara_steg