Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Vissa dagar är det ”bara” allt det vanliga som tillhör vardagen här. Men just nu har vi vissa dagar då man märker att han ligger på gränsen till meltdown hela tiden, allt blir ”fel”. Ofta lyckas vi på nått sätt hindra stor krasch, men det tar mycket energi måste jag säga. Andra kvällar har det inte gått. Vi har den senaste tiden haft ovanligt många meltdowns. Framåt kvällen och framför allt vid 22 då Linus alltid vaknar för att kissa är risken störst. Linus hjärntrött är ingen lätt match.

Där vid ca 22, yrvaken. Innan kunde vi lätt leda tillbaka honom, men inte nu. Ny rutin: vägra lägga sig innan mamma lägger sig. När hjärnan inte är riktigt vaken kan tvångstankarna härja fritt. Och blir det ”fel” blir han jättestressad, får panik och till slut exploderar en bomb av ångest. Den bara får inte explodera.

Det är som att jonglera med en handgranat där sprinten nästan helt trillat ut. Jag vågar knappt andas. Varje ord väljs omsorgsfullt. Tänka snabbt. Läs av, känn in hur varje ord landar. Lugnt, mild men bestämd. Förstå, måste förstå honom i ett virrvarr av ologiska lösa trådar. Så så, ta det lugnt. Vi fixar detta. Ord till honom och till mig.
Torka mer, här och där. Något känns annorlunda, inte riktigt torrt. Tårar, näsan rinner. Torka torka. Tvätta igen. Blir täppt, annorlunda, fel! Mer panik. Allt på repeat, om igen.

Han måste gå först in på sitt rum, måste få ta min kudde och säga ”det verkar som jag gillar din kudde”. Det är rutin, det enda rätta. En prutt. ”Byt kallingar!!!”. För 10e gången i kväll? Svårt att hålla tillbaka min irritation. Har bytt 1000 kallingar senaste tiden känns det som. Bara att göra, igen.

Vattenflaska ska fyllas på nytt. Linus rusar till köket. Den måste vara helt full, så det rinner över. Tillbaka till sängen. ”Nej DU skulle fylla flaskan!”. Han vill att jag fyller om den. Vet att den gränsen kan jag inte rucka på. Nej, jag fyllde det sista, jag har gjort det. Det var jag Linus, jag går inte upp igen. Håller andan. ”Har pappa pausat ett program på TV:n?” (spartvång) Ja, pappa pausar. ”Är flaskan helt full?”. Ja den är helt full. ”Är pappret kvar i toan?”. Ja ett papper är där, allt är lugnt.

Oron river i honom. Snälla låt inte sprinten trilla ut, inte ikväll. Andas, gå inte med i stressen. Kokar av frustration inombords. Täcket ligger fel, det känns konstigt. Meck meck. Arg! Ta BORT täcket. BORT med kudden. Ingen pyjamas, inget täcke, ingen kudde – inget som kan kännas fel. Bra.
Meck meck. Så de magiska orden. ”Kan du krama mig?”. Absolut, klart jag kan. Jag älskar dig så Linus. Jag lägger en arm om honom. Lugnet kommer. Idag klarade vi det. Go natt min underbara pojke ❤

Skollagen – barn med npf-diagnos ska inkluderas. Till nästan varje pris, som om inkludering var det bästa och finaste. Mer anpassningar ska göras i klassrummet, av läraren som har en hel klass och kanske flera barn som behöver stöd.

Barnet som behöver stöd mår dåligt när anpassningarna inte räcker (mår dessa barn någonsin bra av att vistas i ett klassrum med 28 elever??). Följderna blir kanske ”problemskspande beteende” eller ångest och sen ofta frånvaro och hemmasittande som följd. Läraren blir stressad, känner sig otillräcklig och mår dåligt. De andra barnen blir störda när något barn inte fungerar i klassrummet. Alla förlorar. Enda vinnaren är kommunens budget, för insatserna har tydligen minskat.

Nej inkludering är inte det bästa, ibland men långt ifrån alltid. Är det att vara inkluderad att vara den som behöver gå ut eller sitta med hörselskydd och skärmar omkring sig? Är det inkludering att gå med normalstörda barn om man inte klarar att socialisera på det sätt som krävs för att vara likvärdigt med i gemenskapen? Skollagen ger inte inkludering – den ger diskriminering.

https://www.dn.se/nyheter/sverige/stodet-till-elever-med-sarskilda-behov-har-minskat-kraftigt/

Mycket just nu på olika fronter, så det blir tyvärr inte så mycket skrivet här som jag hade velat. Igår skrev jag av mig om skoinköp på Instagram (@dans_med_svara_steg), så här kommer ett livstecken från mig:

Köpa höstskor. Inte ens en sån sak kan vara lite lätt. Linus behöver ortopedtekniska skor. Då behöver man recept från fysioterapeut på hab. Ett recept ger möjlighet till köp av tre par skor. Sen måste man ha nytt recept. Varför liksom? Kommer problemet försvinna? Nej. Skulle jag okynnesköpa skor till Linus annars? Det är bara jobbigt.

I viket fall, man måste gå till deras öppna barnmottagning som är varannan måndag. Prova, beställa och sen vänta, ibland flera veckor, innan man ska dit igen och hämta. Här gäller det alltså att vara en rutinerad förälder som köper säsongens kläder i god tid. Jag glömmer alltid att fixa i tid.

Säkert sa nån på ortopedtekniska i våras att Linus recept nu va slut. Ringer en svag klocka nånstans. Jag minns inte vad jag gjorde igår, så ja… det hjälpte inte. Men hade faktiskt i våras rutinerat lagt in en påminnelse i september om att fixa skor. Ändå tvingades vi igår under smått kaosartat besök med puls på ett köpcentrum, köpa vanliga skor.

För först skulle jag i september hitta en måndag udda vecka som jag kunde ta ledigt, avboka skoltaxi och fixa detta med Linus. Ringde dit och dubbelkollade tiden – de sa att han inte hade recept. Fan. Skriver till hab på Mina vårdkontakter den 7 oktober, inget svar. Ringer efter en vecka, de lägger ett meddelande. Inget händer. Skriver igen via Mina vårdkontakter, får svar att de lägger det till fysioterapeuten. Nu, tre veckor senare: fortfarande inget recept och Linus kommer hem med skor som har ett 10 cm stort hål över hela fotryggen. Skorna gick inte att spänna. Linus behöver stabila skor. Akut läge – måste nu köpa vanliga skor.

Avlösare igår. Jag går och tittar på skor. Jättesvårt att hitta ett par som ger stabilitet men inte är för tunga, samtidigt som man ska få ner hans fötter (behöver typ kunna öppna upp dem helt). Köper ett par som jag tror ska fungera . Det gjorde de inte. Linus måste med…

Tillbaka igen, med Linus den här gången. Nu både jag och Jocke för annars går inte detta eftersom Linus kräver punktmarkering. Han loooovade att vara lugn och lyssna, på ett otroligt gulligt entusiastisk sätt. Det klarade han inte 🙄 Skor inköpta i vilket fall, till slut. Inte rätt skor för hans platta fötter med överrörliga fotleder, men nu får det va så här. Ibland Ofta känns det verkligen som att inget nånsin bara kan få vara lite lite smidigt i vardagen.

Linus är i alla fall väldigt nöjd med sina nya skor! Lite värre går det för höstjackan som nu varit under inskolning i en månad. Han hade den faktiskt en gång förra helgen och en gång igår, så snart så…🤗

Jag är sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare. Därför är det alltid lite intressant att besöka sjukvården från ett annat perspektiv; som mamma till ett barn med autism, ADHD, epilepsi och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning.

Förutom alla besök på Habiliteringen där alla vet precis hur de ska möta Linus, har det blivit otaliga andra sjukvårdsbesök; på blodprovstagningen, EEG, sövning och MR, olika specialistmottagningar, akutmottagningen, ortopedtekniska, tandvården, vårdcentralen och kvälls- och helgmottagningen. Skulle säga att alla vi mött varit trevliga och gjort sitt allra bästa, men ibland har det kliat i mig. Jag har önskat att alla hade gått en snabbkurs i att möta barn med autism inom sjukvården. Man kommer långt med kunskap om några få grundprinciper.

Alla barn med autism är olika men det finns två  gemensamma kärnsymtom – att barnet har:

  • begränsningar i socialt samspel och kommunikation
  • upprepande beteenden och begränsningar i intressen och aktiviteter

Autismen påverkar hur barnet tänker, perception, flexibilitet, förmåga att vänta, föreställningsförmåga och mycket mer. Många har en under- eller överkänslighet för t.ex. ljud, ljus, smak, doft och/eller känsel. Någon tycker att det är obehagligt med ögonkontakt. En annan kanske har svårt med beröring. Allt detta är det viktigt att ha med sig i bakhuvudet som vårdpersonal.

Autism syns inte – du kan aldrig se hur stora svårigheter barnet har eller vilka situationer som skulle kunna gå från lugn till kaos på några sekunder. Därför kan det vara klokt att ställa den enkla frågan till föräldern: ”Jag såg i journalen att X har autism. Är det något speciellt jag ska tänka på?”. Det har aldrig någon frågat mig. Här kommer i vilket fall lite generella tips att tänka på för vårdpersonal:

Använd ett konkret tydligt språk. Undvik ironi och underförstådda budskap. De flesta barn med autism tolkar ord bokstavligt. Jag och Linus har mött, i all välmening, mycket skämt och ironi som alltid går honom rakt förbi och som bara skapar en osäkerhet. Nu har jag tur att Linus inte blir stressad och får panik av detta, utan mer blir förvirrad och undrande. Som när gipset skulle tas av. Motorsågen drogs igång med orden ”Nu får vi hoppas att jag inte sågar av dig benet, haha!”.

Prata inte för snabbt. Var kortfattad – undvik långa utläggningar. Ge tid, vänta in. Det kan krävas mycket energi och tid att förstå vad som sägs för ett barn med autism. Långa eller krångliga frågor kommer troligen inte besvaras alls. Ett barn med autism kan även svara på frågor utifrån vad hen tror är ”rätt” svar eller med inlärd fras som egentligen inte stämmer just nu. Samarbeta och tolka tillsammans med experten = föräldern. Jag minns tandsköterskan som alltid pratade högt och oavbrutet. Linus blev stum och stressad. Besöken gick allt sämre. Sen kom vi till specialisttandvården – himmelriket med ett helt annan kommunikation, lugn och bildstöd. Linus fungerar exemplariskt.

Tolka symtom tillsammans med föräldern. Det är lätt att tro att ett barn med autism som kan prata ”bra” ska kunna svara på frågor om vad som inte känns bra, var det gör ont osv. Men vid autism kan barnet ha, trots brett ordförråd, stora svårigheter att beskriva symtom och var det inte känns bra. Ofta är förmågan att prata betydligt mer utvecklad än förmågan att förstå vad som sägs (för de som kan prata). Som vårdpersonal kan man lätt bli ”lurad” av långa utläggningar som barnet har, som kanske t.o.m. är standardfraser barnet gillar. Dessutom kan barnet vara under- eller överkänslig mot smärta vilket försvårar tolkning av symtombilden. Lyssna in föräldrarnas tankar, de är experter på att tolka sitt barns reaktioner.

Ett exempel från när Linus skadade foten för några veckor sedan. Lite dans framför TV:n och plötsligt föll han ihop och bara skrek. Vi hörde direkt på skriket att det här kunde vara något allvarligt. Försökte fråga kring vad som hänt, men inga svar. Frågade om var det gjorde ont. ”Lilltån” sa han nån gång, annars inget. Kunde inte ens peka. När Linus slutat gråta var det lugnt så länge han satt still och han sa inte så mycket om det. Men, han vägrade gå på foten – då skrek han. Annars var han som vanligt. Jag undersökte utan större reaktioner, men fick till slut misstankar om mellanfotens ben. Vi sökte till kvälls- och helgmottagningen. Linus glad i hågen i sin vagn (som vi tack och lov hade kvar!), helt oberörd, för han behövde ju inte gå på foten. Läkaren undersökte utan några kraftiga reaktioner från Linus, sa att han inte trodde detta var något men att vi skulle röntga för säkerhets skull. Röntgen visade två sprickor i mellanfoten (benen från lilltån och tån bredvid) och han blev gipsad.

Fråga inte massa onödiga frågor som social prat. Det blir rörigt, för mycket, för svårt. För Linus är det stressande med frågor som han sällan klarar att svara på. Som ett för svårt läxförhör. Det småpratas en hel del under besöken genom att ställa klassiska frågor som ”Hur gammal är du?” och ”Vad ska du göra sen?”. Det är ju så vi gör med barn – de flesta barn älskar att berätta hur gamla de är. Linus tittar hjälpsökande på mig. Han har svårt att svara, trots att han kan prata bra. Han minns faktiskt inte alltid ens hur gammal han är. Ibland ber han om hjälp, ibland gissar han. Nä, undvik onödiga frågor helt enkelt.

Vid behov, använd bildstöd för att visa vad som ska hända. Alla mottagningar oavsett inriktning borde egentligen ha ett tillgängligt bildstödsbibliotek för de vanligaste åtgärderna. När Hannah skulle sövas inför en undersökning hade dagkirurgen i Malmö utformat ett jättefint bildspel med foton på en vanlig surfplatta, där de kunde gå igenom hela processen med nål, syrgasmask, saturationsmätare osv. Och glassen som väntade efteråt så klart 😀 Så enkelt, så värdefullt för alla barn – oavsett diagnos eller inte.

Lugnt, mjukt och vänligt bemötande. De här barnen är ofta bra på att läsa av sin omgivning och sinnesstämningar, däremot inte lika bra på att tolka vem en sinnesstämning är riktad mot. Om man har en irriterad diskussion i samma rum, kan barnet tro att irritationen är riktad mot honom/henne. Är någon arg i närheten kan barnet ”smittas” och bli argt, s.k. affektsmitta.

Minimera väntetider – för barnets och faktiskt för förälderns skull. Väntetider och stora väntrum med mycket folk är en rejäl utmaning. För alla småbarnsföräldrar klart, men extra utmanande vid autism. Varför kan inte drop-in-mottagningar på vårdcentral och kvälls- och helgmottagning ha samma system som blodprovstagningen i Malmö? Där sitter alla vuxna och väntar i ett stort rum med ett kösystem, medan barnen har ett annat mindre väntrum med ett eget kösystem (betydligt kortare väntetid!). Skulle inget barn vara där, betar de såklart av vuxenkön. Alla tjänar på det! Hade det varit jag själv som besökte VC, hade jag inte haft några som helst problem med att små barn hade fått gå före mig. 

Nu har inte mottagningarna vi besökt haft ett sådant system. Som jag då önskat att den som registrerat oss som väntande och som jag informerat om Linus alla diagnoser, hade sagt ”Jag ska se vad jag kan göra för att ni ska få vänta så kort tid som möjligt” och fixat in honom lite vid sidan. Som npf-förälder slår man knut på sig själv för att undvika meltdown eller att barnet går upp i spinn i väntrummet. För händer det, skulle det bli ganska svårt att ens genomföra besöket när det väl blev dags.

Så, en liten sammanfattning:
– Prata inte för snabbt – vänta in barnets förståelse
– Mjuk röst och vänligt ansiktsuttryck 
– Kortfattad kommunikation och undvik ironi/abstrakta begrepp
– Förbered och berätta vad som ska hända – använd bildstöd vid behov
– Undvik frågebombning som socialt prat
– Be om föräldrarnas tolkning av symtom och beteende
– Minimera väntetider

Kom ihåg; autism syns inte! Och alla barn med autism är olika; det kan verkligen vara olika som natt och dag. Har du träffat ett barn med autism, har du träffat just ett barn med autism. Avslutar det här inlägget med kloka ord från broschyren ”Autism och tillgänglighet i vården” som Autism & Aspergerförbundet har gett ut:

”Var lyhörd för ovanliga önskemål som inte är brukliga men möjliga att möta”.


Linus fullkomligt älskar karuseller, men att besöka en nöjespark tar mycket energi för ett barn med autism. Mycket folk, ljud och stimuli påverkar hjärnan negativt, då allt går rakt in. Att vänta i köer är också svårt. Linus klarar ett fåtal köer, men det kräver så mycket av honom att risken är stor för att han till slut går i totalspinn och sedan kraschar.

Vi har tidigare besökt Tivoli, Bakken och Tosselilla. För att ev få anpassningar där måste vi förklara Linus diagnoser och utmaningar vid varje attraktion, vilket känns jobbigt och osäkert. I tisdags var vi på Liseberg och WOW så fint de anpassat för barn med funktionsnedsättningar!

Man ska ha med ett intyg som beskriver barnets behov. Alltså egentligen inte diagnoserna utan vad barnet har svårt för. Linus har t.ex. svårt att vänta och behöver hjälp i/ur alla attraktioner och en av oss bredvid under åktur.

Jag fick ett ledsagarband i gästservice. Med det kunde jag och Linus gå in via utgången till karusellerna och han slapp köa. Inga förklaringar behövdes, alla var så vänliga och tillmötesgående. Just att slippa förklara gång på gång var guld värt för mig.

Vid autism kan det vara svårt att avsluta en aktivitet på kommando, som när en karusell tar slut. Men med ledsagarbandet kunde vi flera gånger sitta kvar och åka ett varv till när Linus hade svårt att bryta. Återigen, inga ord behövdes, jag bara pekade.

TACK Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionshinder att besöka en nöjespark!

Min gamla blogg slutade fungera, så jag har nu äntligen flyttat över och börjat om på en ny. Den är inte klar än, men jag börjar använda den nu i alla fall. Det här skrev jag för tre veckor sen, när jag var blogglös.

Bad i havet och strandhäng – inte en självklarhet för föräldrar till barn med autism. Stranden kan i sig vara svår. Det är varmt, ljust, mycket folk, sand som fastnar på kroppen, mycket ljud osv. Det finns barn med autism som helt enkelt inte fixar det. Andra får åka dit framåt kvällen när de flesta åkt hem.

Hjälp vilka kaosiga strandbesök vi hade tidigare! Sedan förra sommaren då han var 6 år har det blivit betydligt bättre. Nu får han inte längre panik av att det fastnar sand på händerna – en första bra förutsättning att lyckas med strandbesöket 😉

Jag kastar fortfarande avundsjuka blickar på barn som leker i sanden, bygger sandslott, ja vad som – LEKER! För att kunna leka så som vi tänker det, är ingen självklarhet vid autism.

Att leka kräver många välfungerande förmågor som att kunna observera hur andra gör och imitera, fantisera, ha uthållighet och fokusförmåga, motoriska förmågor till aktiviteten och kunna tänka ut/planera hur man t.ex. gör ett sandslott (tänka i flera steg). Ska du dessutom leka med någon krävs förmåga att ha delad uppmärksamhet, kunna samspela/turas om, kunna förstå att andra upplever, ser och vill annat än jag, sociala färdigheter och att förstå abstrakta regler och tolka leksignaler.

Linus leker bäst med kroppen t.ex. att jagas, sparka boll, klättra, kittlas osv. Enkla saker. Han leker i princip aldrig rollekar annat än att kort förställa rösten i en kort lekdialog med mig och då gärna samma korta rollek x100.

Ett supersmalt fokus, svårt med koncentration på en uppgift, svårt att planera sammanhängande aktiviteter som krävs för att nå ett mål, låst fantasi samt ett extremt kort arbetsminne och tålamod försvårar även en så enkel sak som sandsslottsbygge. Han är dessutom inte så stark motoriskt, blir snabbt besviken när det inte blir rätt och har en inre rastlöshet. Så…vad händer om man då är på stranden, inte får bada och har svårt att leka i en utmanande miljö med mycket ljus, ljud och intryck? Det är lätt att förstå att det blir smått kaos.

Linus lösning blir att bada konstant. Han älskar det, är sååå lycklig i vattnet! Vi leker samma lek om och om igen. Han är tjuv, jag är polis, jaga, fånga smita osv. Leker vi inte börjar han skvätta och kasta sig över mig alternativt med bestämda steg vandra rakt ut tills jag håvar in honom igen.

Det blir inte direkt tillfälle att ligga och njuta i havet, men det är lugnt – jag älskar också att bada. Tills jag börjar bli sugen på lite fika eller börjar frysa då… Jag är ganska säker på att Linus inte upplever kyla på samma sätt som oss andra. Han sov i flera år utan varken pyjamas eller täcke – året runt! Låg där som en liten isbit helt oberörd (nu har han börjat gilla täcke ibland). Han klagar sällan över att han fryser, däremot verkar han lätt bli överhettad. I vilket fall, så krävs en ganska lång process av övertalning innan vi kommer upp. Jag och Jocke får turas om att vara i vattnet med honom. Otur för mig att Jocke allt är lite av en badkruka om det är minsta kallt i vattnet. Långpassen är mina 🤗

En annan utmaning på stranden är de sociala koderna. Förra året var det mycket av att springa fram till folk och tigga picknick alternativt envist jaga efter deras uppblåsta badleksaker. Peppar peppar, såg vi inte av dt i lördags när vi var på Falsterbo strandbad. Då tog jag den här bilden:

Tänk vad man kan luras med foto! Linus var bara uppe ur vattnet kanske en kvart. Fika hade han absolut inte ro till, trots att vi hade med bullar och favoritkakor. Han ville bara bada igen, men när han förstod att det var paus gick han med på lite gemensamt sandslottsbygge (=jag fick bygga, han hämtade vatten till vallgraven och blev frustrerad över att vattnet försvann och gav upp). Kanske satt han max fem minuter själv och grävde lite – KLICK – strandidyllsbild. Nä, han tröttnade snabbt och satte fullfräs rakt ut i havet igen. ”Nej” rann av som vatten, så det var bara att springa i och bada igen!
Nu är det sommarlov, men inte semester än. På skolavslutningsdagen hade vi tagit ledigt och mina föräldrar kom ner – första året med barn på olika skolor. I samråd med Linus lärare fattade vi ett beslut; vi var alla på Hannahs avslutning och gick sedan ut på restaurang för att fira henne medan Linus var på fritids. Vi vet hur bra Linus fungerar med sina lärare i sin skolvärld. Vi vet hur det skulle bli om vi kom dit. Och vi ville så gärna ge Hannah några timmar med två föräldrar som hade fokus på bara henne. Jag hade så dåligt samvete dagen innan! Jag vet att Linus fungerar bäst i skolan utan oss. Jag vet att han knappt skulle haft ro att fika i klassrummet med oss där. Jag vet< att han nog skulle varva upp och ganska snart bara vilja åka hem. Jag vet att restaurangbesöket inte hade blivit i närheten lika avslappnat med honom med och att fokus skulle ligga på Linus. Jocke var lugnare, han sa "Linus har allt fokus alla andra dagar, kan inte Hannah få ha EN dag i centrum?". Jo, så klokt. Linus lärare höll med och sa åt mig att släppa allt dåligt samvete. Så tacksam för det. Vi gjorde rätt, men det kändes i hjärtat när jag sjöng "Den blomstertid nu kommer" på Hannahs avslutning och undrade hur Linus hade det på sin… Särskolans klasser uppträdde på skolans avslutning! Fick se på en underbar film där Linus står med pappersblomkrans på huvudet och med allvarligt hyperfokus sjunger en jättefin sång om att alla är lika mycket värda; ”Du du du och jag, är lika bra!”. Efter detta otroliga framsteg hade han sagt ifrån att han var trött och inte orkade mer, så han och en lärare hade gått till klassrummet. Det är också ett framsteg – att han kan känna in sig själv och sätta ord på ett behov! När du går i särskola blir du placerad var som helst i Malmö och kan ha långt till skolan, men du får skolskjuts så det är inget problem. Tills det blir lov då, som det ju är ca 13 veckor om året. För det är SKOLskjuts, på alla lov får man ingen, utan vi måste köra 4km tur och retur rakt genom Malmö två gånger om dagen – 1,6 mil stadskörning i rusningstrafik. Ingen extra krydda i vardagen för en redan stressad själ direkt, men vi turas om och löser det bra. Samtidigt irriterar det mig och jag tänker på de som är ensamstående, inte har flextid på jobbet eller har det knappare ekonomiskt…vi måste ju arbeta som alla andra och har inte själva valt en skola i helt fel del av stan. Linus älskar att åka bil. Jag älskar däremot inte alls att köra genom stan med all trafik och en mycket sprallig klåfingrig liten kille bredvid mig. Är alldeles för stresskänslig. Konstant i ögonvrån viftandet med ”böjaren” i handen (en tandborste) och en ljudmatta till radion som gärna ska höjas varvat med: – Kolla mamma, kolla EN gång, KOLLA! (pekar på nån punkt på tandborsten eller nån annan detalj) – Jag kan inte, jag kör. – KOLLA DÅ! – Jag måste titta på trafiken. -Kan man ändra musiken på radion? -Nej det är de som arbetar på radion som bestämmer musiken. -Varför kan man inte ändra? -Det är bara de på radion…(avbruten) -Kolla mamma, kolla EN gång, KOLLA DÅÅÅ! – Jag kör… -Kan man ändra musiken på radion? -Varför kan man inte ändra musiken? -Det är de på radion som bestämmer…
-Kolla, bara EN gång!
And so on…
Så håller han inte på med Jocke, bara när jag kör. Barn med autism kan vara så; fastnar i specifika ”rutiner” med vissa personer i olika situationer. Tre veckor kvar med körning, sen semester! 😁
Tiden och energin räcker inte till uppdateringar här så ofta just nu. På Instagram blir det fler småuppdateringar om livet och vad vi gör (heter ”dans_med_svara_steg” där). Några bilder från senaste veckorna:

En sak som jag tror är gemensamt för många barn med autism är passionen för upprepningar. Kanske tycker ni med neurotypiska barn att de kan tjata om samma saker. Men tro mig, ni är i division 6  i tålamodsligan och vi npf-föräldrar är i Champions  League. Det är en bisarr del av autismen.  Mycket kan jag liksom logiskt förstå, men detta är bara märkligt!

Linus har ca 3-5 saker han ständigt frågar.  Över lång tid kan sen frågorna bytas ut, men gemensamt är att det handlar om uppblåsbara saker eller elektronik. Just nu är det:

  • Är det runda platta batterier i den här? (visar olika leksaker)
  • Har ballongen läckt?
  • Kan man pumpa upp ballongen igen? alternativt Varför kan man inte fylla den igen?
  • Efter vi har sovit, är vi hemma?

När vi vaknar på morgonen säger han sällan god morgon, utan börjar med en av sina standardfrågor. Samma fråga kan staplas på varandra – så fort jag svarat kan den komma igen och igen. De finns där kontinuerligt under dagen. Varje dag. Många många gånger. Svar krävs inom typ två sekunder.

Jag försöker svara lugnt och trevligt varje gång. Försöker skaka fram lite entusiasm när jag förklarar hur en ballong fungerar för 25e gången samma dag. Det kräver onekligen ett stort tålamod, det kan kännas som man håller på att bli galen inombords, men är ändå helt okej om man jämför med att hantera de starka känslorna. Men ibland blir det riktigt jobbigt, när jag och Jocke måste prata kort om något viktigt och Linus stressad står bredvid och ska överrösta oss med sina frågor. Vi förklarar att vi måste få prata men han får bara panik eller blir frustrerad för att han inte får svar. Samma svar som han fått 1000 gånger…🤔 Då kan det rinna över för mig.

Funderat på dessa ständiga upprepande frågor; vad är anledningen? Tvång? Eller är det helt enkelt så att det är exakt lika roligt att fråga om ballongen läcker som att se den bästa scenen ur filmen Cars om och om igen? Att själva upprepandet lugnar och ger en tillfredsställelse? Tänk om han kunde förklara!

Igår kom detta upp i min lilla slutna ”autism-mammagrupp” på Facebook (vi är ett gäng som följt och stöttat varandra i ca 3-4 år nu). Oj vad vi delar samma knasiga vardag,  springer i samma bisarra ekorrhjul av upprepningar! Det är på något sätt skönt att få dela och läsa om varandras vardag, att få känna igen sig – för jag känner sällan igen mig längre annars. Vi förstår varandra precis och peppar varandra. Guld värt ❤

Sen har vi de mer charmiga rutinbundna upprepningarna. Om jag nyser säger han ”Prosit” och då måste jag säga ”Tack”. Gör jag inte det påtalar han ”Jag sa Prosit”, så jag kan tacka. Likadant om jag hostar. ”Host host” säger Linus och jag ska tacka. Han hör våra nysningar även om han är i ett annat rum och ropar. Ibland händer det att jag hostar till när vi håller på att somna. ”Host host” mumlar en sömndrucken Linus i mörkret. TACK svarar jag och somnar med ett leende – go underbara unge ❤

Igår skrev jag om olika utmaningar på lekplatser för barn med intellektuell funktionsnedsättning eller autism. De kanske inte alltid är optimala men lekplatserna finns, de utmanar och stimulerar till träning och utveckling.  Det är mer än man kan säga om särskolans skolgård. Så här ser Linus ut:

That’s it. Detta är den skolgård som Malmö stad erbjuder de barn som bäst behöver en utemiljö som stimulerar träning av motorik och socialt samspel. Barn med till exempel downs syndrom, autism och intellektuell funktionsnedsättning. Vissa beroende av rullstol.

När Linus skulle börja i höstas och jag såg detta fick jag en klump i magen. Det har varit prat om att fixa detta sen 2016, men det stannar vid just prat, trots skolans påtryckningar. Jag la in ett klagomål till kommunen och fick svaret att de identifierat Lindängeskolans särskolas utemiljö som ett område som behöver förbättras och åtgärdas, att det pågår förhandlingar mellan grundskoleförvaltningen och hyresvärden och att detta är anledningen till att det dragit ut på tiden.

Det var i höstas och särskoleverksamheten hade då funnits där några år. Det finns fortfarande inga konkreta planer. Det talas om nya lokaler 2022 – kanske tycker de att det är onödigt att fixa detta innan?

När Linus började skolan i augusti fanns det även en gräsmatta direkt utanför hans klassrum. Det var perfekt att kunna spralla av sig där när det behövdes. Men den togs bort efter nån månad och ersattes med ett högt byggstaket och ett nybygge av ett höghus. Det är tur att Linus har fantastiska pedagoger som gör mycket trevliga utflykter under skoltiden. Fritids har av förståeliga skäl svårare att bege sig iväg eftersom barn hämtas på olika tider.

Att detta är den skolgård som erbjuds särskolans barn under så många ÅR är både skamligt och diskriminerande. Jag blir så arg när jag tänker på det. Nu har jag satt frustrationen på pränt och ska lägga locket på igen. Har inte råd med sånna här energitjuvar. Malmö stad, skärpning!