Dans med svåra steg

Min resa med autism, epilepsi, ADHD och IF i familjen

Imorgon är det december och lucia närmar sig. För framför allt barn i förskolan är detta en stor sak och kanske lika stor (eller större?) för föräldrarna. Vem vill inte sitta där i doften av kaffe, saffran och pepparkakor och se sitt urgulliga barn som tomtenisse eller pepparkaksgubbe, tåga in till luciasången. Att med tårar i ögonen få lyssna på alla sångerna från den egna barndomen. Man vill så det värker. Kanske så mycket att man inte tänker klart…

För ett barn med autism kan luciafirandet vara väldigt utmanande. Helt plötsligt sjungs det nya sånger på förskolan och man ska dessutom stå och sjunga på ett speciellt och ovant sätt – inför publik. Bara att ha ett vanligt nytt klädesplagg är tufft så det räcker och blir över för ett barn med autism. Här förväntas man klä ut sig!

Fortsätt läsa

Idag lämnade jag och Anna Lund in vår nationella namninsamling Skolskjutsuppropet – för barnen i särskolans rätt till skolskjuts även till/från fritids! Vi skickade den till utbildningsminister Anna Ekström och statsminister (!) Magdalena Andersson. Så här skrev vi:

Fortsätt läsa

Häromdagen fick jag läsa Malmö Stads svar till Förvaltningsrätten på vår överklagan gällande två dygns extra korttidsboende. Biståndshandläggarens ord gjorde mig faktiskt väldigt ledsen. Han tror inte på oss.

Fortsätt läsa

Att leva som syskon till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är inte alltid lätt. Ofta måste behoven för barnet med diagnoser gå först. Syskonet får betydligt mindre tid och tillgänglighet till sina föräldrar. De får tidigt vänja sig på att vänta på sin tur att få hjälp eller prata – fast det egentligen var deras tur för länge sen.

Har barnet mer omfattande neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan hemmiljön präglas av hög ljudvolym och otaliga utbrott. Vissa syskon blir slagna, andra får bevittna hur föräldrarna blir slagna. Syskonet får tidigt lära sig att undvika triggers, ligga steget före, avleda och lugna. Ett barn i den här situationen får sitt liv väldigt begränsat som en direkt följd av syskonet med funktionsnedsättningar.

Dessa syskon behöver återhämtning precis som föräldrarna, de behöver tillgång och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser. Barnkonventionens artikel 3 (barnets bästa) och artikel 6 (barnets rätt till liv och utveckling) måste rimligtvis även gälla dem. När en familj ansöker om avlastande insatser enligt LSS borde svaret JA på frågan ”Finns det minderåriga syskon i hemmet?” göra att den röda varningslampan tänds och det borde vara ett starkt skäl för bifall.

Fortsätt läsa

Nu är den ute – min digitala föreläsning om barn med autism och ett annorlunda föräldraskap! Föreläsningen är indelad i fyra avsnitt: vår resa fram till de olika diagnoserna, fakta om autism, mina ”favoritverktyg” i vardagen och en beskrivning av ett utmanande föräldraskap.

Den riktar sig till alla som vill öka sin kunskap och förståelse för de här barnen och vad de kämpar med varje dag. Till föräldrar i liknande situation, släkt och vänner, personal inom förskola och skola, berörda myndigheter, politiker, sjukvårdspersonal osv. Min förhoppning är att nå ut brett så att fler förstår att det inte handlar om ouppfostrade barn , utan barn som kämpar och gör sitt allra bästa – men som ibland inte klarar att uppföra sig som normen. Hjälp mig gärna att sprida den!

Fortsätt läsa

Jag och en annan npf-mamma jag lärt känna lite över instagram, började diskutera att vi sällan känner igen oss i råd som ges till utmattade och stressade personer. Råden känns ofta inte ens möjliga. Så vi började snickra ihop en egen lista med råd en överlevnadsguide för npf-föräldrar!

Jag & fantastiska Neg Mottaghi
(grafik Erik Hjortek)
Fortsätt läsa

Livet som npf-förälder – kontrasternas liv. Allt känns så mycket starkare. Det fina, det tunga. Ibland är det nästan förvirrande för mig själv – hur mår jag egentligen? På gränsen till utmattning? Lycklig?

Fortsätt läsa

Vecka 40 arrangeras för andra gången #Funkisveckan på Instagram där syftet är sprida kunskap och förståelse för barn med olika funktionsnedsättningar. Den här gången ville arrangören även bjuda på en föreläsning och frågade mig. Jag sa jag direkt!

Fortsätt läsa