Mamma till barn med särskilda behov. En psykolog, en advokat, en sjuksköterska, en pedagog, en orienterare i samhällets snår, en tolk, en hel hejarklack, en medlare, en logoped och en soldat som aldrig kan sluta kriga.
Tusen tankar i en ständigt virvlande tornado. Planering, samordning, förebred, städa upp.
Ett så tränat tålamod att det inte längre går att mäta. Som ändå kan ta slut.
En stabil pelare för alla att luta sig mot. Ett lugn – ett skådespel.
Tvång och fixeringar sliter och drar konstant. Styr med järnhand. Varje andetag. Känslan av att vara bakbunden. En marionett.
Ständigt adrenalinläckage pyr ut i kroppen. För att vara steget före. Alltid beredd. För ångesten som gnager i bröstet inför nästa storm. Vet inte när, bara att den kommer.
Ständigt nya små bränder som pyr. Skynda att släcka. Måste hinna innan det är för sent och den istället måste brinna ut.
Tårar som till slut bara rinner mitt i stormens öga. Gråt som bränner bakom pannbenet för att skriket inte får komma ut.
Maktlöshet och frustration. En explosiv känsla som imploderar.
Vill skrika åt upprepningar, tvång, låsningar och känslostormar att lämna min älskade pojke i fred! Sluta fälla honom. Sluta blockera honom. Sluta trötta ut honom. Släpp fram mitt underbara charmiga omtänksamma barn!
Hopp och uppgivenhet i en ständig kamp. En oro för framtiden som hela tiden måste tryckas tillbaka.
Stark vilja. Envishet att lösa varje situation. Acceptans av att livet är som det är.
Uppgivenhet. Tomhet. Sorg.
Stark som betong. Skör som ett torkat höstlöv.
Den absolut starkaste kärleken som finns. Och den isande rädslan för att den inte ska räcka.
Om det bara var de ständiga konflikterna, små som stora, pga. Linus tvång och fixeringar. Om det bara var att hantera alla ologiska låsningar. Om det bara var att lägga band på mina känslor som exploderar inom mig när Linus frustration träffar mig som ilska. Om det bara var att övervaka honom så att hans impulsivitet och avsaknad av insikt om farligheter inte gör att han skadar sig. Om det bara var att alltid ligga steget före, visuell städning och att ha handlingsberedskap för alla ”tänk om”. Om det bara var att städa och duscha honom efter alla plötsliga urintömningar som vi inte vet vad de beror på. Om det bara var alla små harmlösa dagliga ep-anfall som gör att oron gnager i mig – gör vi rätt som bara ger en medicin nu eller borde vi återigen testa fler? Om det bara var att sch-a och sänka volymen på TV:n x100 varje dag. Om det bara var att hantera hans tics på att göra höga ljud/skrik. Om det bara var att hantera Linus fixidé att det är en rolig lek när han tar en trägalge och rusar runt i lägenheten. Om det bara var att lägga band på min frustration över vår långa väntan på att Försäkringskassan ska handlägga vår ansökan om omvårdnadsbidrag och oron att de som för så många andra plötsligt ska sänka det. Om det bara var alla tankar och känslor inför kortis och över det som inte blivit så som vi hoppats. Om det bara var att alltid vara beredd. Om det bara var alla kontakter som måste tas och all samordning. Om det bara var det extra stöd som Hannah har behövt det senaste året och kommer att behöva framöver. Om det bara var alla tidiga morgnar, att stiga upp kl 5-6 även varje helg. Om det bara var att hantera den rastlöshet som verkar krypa konstant i Linus kropp och som kommer ut som ständig rörelse och uppvarvning. Om jag bara var mamma och inte också psykolog, pedagog och samordnare samtidigt.
Ja, då hade jag skrivit till er här ofta. För jag vill! Om livet, utmaningarna, lösningarna, oron, tipsen, känslorna och om att faktiskt orka. Men jag orkar inte. Jag älskar att dela med mig av allt det jag lär mig av de utmaningar som möter oss, men när uppgivenhet och matthet tar över i mig tappar jag lite inspirationen att skriva. Det är inte det jag vill förmedla, så det är lite tyst här på bloggen just nu.
Vi har bestämt oss för att våga testa en ADHD-medicin igen. Både vi och Linus behöver stunder av lugn. Och tänk om han kunde koncentrera sig mer än en väldigt kort stund i skolan – vad skulle kunna utvecklas då? Jag hoppas så innerligt, men är samtidigt orolig för den dörr vi öppnar. Hur kan epilepsin påverkas? Och kommer den glittrande bubblande underbara glädjen som ju liksom ÄR vår underbara Linus försvinna? Svåra beslut, men vi måste ge det en chans till.
Stor kram till alla ni andra föräldrar som kämpar med liknande där ute. Man älskar sitt fantastiska barn, men det är ett tufft liv. Ett liv som är svårt att beskriva i ord för andra. Det går att beskriva hur något är i stunden men inte vad som händer med oss, inom oss, när det är så varje stund, varje dag, varje vecka, varje år…
”Some days will be hard to take. And you’ll feel as though your heart might break. But we’ll bounce back, we always do. Because you’ve got me and I’ve got you”. /Rach Marett (läs hela dikten här)
I september skrev jag ner mina tankar om att möta barn med autism inom sjukvården. En kortad version är nu med i första numret av Tidningen Autism! Kör därför en liten repris själv också.
Jag är sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare. Därför är det alltid lite intressant att besöka sjukvården från ett annat perspektiv; som mamma till ett barn med autism, ADHD, epilepsi och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning.
Förutom alla besök på Habiliteringen där alla vet precis hur de ska möta Linus, har det blivit otaliga andra sjukvårdsbesök; på blodprovstagningen, EEG, sövning och MR, olika specialistmottagningar, akutmottagningen, ortopedtekniska, tandvården, vårdcentralen och kvälls- och helgmottagningen. Skulle säga att alla vi mött varit trevliga och gjort sitt allra bästa, men ibland har det kliat i mig. Jag har önskat att alla hade gått en snabbkurs i att möta barn med autism inom sjukvården. Man kommer långt med kunskap om några få grundprinciper.
Alla barn med autism är olika men det finns två gemensamma kärnsymtom – att barnet har:
begränsningar i socialt samspel och kommunikation
upprepande beteenden och begränsningar i intressen och aktiviteter
Autismen påverkar hur barnet tänker, perception, flexibilitet, förmåga att vänta, föreställningsförmåga och mycket mer. Många har en under- eller överkänslighet för t.ex. ljud, ljus, smak, doft och/eller känsel. Någon tycker att det är obehagligt med ögonkontakt. En annan kanske har svårt med beröring. Allt detta är det viktigt att ha med sig i bakhuvudet som vårdpersonal.
Autism syns inte – du kan aldrig se hur stora svårigheter barnet har eller vilka situationer som skulle kunna gå från lugn till kaos på några sekunder. Därför kan det vara klokt att ställa den enkla frågan till föräldern: ”Jag såg i journalen att X har autism. Är det något speciellt jag ska tänka på?”. Det har aldrig någon frågat mig. Här kommer i vilket fall några generella tips att tänka på för vårdpersonal:
Använd ett konkret tydligt språk. Undvik ironi och underförstådda budskap. De flesta barn med autism tolkar ord bokstavligt. Jag och Linus har mött, i all välmening, mycket skämt och ironi som alltid går honom rakt förbi och som bara skapar en osäkerhet. Nu har jag tur att Linus inte blir stressad och får panik av detta, utan mer blir förvirrad och undrande. Som när gipset skulle tas av. Motorsågen drogs igång med orden ”Nu får vi hoppas att jag inte sågar av dig benet, haha!”.
Prata inte för snabbt. Var kortfattad – undvik långa utläggningar. Ge tid, vänta in. Det kan krävas mycket energi och tid att förstå vad som sägs för ett barn med autism. Långa eller krångliga frågor kommer troligen inte besvaras alls. Ett barn med autism kan även svara på frågor utifrån vad hen tror är ”rätt” svar eller med inlärd fras som egentligen inte stämmer just nu. Samarbeta och tolka tillsammans med experten = föräldern. Jag minns tandsköterskan som alltid pratade högt och oavbrutet. Linus blev stum och stressad. Besöken gick allt sämre. Sen kom vi till specialisttandvården – himmelriket med ett helt annan kommunikation, lugn och bildstöd. Linus fungerar exemplariskt.
Tolka symtom tillsammans med föräldern. Det är lätt att tro att ett barn med autism som kan prata ”bra” ska kunna svara på frågor om vad som inte känns bra, var det gör ont osv. Men vid autism kan barnet ha, trots brett ordförråd, stora svårigheter att beskriva symtom och var det inte känns bra. Ofta är förmågan att prata betydligt mer utvecklad än förmågan att förstå vad som sägs (för de som kan prata). Som vårdpersonal kan man lätt bli ”lurad” av långa utläggningar som barnet har, som kanske t.o.m. är standardfraser barnet gillar. Dessutom kan barnet vara under- eller överkänslig mot smärta vilket försvårar tolkning av symtombilden. Lyssna in föräldrarnas tankar, de är experter på att tolka sitt barns reaktioner.
Ett exempel från när Linus skadade foten i höstas. Lite dans framför TV:n och plötsligt föll han ihop och bara skrek. Vi hörde direkt på skriket att det här kunde vara något allvarligt. Försökte fråga kring vad som hänt, men inga svar. Frågade om var det gjorde ont. ”Lilltån” sa han nån gång, annars inget. Kunde inte ens peka. När Linus slutat gråta var det lugnt så länge han satt still och han sa inte så mycket om det. Men, han vägrade gå på foten – då skrek han. Annars var han som vanligt. Jag undersökte utan större reaktioner, men fick till slut misstankar om mellanfotens ben. Vi sökte till kvälls- och helgmottagningen. Linus glad i hågen i sin vagn (som vi tack och lov hade kvar!), helt oberörd, för han behövde ju inte gå på foten. Läkaren undersökte utan några kraftiga reaktioner från Linus, sa att han inte trodde detta var något men att vi skulle röntga för säkerhets skull. Röntgen visade två sprickor i mellanfoten och han blev gipsad.
Fråga inte massa onödiga frågor som social prat. Det blir rörigt, för mycket, för svårt. För Linus är det stressande med frågor som han sällan klarar att svara på. Som ett för svårt läxförhör. Det småpratas en hel del under besöken genom att ställa klassiska frågor som ”Hur gammal är du?” och ”Vad ska du göra sen?”. Det är ju så vi gör med barn – de flesta barn älskar att berätta hur gamla de är. Linus tittar hjälpsökande på mig. Han kan inte svara. Han minns faktiskt inte ens hur gammal han är. Ibland ber han om hjälp, ibland gissar han. Nä, undvik onödiga frågor helt enkelt.
Vid behov, använd bildstöd för att visa vad som ska hända. Alla mottagningar oavsett inriktning borde egentligen ha ett tillgängligt bildstödsbibliotek för de vanligaste åtgärderna. När Hannah skulle sövas inför en undersökning hade dagkirurgen i Malmö utformat ett jättefint bildspel med foton på en vanlig surfplatta, där de kunde gå igenom hela processen med nål, syrgasmask, saturationsmätare osv. Och glassen som väntade efteråt så klart! Så enkelt, så värdefullt för alla barn – oavsett diagnos eller inte.
Lugnt, mjukt och vänligt bemötande. De här barnen är ofta bra på att läsa av sin omgivning och sinnesstämningar, däremot inte lika bra på att tolka vem en sinnesstämning är riktad mot. Om man har en irriterad diskussion i samma rum, kan barnet tro att irritationen är riktad mot honom/henne. Är någon arg i närheten kan barnet ”smittas” och bli argt, s.k. affektsmitta.
Minimera väntetider – för barnets och faktiskt för förälderns skull. Väntetider och stora väntrum med mycket folk är en rejäl utmaning. För alla småbarnsföräldrar klart, men extra utmanande vid autism. Varför kan inte drop-in-mottagningar på vårdcentral och kvälls- och helgmottagning ha samma system som blodprovstagningen i Malmö? Där sitter alla vuxna och väntar i ett stort rum med ett kösystem, medan barnen har ett annat mindre väntrum med ett eget kösystem (med betydligt kortare väntetid). Skulle inget barn vara där, betar de såklart av vuxenkön. Alla tjänar på det! Hade det varit jag själv som besökte VC, hade jag inte haft några som helst problem med att små barn hade fått gå före mig.
Nu har inte mottagningarna vi besökt haft ett sådant system. Som jag då önskat att den som registrerat oss som väntande och som jag informerat om Linus alla diagnoser, hade sagt ”Jag ska se vad jag kan göra för att ni ska få vänta så kort tid som möjligt” och fixat in honom lite vid sidan. Som npf-förälder slår man knut på sig själv för att undvika meltdown eller att barnet går upp i spinn i väntrummet. För händer det, skulle det bli ganska svårt att ens genomföra besöket när det väl blev dags.
Så, en liten sammanfattning: – Prata inte för snabbt – vänta in barnets förståelse – Mjuk röst och vänligt ansiktsuttryck – Kortfattad kommunikation och undvik ironi/abstrakta begrepp – Förbered och berätta vad som ska hända – använd bildstöd vid behov – Undvik frågebombning som socialt prat – Be om föräldrarnas tolkning av symtom och beteende – Minimera väntetider
Kom ihåg; autism syns inte! Och alla barn med autism är olika; det kan verkligen vara olika som natt och dag. Har du träffat ett barn med autism, har du träffat just ett barn med autism. Avslutar det här inlägget med kloka ord från broschyren ”Autism och tillgänglighet i vården” som Autism & Aspergerförbundet har gett ut:
”Var lyhörd för ovanliga önskemål som inte är brukliga men möjliga att möta”.
Tips till vårdpersonal, ja egentligen alla som träffar ett barn med autism som de inte känner .
Linus har varit på bio en gång med skolan, men aldrig med oss. Det har aldrig känts som att han varken skulle uppskatta det eller som att det skulle fungera. Men när Hannah var på bio för några veckor sedan, sa Linus att han också ville. Just nu är han i en livad men glad period, så jag tänkte – nu kör vi!
Igår när jag berättade om mina planer, såg han först skrämd ut. Vet du vad bio är? Neej…. Jag försökte förklara och det ville han testa. ”Jag vill ha en barnbiljett. Bara en biljett, sen går vi hem”. Förklarade att vi inte alls behövde göra detta, men går vi dit blir det film. Då ville han. Men han ville ha sin surfplatta med. Återigen, förhandling. Vi enades till slut om en väska med tre gosdjur.
Idag var kan peppad! Vi bokade Paw patrol som bara är en timme och figurer han känner till. Väl där fick han välja dricka och snacks. Han valde vatten och en för stor popcorn, men jag väljer mina fighter i det läget.
Vi var först in i salongen. ”Så myyyysigt!” sa han flera gånger och det glittrade i hans ögon. Vi diskuterade strålkastarna och projektorn medan vi väntade. Man fick INTE börja med popcornen före filmen 😅
Så kom första barnet in och satte sig på vår rad . Toppad Linus hälsade glatt och fortsatte med ”Jag har STÖRST popcorn” och ”jag har bäst plats”. Jag log lite generat mitt pappan. Sen kom nästa barn och Linus utbrast glatt ”VÄLKOMMEN!!” och började berätta om sina popcorn osv. Lite otålig väntan men jag höll upp fingrar för hur många minuter det var kvar. Det hjälpte att se fingrar försvinna.
Så började då äntligen filmen. Linus tog typ tio popcorn, sen ville han spara…🙄 Så klart. Allt ska sparas. Jag smakade men blev strängt tillsagd.
Filmen var rolig. Linus skrattar ju så härligt och innerligt åt det mesta så i början skrattade han konstant och kommenterade högt allt tokigt . Sen märkte jag att han började bli trött och lite rastlös. Han började gunga fram och tillbaka som han alltid gör hemma i soffan. Det lugnar honom. Men efter 45 minuter var han klar. Han ville bara ut och i det läget diskuterar jag inte. Han hade varit så duktig, haft roligt och kände sig klar. Succé! Vi promenerade hem i solen med vår fulla popcornbytta 🥰
Det blir inte uppdateringar så ofta just nu. Varken tid eller ork finns. Men nu sitter jag i cafét på Extreme zone medan Hannah och några kompisar leker där inne, så jag tar tillfället till en uppdatering.
Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett misslyckande och som den totala känslan av att inte räcka till för honom. Tanken på att han skulle vakna på natten och vara ledsen…och att inte finnas där för honom med trygghet och kärlek… Den är så otroligt tung och smärtsam.
Men, sakta har insikten landat. Vi måste få möjlighet att slappna av och vila hemma ibland. Nu och framöver. Vi måste ladda om för att kunna ge allt igen. Och vi har faktiskt ett barn till – fantastiska Hannah som också ständigt anpassar sig och gör allt för att Linus ska må bra! Hennes liv, hennes rätt att kunna göra vad hon vill i sitt hem, hennes rätt att ha tid med oss föräldrar – den är lika stor som för Linus. Båda barnen ska må bra. Hon behövde mer.
Så i maj började vi en långdragen process mot mer stöd från samhället. Vi sökte fler avlösartimmar och vi sökte korttidsboende. Med klumpen i magen, men med insikten om att vi måste. Med gråten nära, men med förhoppningen att det faktiskt ska ge även Linus något positivt.
Sen följde kö till handläggare, intervju på hösten, besked om två dygn på kortis och fem extra avlösartimmar i november, kö till kortis, plats före jul, start inskolning januari och start på riktigt först i mitten än mars. Genom hela processen har vi upprepat: det är endast på helgen det är lönt och ger oss det vi behöver. Dels för att Linus till en början inte ska sova över. Med ett helgdygn kunde vi utnyttja en eftermiddag och förmiddagen efter iallafall. Dels för att Linus är i skolan och på fritids i veckan. Och sen kör bara skolskjutsen till hemadressen. Ja, ni förstår vad det skulle innebära. För två veckor sedan kom antiklimax.
Vi fick ett dygn onsdag kl14 till torsdag kl12 och ett söndag kl14 till måndag kl12. Det är vad som finns ledigt just nu. Det går inte. Jag ringde chefen, tackade nej till dygnet onsdag/torsdag helt. Det andra dygnet planerar vi utnyttja kl 14-17.30. Så av 44 beviljade timmar blev det i nuläget 3,5h. Nu köar vi igen.
Vi köar även till Försäkringskassan. De införde nytt system; vårdbidrag skulle bli omvårdnadsbidrag. Alla måste söka om, även vi som fått beviljat till barnet är 19 år. Återigen, formulera tio sidor som beskriver vårt liv och hur Linus fungerar. Det är tungt. Man skulle vilja väva in hur go och fin han är, men det är inte det som de behöver veta. De slutar betala ut vårt vårdbidrag i april. Vi sökte därför det nya omvårdnadsbidraget i december. Det var visst 33000 i kö… Så förvånade, vad trodde dom?! Handläggningstid på ca åtta månader… 🙄
Som sagt, vill skriva oftare än det blir. Hoppas på mer energi snart! På Instagram @dans_med_svara_steg blir det lite oftare. Där kan ni t.ex. läsa om Linus spricka i foten förra helgen, lite vardag mm.
Livet är intensivt. Jag förundras ofta över hur mycket man faktiskt klarar när man måste. Det känns ibland som att linan snart brister men det gör den inte, det ska den inte. Jag skalar av, prioriterar och väljer bort men tar tag i allt som måste drivas och fixas. Jag ser till att då och då ta en kort paus och träffa vänner, jag har börjat träna lite tillsammans med Hannah, äter högdos d-vitamin och ska ta tag i mindfulness-träning igen. En dag i taget. Ibland är jag super-mom, ibland är jag verkligen inte det. Jag gör vad jag kan och det är alltid good enough.
Påsk april 2014 – Linus har precis fyllt två år. Så liten när allt började 💜 Vi levde ett vanligt familjeliv med två små barn. Vanligt… Inget är bara vanligt eller enkelt längre. Skärtorsdag – jag ser små ryckningar i armarna/kroppen under några minuter samtidigt som Linus verkar stressad och är annorlunda på något sätt (länk till inlägg om hur allt började). Det händer igen senare och dagen därpå. Och jag förstår – något är verkligen fel.
Det som startade den där veckan förändrade vårt liv, vår vardag, mitt arbetsliv och framför allt Linus välmående för en lång tid framöver. Han hade fått epilepsi och den skulle visa sig vara väldigt svårbehandlad. Idag är det internationella epilepsidagen. Vill du läsa mer om vad epilepsi är, se mitt inlägg från epilepsidagen 2018.
Ca 20-30 % av alla i Sverige med epilepsi blir inte anfallsfria trots mediciner. Linus är en av dem. Efter snart sex år av tröttande medicininställningar och ibland tuffa biverkningar, har jag insett att han inte blir anfallsfri. Han har just nu ”bara” har 1-2 anfall om dagen och då ”bara” den lättare varianten där han upprepar samma fråga förvirrat i fem minuter med en annorlunda blick och med enstaka myoklona muskelryck i armarna/kroppen. Det är blivit vardag. Det och två epilepsimediciner två gånger om dagen. Är ändå tacksam att det inte är kramper.
Men epilepsi går inte att lita på. Den kan med åren ändra skepnad. Den kan även påverkas tillfälligt av t ex infektioner, stress och sömnbrist, så mitt i en bra period kan en dålig dag plötsligt knacka på med tuffare anfall.
På Facebooksidan ”Allt om epilepsi” finns många bra informativa inlägg publicerade om hur epilepsi kan yttra sig och hur det är att leva med. Sidan har även en insamling vilket behövs. För epilepsi får inte mycket plats i media och inte någon epilepsigala som samlar in pengar till den här viktiga forskningen för bättre mediciner med mindre biverkningar!
Min blogg startade för 5,5 år sedan som mitt försök att sprida kunskap om epilepsi – för de ca 10 000 barn som lever och fightas sjukdomen i Sverige. Jag visste inte då att bloggen skulle komma att handla om så mycket mer; om autism, adhd, intellektuell funktionsnedsättning och om en mycket annorlunda vardag.
Älskade Linus – jag hoppas så innerligt att du en dag får känna hur livet känns utan anfall och utan mediciner. Hoppas, hoppas, hoppas…💜💜💜
Vi gjorde ett försök till att tillsammans titta på Barnens fyrverkeri kl17 på nyårsafton. På väg dit är det som Linus minne från i fjol kickar in. Då fick han ångest och panik över att jag skulle se raketerna. Jag fick INTE se. Han och Jocke skyndade därifrån medan Hannah höll för mina ögon till de var ögon synhåll.
Nu, på väg dit, kommer tvångstanken tillbaka – som en blixt från en klar himmel. ”Mamma du får INTE titta”. En oro smyger sig på mig. Vi anländer i perfekt tid, fem minuter innan. Jag hoppas hoppas, men när alla förväntansfullt börjar räkna ner, får Linus panik igen. ”Titta inte, du får INTE titta mamma!!!”.
Tänker två sekunder. Sätta gränser för hans tvång och hantera meltdown i folkhavet… eller vända sig om? Orkar inte, vågar inte. Jag vänder ryggen mot fyrverkerierna. Ser alla familjer med tindrande ögon och hör deras ”oooooh” och ”wow”. Vill dela stunden med dem, med min familj, framför allt med Hannah. En sorgsen känsla attackerar, tårarna bränner i ögonen. Kontrasterna känns bisarra.
När fyrverkerierna nästan är över vill Linus därifrån. Han och jag går i förväg. ”Så kul vi haft” säger han. ”Nej, inte jag” säger jag. ”Jag känner mig ledsen, för jag fick inte se”. ”Förlåt. Förlåt mamma” upprepar Linus ärligt flera gånger. Ja alltid…❤
Jag pustar ut – december är snart slut. Hannah har fyllt år, kalas x2 och jul. Och lite oplanerade medicinjusteringar. Ni som följer bloggen på Instagram såg att jag fick smått panik när jag upptäckte att Linus ADHD-medicin Strattera plötsligt inte ingick i läkemedelsförmånen längre. Jag hade bara medicin kvar för en vecka och nu skulle den kosta 1300kr/flaskan – en flaska som räcker i nio dagar…
Jag har inte marginaler för extra belastning. Just där och då, när något oförutsett händer, slår det för en kort stund undan fötterna på mig. Blev så stressad och ledsen. Jag fick tag i läkaren och vi bestämde oss för en snabbuttrappning – sen ska vi utvärdera om det är någon skillnad och bestämma hur vi går vidare. Detta kan ju faktiskt visa sig vara något bra. Vi vet inte om Strattera haft effekt eftersom den är långtidsverkande och man aldrig vet vad som är vad. Han har aldrig gått i skolan utan den. Kanske kommer det göra honom gott med en medicin mindre? Idag är första dagen helt utan. Hittills ingen skillnad.
Sen har jag på eget bevåg sänkt Linus ena epilepsimedicin. Briviact sattes in i somras och de senaste två månaderna har dosen ökats i två steg. Linus har under hösten fått många svåra långa utbrott, framför allt på senkvällen. Totalkraschar i ologisk ilska som varit väldigt tuffa för både honom och oss. Sent på kvällen den 22e hände det igen och det var så jäkla tufft. Tårarna bara rann när jag satt och nattade om honom efteråt. Av sorg, oro, utmattning…
Den 23e gick jag istället in i ”fixa-mode” – detta går inte längre. Jag har en misstanke om att Linus påverkats negativt av Briviact; både mentalt men även att han vid sina dagliga anfall får fler och riktigt kraftiga ryck i kroppen numera. Ingen aning om vad som är vad, men konstaterade för mig själv att om det finns minsta risk att den medicinen orsakat alla dessa totallåsningar och kraschar, måste vi testa att ta bort den och se hur han är. Vi måste veta. Den 23e december är det inte lönt att jaga neurolog, så jag sänkte dosen. Hoppas få tag i honom i mellandagarna och göra en plan för utsättning.
Är så ofantligt trött på mediciner och biverkningar efter 5,5 år av nästan konstanta in- och utsättningar. Linus har sin ”enkla” anfall dagligen, kanske ska vi låta honom ha dem? De påverkar på sikt hans utveckling negativt men det gör säkerligen dubbla ep-mediciner också. Kanske mår Linus bäst på bara en ep-medicin och små anfall dagligen? Hålla hjärnan så ”klar” som möjligt. De här ständiga funderingarna, ansvaret att se, analysera och tolka hans beteende och se vad som kan vara biverkningar, vara Linus advokat och språkrör – det känns ofta både svårt, ensamt och tungt. Men oj, nu har jag skrivit en hel uppsats och inte ens kommit till julen!
Det är alltid nervöst inför julen. Jul är helt enkelt inte så lätt när man har autism, dessutom i kombination med en lindrig IF. Jag och Jocke vet hur lätt tillvaron kan gå från lugn till kaos. Vi tar ingenting för givet när det kommer till julafton. Hoppas, men är beredda på allt. Vi firar alltid ensamma för att ha en chans att få till en mysig dag. Klä granen gick inte alls i år, men julafton blev bra!
Linus har frågat om det är julafton en månads tid nu, men just den 23e sa han inget och jag valde att vara tyst. Vet att så snart starka känslor kopplas på, finns stor risk för övertändning. På kvällen berättade Hannah och hans ögon gnistrade till. Som han längtat! Och innerligt önskat sig en egen heliumpump 😀
På morgonen fick de paket i julstrumpan och i år hade vi även valt att barnen skulle få två julklappar av oss efter frukost. Linus fick en gigantisk heliumballong med favoritmotivet (tror det är hans femte nu) och lyckan var gjord. När alla var klara åkte vi till Folkets park för att göra av med lite energi. Efter både skridsko och sparkcykel i kallt duggregn var barnen nöjda (våra ryggar möjligtvis mindre nöjda – hårt jobb att hålla Linus upprätt ;D).
Hemma fick Linus äta sina vanliga köttbullar och creme fraiche för sig själv, som vanligt och med sin surfplatta. När han sedan försvann långt in i sin egen värld av att vanka fram och tillbaka och dramatisera olika filmklipp, passade vi på att äta julbord. På slutet kom han och åt lite ost med oss och det blev en kort men mysig stund.
Tidigare har Linus inte alls velat titta på Kalle Ankas julprogram – han gillar ju att se samma program och scener på repeat i oändlighet. Men igår satt han med säkert 20 minuter, skrattade gott tillsammans med Hannah och åt popcorn! Sen tappade han fokus och blev rastlös. Resterande del av Kalle hörde jag knappt för ljudmattan han lägger och fick ha fokus på att hantera en mycket uppvarvad kille. Till slut kände jag att han riskerade att tippa över i krasch om det inte hände något annat, så när det var en kvart kvar sprang jag upp på vinden, hämtade tomtedräkten och bytte om i trapphuset.
ÄLSKAR Linus tagna berörda allvarsamma men pirriga min när han träffar tomten! Han lovade att han varit snäll och tog tomten i handen på väg in till granen. Och tänka sig, tomten hade köpt en heliumpump. Vilken lycka! Jag lägger ännu ett år av att inte blivit genomskådad till handlingarna. Inte ens när Linus ser att jag kommer tillbaka in genom lägenhetsdörren 30 sekunder efter att tomten gått ut. Han har svårt att se och koppla ihop sammanhang.
Han slet upp klapparna och jublade fantastico till allt utom till en tröja. Framåt 19 sov en nöjd kille gott och vi kunde äta julbord nr 2 och spela spel med Hannah i lugn och ro. Det får man ändå säga var en lyckad julafton. Och vilka framsteg; han lät både julklapparna och granen vara i år!
Den här bilden fångar mig på något sätt. Den beskriver en känsla jag har. Min känsla av mig – som stark, skör och allt däremellan.
Som en lejonmamma – styrka, bestämdhet, envishet. Bevakar, skyddar och bereder väg för mina barn. Samtidigt kan det kännas som att det som är jag är utsuddat. Bleknar. Pusselbiten av min person som är att vara ”mamma-till-barn-med-särskilda-behov” har tvingats bli så stor del av mitt liv, att de andra bitarna blivit väldigt små. Så många fantastiska stunder. Så många riktigt tunga stunder. I en snabb berg-o-dalbana som växlar från dag till dag, från timme till timme. Det är mycket just nu, på så många fronter.
Jag är stark – vet att jag klarar allt jag måste. Jag är skör – som att marginalerna är kapade. Jag är hoppfull. Jag är uppgiven. Lycklig och ledsen. Jag är trygg i att vi gör rätt. Jag tvivlar och undrar ”vad gör vi för fel?”. Jag är tacksam. Jag bär en sorg. Jag är stolt över mig själv. Jag blir besviken på mig själv när tålamodet tar slut. Jag är den lugna. Jag är stresskänslig. Jag är den trygga. Jag är ständigt orolig. Jag är den positiva. Jag är ett virrvarr av katastroftankar för framtiden. Tänker aldrig ge upp. Alltid trött.
Jag är en stark lejonmamma, men väldigt svag och suddig i konturerna.
Vissa dagar är det ”bara” allt det vanliga som tillhör vardagen här. Men just nu har vi vissa dagar då man märker att han ligger på gränsen till meltdown hela tiden, allt blir ”fel”. Ofta lyckas vi på nått sätt hindra stor krasch, men det tar mycket energi måste jag säga. Andra kvällar har det inte gått. Vi har den senaste tiden haft ovanligt många meltdowns. Framåt kvällen och framför allt vid 22 då Linus alltid vaknar för att kissa är risken störst. Linus hjärntrött är ingen lätt match.
Där vid ca 22, yrvaken. Innan kunde vi lätt leda tillbaka honom, men inte nu. Ny rutin: vägra lägga sig innan mamma lägger sig. När hjärnan inte är riktigt vaken kan tvångstankarna härja fritt. Och blir det ”fel” blir han jättestressad, får panik och till slut exploderar en bomb av ångest. Den bara får inte explodera.
Det är som att jonglera med en handgranat där sprinten nästan helt trillat ut. Jag vågar knappt andas. Varje ord väljs omsorgsfullt. Tänka snabbt. Läs av, känn in hur varje ord landar. Lugnt, mild men bestämd. Förstå, måste förstå honom i ett virrvarr av ologiska lösa trådar. Så så, ta det lugnt. Vi fixar detta. Ord till honom och till mig. Torka mer, här och där. Något känns annorlunda, inte riktigt torrt. Tårar, näsan rinner. Torka torka. Tvätta igen. Blir täppt, annorlunda, fel! Mer panik. Allt på repeat, om igen.
Han måste gå först in på sitt rum, måste få ta min kudde och säga ”det verkar som jag gillar din kudde”. Det är rutin, det enda rätta. En prutt. ”Byt kallingar!!!”. För 10e gången i kväll? Svårt att hålla tillbaka min irritation. Har bytt 1000 kallingar senaste tiden känns det som. Bara att göra, igen.
Vattenflaska ska fyllas på nytt. Linus rusar till köket. Den måste vara helt full, så det rinner över. Tillbaka till sängen. ”Nej DU skulle fylla flaskan!”. Han vill att jag fyller om den. Vet att den gränsen kan jag inte rucka på. Nej, jag fyllde det sista, jag har gjort det. Det var jag Linus, jag går inte upp igen. Håller andan. ”Har pappa pausat ett program på TV:n?” (spartvång) Ja, pappa pausar. ”Är flaskan helt full?”. Ja den är helt full. ”Är pappret kvar i toan?”. Ja ett papper är där, allt är lugnt.
Oron river i honom. Snälla låt inte sprinten trilla ut, inte ikväll. Andas, gå inte med i stressen. Kokar av frustration inombords. Täcket ligger fel, det känns konstigt. Meck meck. Arg! Ta BORT täcket. BORT med kudden. Ingen pyjamas, inget täcke, ingen kudde – inget som kan kännas fel. Bra. Meck meck. Så de magiska orden. ”Kan du krama mig?”. Absolut, klart jag kan. Jag älskar dig så Linus. Jag lägger en arm om honom. Lugnet kommer. Idag klarade vi det. Go natt min underbara pojke ❤
