Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Jag är sjuksköterska och arbetar som sjukhusövergripande vårdutvecklare. Därför är det alltid lite intressant att besöka sjukvården från ett annat perspektiv; som mamma till ett barn med autism, ADHD, epilepsi och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning.

Förutom alla besök på Habiliteringen där alla vet precis hur de ska möta Linus, har det blivit otaliga andra sjukvårdsbesök; på blodprovstagningen, EEG, sövning och MR, olika specialistmottagningar, akutmottagningen, ortopedtekniska, tandvården, vårdcentralen och kvälls- och helgmottagningen. Skulle säga att alla vi mött varit trevliga och gjort sitt allra bästa, men ibland har det kliat i mig. Jag har önskat att alla hade gått en snabbkurs i att möta barn med autism inom sjukvården. Man kommer långt med kunskap om några få grundprinciper.

Alla barn med autism är olika men det finns två  gemensamma kärnsymtom – att barnet har:

  • begränsningar i socialt samspel och kommunikation
  • upprepande beteenden och begränsningar i intressen och aktiviteter

Autismen påverkar hur barnet tänker, perception, flexibilitet, förmåga att vänta, föreställningsförmåga och mycket mer. Många har en under- eller överkänslighet för t.ex. ljud, ljus, smak, doft och/eller känsel. Någon tycker att det är obehagligt med ögonkontakt. En annan kanske har svårt med beröring. Allt detta är det viktigt att ha med sig i bakhuvudet som vårdpersonal.

Autism syns inte – du kan aldrig se hur stora svårigheter barnet har eller vilka situationer som skulle kunna gå från lugn till kaos på några sekunder. Därför kan det vara klokt att ställa den enkla frågan till föräldern: ”Jag såg i journalen att X har autism. Är det något speciellt jag ska tänka på?”. Det har aldrig någon frågat mig. Här kommer i vilket fall lite generella tips att tänka på för vårdpersonal:

Använd ett konkret tydligt språk. Undvik ironi och underförstådda budskap. De flesta barn med autism tolkar ord bokstavligt. Jag och Linus har mött, i all välmening, mycket skämt och ironi som alltid går honom rakt förbi och som bara skapar en osäkerhet. Nu har jag tur att Linus inte blir stressad och får panik av detta, utan mer blir förvirrad och undrande. Som när gipset skulle tas av. Motorsågen drogs igång med orden ”Nu får vi hoppas att jag inte sågar av dig benet, haha!”.

Prata inte för snabbt. Var kortfattad – undvik långa utläggningar. Ge tid, vänta in. Det kan krävas mycket energi och tid att förstå vad som sägs för ett barn med autism. Långa eller krångliga frågor kommer troligen inte besvaras alls. Ett barn med autism kan även svara på frågor utifrån vad hen tror är ”rätt” svar eller med inlärd fras som egentligen inte stämmer just nu. Samarbeta och tolka tillsammans med experten = föräldern. Jag minns tandsköterskan som alltid pratade högt och oavbrutet. Linus blev stum och stressad. Besöken gick allt sämre. Sen kom vi till specialisttandvården – himmelriket med ett helt annan kommunikation, lugn och bildstöd. Linus fungerar exemplariskt.

Tolka symtom tillsammans med föräldern. Det är lätt att tro att ett barn med autism som kan prata ”bra” ska kunna svara på frågor om vad som inte känns bra, var det gör ont osv. Men vid autism kan barnet ha, trots brett ordförråd, stora svårigheter att beskriva symtom och var det inte känns bra. Ofta är förmågan att prata betydligt mer utvecklad än förmågan att förstå vad som sägs (för de som kan prata). Som vårdpersonal kan man lätt bli ”lurad” av långa utläggningar som barnet har, som kanske t.o.m. är standardfraser barnet gillar. Dessutom kan barnet vara under- eller överkänslig mot smärta vilket försvårar tolkning av symtombilden. Lyssna in föräldrarnas tankar, de är experter på att tolka sitt barns reaktioner.

Ett exempel från när Linus skadade foten för några veckor sedan. Lite dans framför TV:n och plötsligt föll han ihop och bara skrek. Vi hörde direkt på skriket att det här kunde vara något allvarligt. Försökte fråga kring vad som hänt, men inga svar. Frågade om var det gjorde ont. ”Lilltån” sa han nån gång, annars inget. Kunde inte ens peka. När Linus slutat gråta var det lugnt så länge han satt still och han sa inte så mycket om det. Men, han vägrade gå på foten – då skrek han. Annars var han som vanligt. Jag undersökte utan större reaktioner, men fick till slut misstankar om mellanfotens ben. Vi sökte till kvälls- och helgmottagningen. Linus glad i hågen i sin vagn (som vi tack och lov hade kvar!), helt oberörd, för han behövde ju inte gå på foten. Läkaren undersökte utan några kraftiga reaktioner från Linus, sa att han inte trodde detta var något men att vi skulle röntga för säkerhets skull. Röntgen visade två sprickor i mellanfoten (benen från lilltån och tån bredvid) och han blev gipsad.

Fråga inte massa onödiga frågor som social prat. Det blir rörigt, för mycket, för svårt. För Linus är det stressande med frågor som han sällan klarar att svara på. Som ett för svårt läxförhör. Det småpratas en hel del under besöken genom att ställa klassiska frågor som ”Hur gammal är du?” och ”Vad ska du göra sen?”. Det är ju så vi gör med barn – de flesta barn älskar att berätta hur gamla de är. Linus tittar hjälpsökande på mig. Han har svårt att svara, trots att han kan prata bra. Han minns faktiskt inte alltid ens hur gammal han är. Ibland ber han om hjälp, ibland gissar han. Nä, undvik onödiga frågor helt enkelt.

Vid behov, använd bildstöd för att visa vad som ska hända. Alla mottagningar oavsett inriktning borde egentligen ha ett tillgängligt bildstödsbibliotek för de vanligaste åtgärderna. När Hannah skulle sövas inför en undersökning hade dagkirurgen i Malmö utformat ett jättefint bildspel med foton på en vanlig surfplatta, där de kunde gå igenom hela processen med nål, syrgasmask, saturationsmätare osv. Och glassen som väntade efteråt så klart 😀 Så enkelt, så värdefullt för alla barn – oavsett diagnos eller inte.

Lugnt, mjukt och vänligt bemötande. De här barnen är ofta bra på att läsa av sin omgivning och sinnesstämningar, däremot inte lika bra på att tolka vem en sinnesstämning är riktad mot. Om man har en irriterad diskussion i samma rum, kan barnet tro att irritationen är riktad mot honom/henne. Är någon arg i närheten kan barnet ”smittas” och bli argt, s.k. affektsmitta.

Minimera väntetider – för barnets och faktiskt för förälderns skull. Väntetider och stora väntrum med mycket folk är en rejäl utmaning. För alla småbarnsföräldrar klart, men extra utmanande vid autism. Varför kan inte drop-in-mottagningar på vårdcentral och kvälls- och helgmottagning ha samma system som blodprovstagningen i Malmö? Där sitter alla vuxna och väntar i ett stort rum med ett kösystem, medan barnen har ett annat mindre väntrum med ett eget kösystem (betydligt kortare väntetid!). Skulle inget barn vara där, betar de såklart av vuxenkön. Alla tjänar på det! Hade det varit jag själv som besökte VC, hade jag inte haft några som helst problem med att små barn hade fått gå före mig. 

Nu har inte mottagningarna vi besökt haft ett sådant system. Som jag då önskat att den som registrerat oss som väntande och som jag informerat om Linus alla diagnoser, hade sagt ”Jag ska se vad jag kan göra för att ni ska få vänta så kort tid som möjligt” och fixat in honom lite vid sidan. Som npf-förälder slår man knut på sig själv för att undvika meltdown eller att barnet går upp i spinn i väntrummet. För händer det, skulle det bli ganska svårt att ens genomföra besöket när det väl blev dags.

Så, en liten sammanfattning:
– Prata inte för snabbt – vänta in barnets förståelse
– Mjuk röst och vänligt ansiktsuttryck 
– Kortfattad kommunikation och undvik ironi/abstrakta begrepp
– Förbered och berätta vad som ska hända – använd bildstöd vid behov
– Undvik frågebombning som socialt prat
– Be om föräldrarnas tolkning av symtom och beteende
– Minimera väntetider

Kom ihåg; autism syns inte! Och alla barn med autism är olika; det kan verkligen vara olika som natt och dag. Har du träffat ett barn med autism, har du träffat just ett barn med autism. Avslutar det här inlägget med kloka ord från broschyren ”Autism och tillgänglighet i vården” som Autism & Aspergerförbundet har gett ut:

”Var lyhörd för ovanliga önskemål som inte är brukliga men möjliga att möta”.


Linus fullkomligt älskar karuseller, men att besöka en nöjespark tar mycket energi för ett barn med autism. Mycket folk, ljud och stimuli påverkar hjärnan negativt, då allt går rakt in. Att vänta i köer är också svårt. Linus klarar ett fåtal köer, men det kräver så mycket av honom att risken är stor för att han till slut går i totalspinn och sedan kraschar.

Vi har tidigare besökt Tivoli, Bakken och Tosselilla. För att ev få anpassningar där måste vi förklara Linus diagnoser och utmaningar vid varje attraktion, vilket känns jobbigt och osäkert. I tisdags var vi på Liseberg och WOW så fint de anpassat för barn med funktionsnedsättningar!

Man ska ha med ett intyg som beskriver barnets behov. Alltså egentligen inte diagnoserna utan vad barnet har svårt för. Linus har t.ex. svårt att vänta och behöver hjälp i/ur alla attraktioner och en av oss bredvid under åktur.

Jag fick ett ledsagarband i gästservice. Med det kunde jag och Linus gå in via utgången till karusellerna och han slapp köa. Inga förklaringar behövdes, alla var så vänliga och tillmötesgående. Just att slippa förklara gång på gång var guld värt för mig.

Vid autism kan det vara svårt att avsluta en aktivitet på kommando, som när en karusell tar slut. Men med ledsagarbandet kunde vi flera gånger sitta kvar och åka ett varv till när Linus hade svårt att bryta. Återigen, inga ord behövdes, jag bara pekade.

TACK Liseberg för att ni ligger i framkant och underlättar för familjer med barn som har dolda funktionshinder att besöka en nöjespark!

Min gamla blogg slutade fungera, så jag har nu äntligen flyttat över och börjat om på en ny. Den är inte klar än, men jag börjar använda den nu i alla fall. Det här skrev jag för tre veckor sen, när jag var blogglös.

Bad i havet och strandhäng – inte en självklarhet för föräldrar till barn med autism. Stranden kan i sig vara svår. Det är varmt, ljust, mycket folk, sand som fastnar på kroppen, mycket ljud osv. Det finns barn med autism som helt enkelt inte fixar det. Andra får åka dit framåt kvällen när de flesta åkt hem.

Hjälp vilka kaosiga strandbesök vi hade tidigare! Sedan förra sommaren då han var 6 år har det blivit betydligt bättre. Nu får han inte längre panik av att det fastnar sand på händerna – en första bra förutsättning att lyckas med strandbesöket 😉

Jag kastar fortfarande avundsjuka blickar på barn som leker i sanden, bygger sandslott, ja vad som – LEKER! För att kunna leka så som vi tänker det, är ingen självklarhet vid autism.

Att leka kräver många välfungerande förmågor som att kunna observera hur andra gör och imitera, fantisera, ha uthållighet och fokusförmåga, motoriska förmågor till aktiviteten och kunna tänka ut/planera hur man t.ex. gör ett sandslott (tänka i flera steg). Ska du dessutom leka med någon krävs förmåga att ha delad uppmärksamhet, kunna samspela/turas om, kunna förstå att andra upplever, ser och vill annat än jag, sociala färdigheter och att förstå abstrakta regler och tolka leksignaler.

Linus leker bäst med kroppen t.ex. att jagas, sparka boll, klättra, kittlas osv. Enkla saker. Han leker i princip aldrig rollekar annat än att kort förställa rösten i en kort lekdialog med mig och då gärna samma korta rollek x100.

Ett supersmalt fokus, svårt med koncentration på en uppgift, svårt att planera sammanhängande aktiviteter som krävs för att nå ett mål, låst fantasi samt ett extremt kort arbetsminne och tålamod försvårar även en så enkel sak som sandsslottsbygge. Han är dessutom inte så stark motoriskt, blir snabbt besviken när det inte blir rätt och har en inre rastlöshet. Så…vad händer om man då är på stranden, inte får bada och har svårt att leka i en utmanande miljö med mycket ljus, ljud och intryck? Det är lätt att förstå att det blir smått kaos.

Linus lösning blir att bada konstant. Han älskar det, är sååå lycklig i vattnet! Vi leker samma lek om och om igen. Han är tjuv, jag är polis, jaga, fånga smita osv. Leker vi inte börjar han skvätta och kasta sig över mig alternativt med bestämda steg vandra rakt ut tills jag håvar in honom igen.

Det blir inte direkt tillfälle att ligga och njuta i havet, men det är lugnt – jag älskar också att bada. Tills jag börjar bli sugen på lite fika eller börjar frysa då… Jag är ganska säker på att Linus inte upplever kyla på samma sätt som oss andra. Han sov i flera år utan varken pyjamas eller täcke – året runt! Låg där som en liten isbit helt oberörd (nu har han börjat gilla täcke ibland). Han klagar sällan över att han fryser, däremot verkar han lätt bli överhettad. I vilket fall, så krävs en ganska lång process av övertalning innan vi kommer upp. Jag och Jocke får turas om att vara i vattnet med honom. Otur för mig att Jocke allt är lite av en badkruka om det är minsta kallt i vattnet. Långpassen är mina 🤗

En annan utmaning på stranden är de sociala koderna. Förra året var det mycket av att springa fram till folk och tigga picknick alternativt envist jaga efter deras uppblåsta badleksaker. Peppar peppar, såg vi inte av dt i lördags när vi var på Falsterbo strandbad. Då tog jag den här bilden:

Tänk vad man kan luras med foto! Linus var bara uppe ur vattnet kanske en kvart. Fika hade han absolut inte ro till, trots att vi hade med bullar och favoritkakor. Han ville bara bada igen, men när han förstod att det var paus gick han med på lite gemensamt sandslottsbygge (=jag fick bygga, han hämtade vatten till vallgraven och blev frustrerad över att vattnet försvann och gav upp). Kanske satt han max fem minuter själv och grävde lite – KLICK – strandidyllsbild. Nä, han tröttnade snabbt och satte fullfräs rakt ut i havet igen. ”Nej” rann av som vatten, så det var bara att springa i och bada igen!
Nu är det sommarlov, men inte semester än. På skolavslutningsdagen hade vi tagit ledigt och mina föräldrar kom ner – första året med barn på olika skolor. I samråd med Linus lärare fattade vi ett beslut; vi var alla på Hannahs avslutning och gick sedan ut på restaurang för att fira henne medan Linus var på fritids. Vi vet hur bra Linus fungerar med sina lärare i sin skolvärld. Vi vet hur det skulle bli om vi kom dit. Och vi ville så gärna ge Hannah några timmar med två föräldrar som hade fokus på bara henne. Jag hade så dåligt samvete dagen innan! Jag vet att Linus fungerar bäst i skolan utan oss. Jag vet att han knappt skulle haft ro att fika i klassrummet med oss där. Jag vet< att han nog skulle varva upp och ganska snart bara vilja åka hem. Jag vet att restaurangbesöket inte hade blivit i närheten lika avslappnat med honom med och att fokus skulle ligga på Linus. Jocke var lugnare, han sa "Linus har allt fokus alla andra dagar, kan inte Hannah få ha EN dag i centrum?". Jo, så klokt. Linus lärare höll med och sa åt mig att släppa allt dåligt samvete. Så tacksam för det. Vi gjorde rätt, men det kändes i hjärtat när jag sjöng "Den blomstertid nu kommer" på Hannahs avslutning och undrade hur Linus hade det på sin… Särskolans klasser uppträdde på skolans avslutning! Fick se på en underbar film där Linus står med pappersblomkrans på huvudet och med allvarligt hyperfokus sjunger en jättefin sång om att alla är lika mycket värda; ”Du du du och jag, är lika bra!”. Efter detta otroliga framsteg hade han sagt ifrån att han var trött och inte orkade mer, så han och en lärare hade gått till klassrummet. Det är också ett framsteg – att han kan känna in sig själv och sätta ord på ett behov! När du går i särskola blir du placerad var som helst i Malmö och kan ha långt till skolan, men du får skolskjuts så det är inget problem. Tills det blir lov då, som det ju är ca 13 veckor om året. För det är SKOLskjuts, på alla lov får man ingen, utan vi måste köra 4km tur och retur rakt genom Malmö två gånger om dagen – 1,6 mil stadskörning i rusningstrafik. Ingen extra krydda i vardagen för en redan stressad själ direkt, men vi turas om och löser det bra. Samtidigt irriterar det mig och jag tänker på de som är ensamstående, inte har flextid på jobbet eller har det knappare ekonomiskt…vi måste ju arbeta som alla andra och har inte själva valt en skola i helt fel del av stan. Linus älskar att åka bil. Jag älskar däremot inte alls att köra genom stan med all trafik och en mycket sprallig klåfingrig liten kille bredvid mig. Är alldeles för stresskänslig. Konstant i ögonvrån viftandet med ”böjaren” i handen (en tandborste) och en ljudmatta till radion som gärna ska höjas varvat med: – Kolla mamma, kolla EN gång, KOLLA! (pekar på nån punkt på tandborsten eller nån annan detalj) – Jag kan inte, jag kör. – KOLLA DÅ! – Jag måste titta på trafiken. -Kan man ändra musiken på radion? -Nej det är de som arbetar på radion som bestämmer musiken. -Varför kan man inte ändra? -Det är bara de på radion…(avbruten) -Kolla mamma, kolla EN gång, KOLLA DÅÅÅ! – Jag kör… -Kan man ändra musiken på radion? -Varför kan man inte ändra musiken? -Det är de på radion som bestämmer…
-Kolla, bara EN gång!
And so on…
Så håller han inte på med Jocke, bara när jag kör. Barn med autism kan vara så; fastnar i specifika ”rutiner” med vissa personer i olika situationer. Tre veckor kvar med körning, sen semester! 😁
Tiden och energin räcker inte till uppdateringar här så ofta just nu. På Instagram blir det fler småuppdateringar om livet och vad vi gör (heter ”dans_med_svara_steg” där). Några bilder från senaste veckorna:

En sak som jag tror är gemensamt för många barn med autism är passionen för upprepningar. Kanske tycker ni med neurotypiska barn att de kan tjata om samma saker. Men tro mig, ni är i division 6  i tålamodsligan och vi npf-föräldrar är i Champions  League. Det är en bisarr del av autismen.  Mycket kan jag liksom logiskt förstå, men detta är bara märkligt!

Linus har ca 3-5 saker han ständigt frågar.  Över lång tid kan sen frågorna bytas ut, men gemensamt är att det handlar om uppblåsbara saker eller elektronik. Just nu är det:

  • Är det runda platta batterier i den här? (visar olika leksaker)
  • Har ballongen läckt?
  • Kan man pumpa upp ballongen igen? alternativt Varför kan man inte fylla den igen?
  • Efter vi har sovit, är vi hemma?

När vi vaknar på morgonen säger han sällan god morgon, utan börjar med en av sina standardfrågor. Samma fråga kan staplas på varandra – så fort jag svarat kan den komma igen och igen. De finns där kontinuerligt under dagen. Varje dag. Många många gånger. Svar krävs inom typ två sekunder.

Jag försöker svara lugnt och trevligt varje gång. Försöker skaka fram lite entusiasm när jag förklarar hur en ballong fungerar för 25e gången samma dag. Det kräver onekligen ett stort tålamod, det kan kännas som man håller på att bli galen inombords, men är ändå helt okej om man jämför med att hantera de starka känslorna. Men ibland blir det riktigt jobbigt, när jag och Jocke måste prata kort om något viktigt och Linus stressad står bredvid och ska överrösta oss med sina frågor. Vi förklarar att vi måste få prata men han får bara panik eller blir frustrerad för att han inte får svar. Samma svar som han fått 1000 gånger…🤔 Då kan det rinna över för mig.

Funderat på dessa ständiga upprepande frågor; vad är anledningen? Tvång? Eller är det helt enkelt så att det är exakt lika roligt att fråga om ballongen läcker som att se den bästa scenen ur filmen Cars om och om igen? Att själva upprepandet lugnar och ger en tillfredsställelse? Tänk om han kunde förklara!

Igår kom detta upp i min lilla slutna ”autism-mammagrupp” på Facebook (vi är ett gäng som följt och stöttat varandra i ca 3-4 år nu). Oj vad vi delar samma knasiga vardag,  springer i samma bisarra ekorrhjul av upprepningar! Det är på något sätt skönt att få dela och läsa om varandras vardag, att få känna igen sig – för jag känner sällan igen mig längre annars. Vi förstår varandra precis och peppar varandra. Guld värt ❤

Sen har vi de mer charmiga rutinbundna upprepningarna. Om jag nyser säger han ”Prosit” och då måste jag säga ”Tack”. Gör jag inte det påtalar han ”Jag sa Prosit”, så jag kan tacka. Likadant om jag hostar. ”Host host” säger Linus och jag ska tacka. Han hör våra nysningar även om han är i ett annat rum och ropar. Ibland händer det att jag hostar till när vi håller på att somna. ”Host host” mumlar en sömndrucken Linus i mörkret. TACK svarar jag och somnar med ett leende – go underbara unge ❤

Igår skrev jag om olika utmaningar på lekplatser för barn med intellektuell funktionsnedsättning eller autism. De kanske inte alltid är optimala men lekplatserna finns, de utmanar och stimulerar till träning och utveckling.  Det är mer än man kan säga om särskolans skolgård. Så här ser Linus ut:

That’s it. Detta är den skolgård som Malmö stad erbjuder de barn som bäst behöver en utemiljö som stimulerar träning av motorik och socialt samspel. Barn med till exempel downs syndrom, autism och intellektuell funktionsnedsättning. Vissa beroende av rullstol.

När Linus skulle börja i höstas och jag såg detta fick jag en klump i magen. Det har varit prat om att fixa detta sen 2016, men det stannar vid just prat, trots skolans påtryckningar. Jag la in ett klagomål till kommunen och fick svaret att de identifierat Lindängeskolans särskolas utemiljö som ett område som behöver förbättras och åtgärdas, att det pågår förhandlingar mellan grundskoleförvaltningen och hyresvärden och att detta är anledningen till att det dragit ut på tiden.

Det var i höstas och särskoleverksamheten hade då funnits där några år. Det finns fortfarande inga konkreta planer. Det talas om nya lokaler 2022 – kanske tycker de att det är onödigt att fixa detta innan?

När Linus började skolan i augusti fanns det även en gräsmatta direkt utanför hans klassrum. Det var perfekt att kunna spralla av sig där när det behövdes. Men den togs bort efter nån månad och ersattes med ett högt byggstaket och ett nybygge av ett höghus. Det är tur att Linus har fantastiska pedagoger som gör mycket trevliga utflykter under skoltiden. Fritids har av förståeliga skäl svårare att bege sig iväg eftersom barn hämtas på olika tider.

Att detta är den skolgård som erbjuds särskolans barn under så många ÅR är både skamligt och diskriminerande. Jag blir så arg när jag tänker på det. Nu har jag satt frustrationen på pränt och ska lägga locket på igen. Har inte råd med sånna här energitjuvar. Malmö stad, skärpning!

Förra veckan blev jag intervjuad av en tjej som studerar miljöpsykologi och landskapsplanering. Hon skulle skriva ett arbete om lekplatserfarenheter för barn med psykiska eller kognitiva funktionsnedsättningar; vad är bra, dåligt, med vad behövs stöd osv. – ett spännande och viktigt ämne!

Efterhand som vi samtalade inser jag hur svårt det här området är och att det inte finns ett enkelt svar. Alla barn med någon form av funktionsnedsättning har sina specifika behov och svårigheter. Här är i alla fall några aspekter av lekplatsers utformning ur Linus och vårt perspektiv:

Alla dessa höga höjder! Varför? Detta är något som gett mig pulsökning och stress i många år. Klätterställningar är höga, ibland faktiskt onödigt jättehöga. Konsekvenserna vid ett fall från vissa hade varit förödande. Med ett barn som har en klumpig och försenad grov- och finmotorik, dålig balans och ibland ett slappt handgrepp i kombination med noll insikt om farligheter, finns många risker med klättring på hög höjd. Varför byggs inte fler lekplatser som den utanför barnhabiliteringen – klätterställning på bredden som är ofarlig att falla i från?

Det senaste året har hans motorik utvecklats, han klättrar bättre och säkrare men långt ifrån som sina jämnåriga. Hans insikt om risker är inte lika mycket i kapp. På vår närmaste lekplats, teaterlekplatsen i Malmö, finns en ”brandmansstång” på hög höjd. I söndags ser jag plötsligt hur Linus tar tag i den för att hiva sig ut. Halva parken hörde nog mitt ”neeej!”. Han lyssnade och avbröt, den här gången… En annan sak som får mitt hjärta att stanna då och då är när han står högst upp och lutar sig fram över staketet. Han är ju liksom snart 1.30 lång och det staketet är inte anpassat för att skydda så stora barn från att falla över. Man utgår nog ifrån att man vid det laget inte gör så.

En annan aspekt av klätterställningarna är metalltrapporna. Klätterställningen där vi bodde innan hade en trappa med ovanligt höga trappsteg och jag vet inte hur många gånger jag fångat upp Linus som trillat baklänges.

Vatten! Ett fantastiskt roligt inslag på en lekplats – vid varmt väder. Annars kan vi inte besöka en sådan lekplats. Hans längtan efter att plaska i vatten vinner över våra nej alla gånger 😀 Nä, de lekplatserna får vi helt enkelt avstå de kallare dagarna.

Höjdskillnader i marken – fint och roligt…och ibland omöjligt att uppfatta? På hav- och strandlekplatsen ute i Sibbarp har man runt klätterställningen lagt sån där mjuk asfalt med lite svikt. Den är lagd som små kullar och dalar som ska se ut som vågor runt piratskeppet. Jätteroligt och bra träning, men det var länge helt hopplöst för Linus som inte kunde uppfatta, tolka och förstå höjdskillnaderna i marken. Han sprang på och stupade. Varje gång. När han var ca 6 år började det bli bättre.

Staket…åh vad jag ofta drömde om staket runt lekplatsen när han var yngre, ibland fortfarande. Jag drömmer om en lekplats där jag kan släppa taget och låta honom vara självständig och i fred. Där jag vet att han varken kan försvinna i väg eller trilla ner. Fram med mer staket och lägre höjder.

Gunga är kul! Däckgungorna och gungorna man kan ligga i är bäst. De där rektangulära platta gungorna kräver mer av balans och koordination, eftersom plasten är mer hal och sittdelen är smal. Det går oftast bra numera, men då och då halkar Linus av och trillar i marken.

Andra människors kreativa inslag kring lekplatserna – en utmaning. Idag flyttar många ut sitt umgänge till parkerna. Kloss med lekplatsen sker grillning och kalas. Ur mitt eget personliga perspektiv tycker jag detta är härligt. Ur mitt perspektiv som npf-förälder – jobbigt. Linus vill vara med på alla dessa picknicks, går fram och ber envist om fika/godis. Grillarna blir ytterligare en risk att ha koll på så han inte springer för nära. Och det värsta av allt: kalas och ballonger…!

I söndags när Jocke var i parken med honom kommer en familj och ska ha barnkalas, med massa ballonger och en stor HELIUMBALLONG. Heliumballonger är en av Linus fixeringar och största passioner. Jocke får stå i en halvtimme som skyddsmur mellan kalaset och Linus som springer och försöker ta sig fram samtidigt som han utstöter ett frustrerat ilsket ljud. Efter han halvtimme kraschar han fullständigt och bara gråter förtvivlat. Efter lunch när vi skulle ut igen var familjen kvar men kalaset var slut. Nu lyckades Linus hålla sina känslor i schack och med en charmig envishet gick vi därifrån med sex ballonger…

Ja, detta var lite av de fysiska utmaningarna. Vad har jag missat? De sociala utmaningarna är ett helt eget kapitel. På plussidan har vi grönska, kojor och lekfordon på lekplatser. Det kan ju räcka med en stubbe att sitta på och en ratt, så är Linus helnöjd.

Vid intervjun diskuterade vi kring vad som underlättade/stimulerade lek. Linus har ju svårt att leka rollekar och regellekar, han leker inte så mycket på det ”vanliga” sättet. Han leker istället genom att dramatisera olika filmklipp han sett med ljud och kroppen. Och jagas är kul. Jag konstaterade under samtalet att han leker mer ute än inne och anledningen till detta är enkel: Det är lättare att leka med kroppen än knoppen!

Den 20 september 2015 skrev jag om en bra liknelse jag hade hittat, formulerad av beteendevetare Jessica Jensen. Hon menar att barn med autism är som tåg och att vi vuxna ska vara deras spårläggare. Tåg-barn behöver sitt spår och sin tidtabell för att fungera, de har svårt för att starta, stanna och plötsligt svänga av i sin vardag och i sina aktiviteter. Andra barn är mer som bilar, mer flexibla. Bilarna klarar att svänga plötsligt, till och med göra en U-sväng och börja om. Men puttar man ett tåg för plötsligt åt något håll, om man kommer med ett krav det inte räknat med i sin rutt … då spårar det lilla tåget ur.

Ett urspårat tåg behöver mycket hjälp. Vi vuxna ska inte berätta att tåget gjorde fel som välte, utan att hjälpa det tillbaka på ett spår igen, vilket spår som helst. Om ett tåg ofta spårar ut måste vi vuxna lägga ett bättre och tydligare spår. Det är alltid lättare att förbereda tågrutten, än att hantera en urspårning. En sak fastnade extra hårt i mitt minne då 2015, något som verkligen hjälper mig i utmanande situationer:
Min viktigaste uppgift när ett tåg spårat ur eller håller på att spåra ur är att hjälpa det tillbaka på ett spår igen, vilket spår som helst. Idag lyckades jag hålla huvudet kallt i en stressad situation, lägga ett nytt spår och undvika ett meltdown. Mer om det strax.

Socialt samspel med barn är svårt. Följsamma lite äldre barn som förstår att Linus har svårigheter går bra, men jämnåriga och yngre…svårt. Härom dagen var vi ute på gården och Linus fick vara med några andra barn och en pappa i olika lekar/tävlingar (springtävling, hoppa-groda-tävling osv). Linus glittrade och hade så kul! Han följde inte regler, kan inte hoppa groda så han sprang osv, men pappan förstod, slätade över och tystade ner de andra barnens påtalanden om fel och fusk. Det var fint att se, det värmer hjärtat. Sen går pappan med sitt barn och de något äldre barnen deklarerar att de nu vill leka själva. Men Linus är inte ”klar”, han är inte redo att byta spår. Han kan inte byta spår. Det hela slutar med att Linus jagar efter en något äldre flicka som cyklar, försöker slita tag i hennes cykel så hon ska stanna kvar och leker, gråter, skriker i fullständig panik…

Idag efter skolan, flera barn ute på gården. Linus och några andra cyklar. Linus tycker det är roligt att jagas och vill jaga en 4-åring som han känner. Det vill inte det barnet, han blir rädd och ledsen. Om Linus hade varit lugn och sig själv hade han snappat upp detta. Han vill ingen illa, säger alltid förlåt när han gjort fel osv. Han är otroligt omtänksam. Men nu, just nu susar han fram i brant nerförsbacke i ett spår utan förgreningar i hans hjärna. Han tar inte in vad jag säger, han reagerar inte på att barnet är argt och ledset. Hans hjärna är i totalspinn, övertrött och låst. Han vill jagas, gå nära, skrämmas, kan inte sluta… Barnet flyr men återkommer hela tiden, ett äldre syskon vill skydda. Fem barn cirkulerar runt Linus, på sparkcyklar och med spring. Det är alldeles för rörigt för honom.

Inombords blir jag väldigt stressad. Linus börjar blir arg och är uppvarvad. Här gäller det att hålla huvudet kallt, inte dras med i hans affekt utan tänka snabbt. Jag ser olika tänkbara scenrion framför mig; gör jag si kommer det bli så osv. Jag kan honom så bra, vet precis var han befinner sig mentalt. Prio ett är att se till att inget barn hamnar i kläm så klart. Jag håller mig nära och ställer mig i vägen. Jag rör/begränsar honom bara när jag verkligen måste stoppa, för jag vet att ett meltdown är otroligt nära. När jag måste ta tag i honom får jag slag och sparkar tillbaka. Kan jag bära in honom? Det gjorde jag när han var yngre och allt spårade ur – med massiva sammanbrott som följd. Inte det bästa och faktiskt, jag klarar inte det längre. Linus är 1.30 lång och stark. Nej, det alternativet stryker jag snabbt i mitt huvud.

Inser, jag måste lägga ett nytt spår. Jag måste få upp tåget som håller på att välta – jag måste få tåget att byta riktning. Men vad är tillräckligt starkt, vad kan jag avleda med? Försöker först med något gott. Jag säger inte ”Sluta så får du glass”, utan jag låtsas som om den situation vi befinner oss inte finns. Jag säger med lugn entusiasm ”Linus, ska vi gå in och mysa i soffan med en glass?!” – som om jag precis kläckte idén. Men Linus verkar inte höra – noll reaktion. Testar något annat: ”Linus kom! Vi går in och testar det där pysslet du fick i födelsedagspresent, där man fyller en magisk penna med vatten och målar”. Klick – tåget hoppar från okontrollerad rusning i nerförbacke till stabil lugn framfart i vacker idyll på under fem sekunder.

Vi går lugnt in, Linus är så glad och spänd, som om inget av det andra hade hänt. Han sitter lugnt och målar i tio minuter innan han intar soffan. Jag känner den där tomma känslan som man gör efter att nästan ha tappat kontrollen på ett skenande tåg mitt bland barn/föräldrar och räddat situationen i sista stund efter cirka kvartens kaos. Jag ogillar dessa ofrivilliga uppvisningar bland folk jag inte känner skarpt. ”Mamma, nu vill jag ha glass” hör jag från soffan från en mycket trött liten kille ❤

En liten rapport från flyttkaoset. Nästa fredag går lasset, men vi fick nycklarna i måndags. Jag älskar verkligen lägenheten, samtidigt en stor omställning efter över nio år i radhuset. Det är svårt att verkligen ta in att detta är vårt hem om en vecka! Hittills går det förvånansvärt bra med Linus. Bara en gång har han klättrat på lådorna och byggde en koja över de som det står ”Aktas” på medan Jocke dammsugade. Annars håller han sig i soffan gungandes framför TV:n, så som han trivs bäst inomhus och bara konstaterar liksom att saker försvinner. Han förstår inte det här fullt ut, men vårt nya garage är han glad för i alla fall 😅

Vi var hos hans neurolog i veckan. Det är konstigt, men för mig innebär ett sånt besök en otrolig anspänning och jag vet inte riktigt varför. Det går ju bra. Kanske är det gamla känslor som väcks till liv. Kanske är jag nervös för vad läkaren ska säga. Kanske är det en oro inför Linus i ny miljö och eventuella svåra situationer som vi kan hamna i. Jag vet inte, men hela kroppen känns i uppror från det jag vaknar och efteråt är jag helt slut.

Vi har nu haft ett års paus i medicinutprovningarna. Det har varit otroligt skönt efter att ha trappat upp och ner olika mediciner oavbrutet i fyra år dessförinnan. En paus från oro för biverkningar, besvikelse när ytterligare en medicin inte fungerar och perioder av svajig epilepsi. Linus har mått bättre, varit piggare och gladare. Jag nästan glömmer, eller förtränger, vad han faktiskt påverkas av varje dag. Två mediciner på morgonen, fyra mediciner på kvällen när ADHD-medicin och Melatonin läggs till. I princip dagliga epilepsianfall, men av den lindriga typen. Nästan varje morgon, ibland när han vaknar vid 22-tiden. Det är bara vardag, allt.

En del av mig vill inte röra medicinerna eftersom han just nu slipper de långa frånvaroanfallen på 20 minuter. En del av mig har gett upp och tror ändå inget hjälper. Men läkaren förklarade att det inte är bra för hjärnans utveckling att gå med dagliga anfall heller. Han vill långsamt och försiktigt testa en ny medicin, han har inte gett upp. Jag inser att då kan inte jag göra det heller. Men det känns tufft att öppna den här dörren måste jag säga. Först ska vi sakta trappa ut en av hans mediciner och därefter låta honom vara några veckor med bara en medicin för att verkligen se hur han mår då och hur epilepsin ter sig. Han har inte haft bara en medicin sedan han var två år. Nervöst. En rädsla hugger tag i magen när jag tänker på det. I början av sommaren ska vi sedan långsamt trappa upp den nya medicinen. Hoppas hoppas det hjälper honom. Vi väntar med nedtrappningen tills flyttlasset gått, sen kör vi. Håll tummarna för Linus 💜