Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Nu finns min bok ”Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder” äntligen att köpa! Den är publicerad via egenutgivning med förlaget Books on demand och boken finns att beställa via deras webbshop.

Här kan du köpa Marionettmamman – Från novis till expert som NPF-förälder

Fortsätt läsa

Idag kom provtrycket – äntligen fick jag hålla min bok!! Overklig underbar känsla.

Den som vill få sig ett skratt kan kolla in filmen när jag öppnar boken på Instagram dans_med_svara_steg. Det blir ingen youtuber av mig 🤣

Nu är det inte många dagar kvar….!

Idag var det skolavslutningen! Linus har haft en så fin dag i skolan och hemma väntade överraskningen vaccinerade mormor och morfar!

Han slutade årskurs 3, fast det borde vara årskurs 2*. Linus ska nu upp till årskurs 4 fast han inte är godkänd i särskolans krav i svenska. Mina protester hjälpte inte.

Ett år mindre i grundskolan får de barn som pga. sina funktionsnedsättningar inte klarar att gå i den viktiga obligatoriska förskoleklassen, som behöver särskolans miljö och pedagogik direkt.  Då är det tydligen inte viktigt med det där året? Eller glömdes barnen bort av politikerna när förskoleklassen blev obligatorisk?

Fortsätt läsa

”Little darling, the smiles returning to the faces.
Little darling, it feels like years since it’s been here.
Here comes the sun, here comes the sun.
And I say it’s all right!
” /Beatles

Tre riktigt bra dagar har vi haft nu så jag måste passa på att skriva en liten uppdatering medan den här goa känslan sitter i!

Fortsätt läsa

Tanken på att skriva en bok om de erfarenheter som jag fått de senaste åren har funnits där länge, men jag har alltid snabbt konstaterat att det varit otänkbart då både tid och ork är en stor bristvara i mitt liv. Men förra sommaren slog det mig: Jag har ju nästan redan skrivit en bok! Eller, jag hade åtminstone grovmaterialet klart. Jag har skrivit ner mina tankar och känslor samt reflekterat över allt som jag lärt mig sedan sommaren 2014. Nu nästan ett år senare är boken snart ute hos de digitala bokhandlarna. Eftersom media inte lär jaga mig, tänkte jag intervjua mig själv istället ;D

Fortsätt läsa

Den lilla tid som är över just nu går till mitt bokprojekt, men här kommer en liten lägesuppdatering om livet – om sommarplanering, kortis, försämrad epilepsi och medicinjusteringar.

Fortsätt läsa

Efter att Linus hade fått epilepsi 2014 kom jag över nätet i kontakt med andra föräldrar i liknande situation och en av dem var Anna Lund. Jag har följt henne via Instagram sedan dess. För nån månad sedan insåg vi att vi just nu kämpar med samma fråga mot våra respektive kommuner och vi bestämde oss för att tillsammans göra ett försök att påverka till förändring på nationell nivå. Nu har vi gjort en film som beskriver problematiken (5 min) och startat en nationell namninsamling! Så hjälp oss, skriv under om ni håller med och sprid den vidare. Länk till namninsamlingen: Alla barn i särskolan ska få skolskjuts även till/från fritids

Tack Erik Hjortek för all hjälp med filmen!
Fortsätt läsa

Igår hörde jag ett kort reportage på P4 som hette ”Ska särskolor ha förskoleklass?” och reportaget lyfte på ett lock som jag har försökt spika igen de senaste tre åren eftersom det bara gör mig ledsen. Ni kan lyssna på reportaget HÄR. Liberalerna anser att barnen i särskolan borde få förskoleklass som alla andra barn och Socialdemokraterna anser att det inte behövs. ”Jag tycker att det fungerar ganska bra idag ändå” säger Caroline Helmersson Olsson från Socialdemokraterna. Hon menar att barn med intellektuell funktionsnedsättning kan gå förskoleklass i vanlig skola med motiveringen: ”Man ska ju få hjälp där, oavsett. Det måste tas hänsyn till barnens behov i alla skolformer”. Detta uttalande lyfte på mitt igenspikade lock och här är min replik från verkligheten med en stark förhoppning om att Socialdemokraterna tänker om och att övriga partier vill engagera sig i frågan – för alla barns lika rättigheter och möjligheter till utveckling!

Fortsätt läsa

I februari 2020 skrev jag: ”Korttidsboende… Ett ord som länge fick magen att bara vända sig. Jag har värjt mig, inte ens velat diskutera det. Det bara går inte – lämna bort sitt barn… Lämna bort MITT älskade barn – för att vila eller göra något roligt? Det har känts som så fel, som ett misslyckande och som den totala känslan av att inte räcka till för honom. Tanken på att han skulle vakna på natten och vara ledsen…och att inte finnas där för honom med trygghet och kärlek… Den är så otroligt tung och smärtsam.

Men, sakta har insikten landat. Vi måste få möjlighet att slappna av och vila hemma ibland. Nu och framöver. Vi måste ladda om för att kunna ge allt igen. Och vi har faktiskt ett barn till – fantastiska Hannah som också ständigt anpassar sig och gör allt för att Linus ska må bra! Hennes liv, hennes rätt att kunna göra vad hon vill i sitt hem, hennes rätt att ha tid med oss föräldrar – den är lika stor som för Linus. Båda barnen ska må bra.

Linus fick beviljat två dygn per månad på korttidsboende (kortis) och i mars i fjol började han där, men bara fyra timmar på eftermiddagen. Jag klarade inte att lämna honom på natten, inte än. Han kändes inte redo, jag var inte redo. Tanken var lika svår att närma sig som innan, även om vi nu hade tagit steget till en plats. Några få gånger försökte jag nämna att man kan sova på kortis för Linus, som reagerade med oro och ett bestämt NEJ – det ville han absolut inte.

Sakta sakta har jag börjat bearbeta och smälta det faktum att vi behöver kortis i vår vardag – nu och säkert mer längre fram. Vi måste ha paus och återhämtning. Linus behöver vänja sig och acceptera det som en del i vardagen och det som är svårt nu kommer inte att bli ett enklare steg om ett eller tre år. Vi måste rycka plåstret helt enkelt, bara göra det. Vi bestämde att påskdagen skulle bli första övernattningen.

Fortsätt läsa

Imorgon är det världsautismdagen och jag såg nyss en film som austismförbundet gjort om autismens många ansikten. Den var bra och viktig för det är verkligen så – alla är vi helt unika, oavsett om man har autism eller inte. Men, det som slår mig är att jag inte känner igen mig. 

Fortsätt läsa